Por Ángela Valvidia
Las personas con esta condición genética tienen todas las capacidades para ser independientes; así lo afirman expertos que descartan algunos mitos pues sostienen que no son niños eternos y que, al igual que todos nosotros, pasarán por diferentes etapas de la vida. En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, La Antígona cuenta la historia de Lisset que es prueba de todo lo que se puede lograr con el apoyo necesario.
Lisset Argote tenía un mes de nacida cuando el pediatra le dijo a su mamá que tenía síndrome de Down. Martha se sentía desconcertada y vulnerable, pues su esposo había viajado por motivos de trabajo y ella estaba sola con la bebé, mientras su hijo mayor las esperaba en casa.
El síndrome de Down (SD), cuyo día mundial se conmemora cada 21 de marzo, es una condición genética que se produce por una trisomía del cromosoma 21; es decir, en vez de tener dos cromosomas 21, hay tres. Es importante recordar que NO es una enfermedad.
Pero Martha no sabía qué significaba esto y tenía miedo. ‘‘Yo desconocía qué pasaba (con las personas con esta condición), qué podían hacer, cómo iba a hacer. No sabía nada. Fue una desesperación para mí’’, cuenta. En ese momento ella no se imaginaba que Lisset, quien ahora tiene 39 años, llegaría a ser campeona de natación, deporte que practicaría natación por más de 20 años y que viajaría al otro lado del mundo para competir contra deportistas de diferentes nacionalidades.
En el 2011, Lisset participó en los Juegos Mundiales de Verano de Olimpiadas Especiales de Atenas, en Grecia. Fue la primera vez que viajó sin su familia. Ella fue con sueños y regresó con dos medallas: una de bronce y otra de plata. ‘‘Me emocioné mucho, me encantó (la experiencia), hice amigos’’.
Cuando Martha recibió la noticia del pediatra tampoco se imaginó que su hija, tras explorar exitosamente la natación, se animaría a bailar marinera y que viajaría a Trujillo el 2018 y 2019 para participar en otros concursos.
El mito de los niños eternos
Gioconda Manassero, jefa del servicio de Genética del Instituto Nacional de Salud del Niño – San Borja, explica que un mito principal sobre las personas con síndrome de Down es que son ‘‘niños eternos’’. ‘‘Ellos, como cualquier persona, van a pasar por diferentes etapas de la vida, van a crecer, van a pasar de ser niños a jóvenes y luego a adolescentes y adultos’’. La experta agrega que la gente también piensa que las personas con SD no pueden ser independientes o mantener un trabajo, lo cual es falso.
En el caso de Lisset, trabajó en un establecimiento de salud por casi tres años. Primero, repartió volantes y después se ocupó de la organización del área de archivo. Cada día, Lisset se levantaba temprano para alistarse y elegir su atuendo del día. Terminaba la jornada a la una de la tarde contenta. En el 2017, el lugar tuvo cambios en la administración y todo el personal salió. Actualmente, además de la marinera, disfruta pintar mandalas y ordenar. ‘‘Me gusta hacer cosas de la casa, me gusta ordenar todo. Tiendo mi cama y preparo desayuno, pongo la mesa y caliento el pan y el agua del termo’’.
Asimismo, Manassero indica que otro mito es pensar que las personas con SD no tienen pareja o que no pueden mantener relaciones duraderas. ‘‘Ellas se enamoran, incluso muchas quieren formar una familia y casarse’’. Y Lisset también es prueba de ello. Ella conoció a Álvaro por medio de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, donde son autogestores, con quien ya lleva casi seis años. Cuando Álvaro está en Lima suelen salir, a veces van al cine o a almorzar.
Apoyo constante
Otro mito sobre el SD es que los niños con esta condición nacen con diferentes grados de discapacidad intelectual, mientras que lo cierto es que todos cuentan con la misma potencialidad, la cual deberá ser desarrollada y estimulada para alcanzar un desempeño que los lleve a tener una deficiencia intelectual leve o hasta ser fronterizos, precisa Manassero.
Martha inició la estimulación temprana de Lisset cuando tenía tres meses. ‘‘Recuerdo que una doctora (…) me dijo: ‘Tu niña va a ser lo que tú hagas por ella. Entonces si tú la apoyas, si tú vas a salir adelante, vas a ver’. Y sabias palabras’’.
Salud de las personas con SD
La especialista en genética precisa que las personas con SD tienen determinados rasgos físicos, como el rostro un poco redondo, ojos achinados, la cabeza un poco aplanada hacia atrás; orejas, manos y pies pequeños; estatura baja, cuello corto, entre otros, así como hipotonía, que significa debilidad en los músculos. También, explica Manassero, el 50% puede tener anomalías en el corazón y otros órganos de su aparato gastrointestinal, colon y recto, además de la tiroides. A nivel de la sangre, pueden desarrollar anemia y leucemia. Lo importante en estos casos es recibir la atención correspondiente de parte de los especialistas correctos. Las personas con SD requieren de chequeos anuales.
En el Perú, se estima que hay alrededor de 31 mil personas con SD, pero no todas están identificadas, por lo que se desconoce si tienen acceso a servicios de salud, debido a que aún hay familias que desean esconder a su pariente. ‘‘Hay que concientizar a todo nivel: salud, educación y a la sociedad en general’’, asevera Gioconda Manassero.
Por lo pronto, Lisset continuará asistiendo a sus clases de marinera cada miércoles y viernes, mientras que al mismo tiempo espera encontrar otro trabajo donde pueda seguir desarrollándose.
Campaña «ROMPAMOS ESTERIOTIPOS»
A raíz del Día Mundial del Síndrome de Down, la Sociedad Peruana de Síndrome de Down ha lanzado la campaña ‘‘Rompamos estereotipos’’, que invita a la reflexión sobre el respeto a la diversas de las personas con SD y así romper con diferentes ideas erradas existentes.
Para ser parte de la campaña pueden comunicarse al correo esalas@spsd.org.pe o al WhatsApp 954710625.
