Por Angela Valvidia
Cada quince días María viaja a la casa de su madre y se dedica a cuidarla. Tula tiene alzheimer y no puede estar sola en ningún momento. La enfermedad, que destruye lentamente la memoria del paciente, también afecta a aquellos que están a su alrededor.
- Mami, ¿te ayudo en algo?
- No, amor, ya tengo todo listo.
- Te voy a extrañar. Te prometo portarme bien.
- Sí, bebito, haz caso a tu papá y cualquier cosa me llamas, por favor.
Es domingo por la noche y María alista su pequeña maleta para dejar su casa por 15 días, mientras Rodrigo, su menor hijo, le conversa. El pequeño intercambio de palabras le hace viajar por unos segundos en el tiempo y piensa en las veces en las que se echaba en el sillón guinda de la sala y veía a su mamá cocinar varias recetas de memoria. El día siguiente, tras levantarse temprano y preparar el desayuno para su familia, tomará un bus y viajará casi dos horas hacia la vivienda de Tula, su madre, a quien debe cuidar, pues tiene alzheimer. Esta ha sido la rutina de María durante los últimos cinco años porque Tula no puede estar sola en ningún momento.
La casa de Tula, de 75 años, tiene las paredes y repisas llenas de recuerdos fotográficos con sus hermanos, hijos y nietos, los cuales han ido siendo olvidados cada vez más. ‘‘Hay días buenos y días malos. En los días buenos ella se acuerda de varias cosas y me reconoce’’, cuenta María. Y en los días malos la hija incluso debe presentarse ante su madre en un intento de romper la distancia que se forma entre ambas a causa de la enfermedad. Nilton Custodio, director del Instituto Peruano de Neurociencias (IPN), explicó a La República que con el alzhéimer el cerebro se acumula de amiloides y que este mal también puede tener un factor hereditario.
Aunque ese no sería el caso de Tula, ya que nadie en su familia ha tenido la enfermedad. ‘‘Es raro porque mi abuela ya no podía ver, pero hasta reconocía las voces de todos. Se acordaba de personas a las que no había visto durante años, se acordaba de cumpleaños, se acordaba de todo’’, narra María. Por ello, jamás consideró que Tula podría padecer este tipo de demencia que, con frecuencia, se presenta en personas mayores de 65 años. En el 2019, luego de episodios de desorientación y olvido durante más de medio año llevaron a Tula al médico, quien les dio el diagnóstico. En ese momento los hermanos conversaron y decidieron que María cuidara a su madre porque era la única hija mujer y porque no podían pagar a un cuidador a tiempo completo.
Según la Alzheimer’s Association, más del 60% de personas que cuidan a pacientes con alzheimer y demencia son mujeres. Y más de un tercio de los que cuidan a adultos con demencia son las hijas.
La psiquiatra Mariela Guerra, vicepresidenta de la Asociación Peruana de Alzhéimer (APEAD), recordó en diálogo con La República que la medicina no es el único gasto que deben cubrir las familias, sino también de alguien que cuide al paciente, lo que conlleva a que la persona deje de trabajar en su totalidad y se dedique por completo a la labor. No obstante, María no podía elegir esta última opción, pues sus dos hijos aún son escolares y requieren de su atención también. Debido a ello, los otros 15 días, en los que María regresa a su casa, hay otra persona que cuida a Tula. ‘‘Es una señora que conoce a la familia desde hace muchos años, la queremos y ella nos quiere. No nos cobra tanto tampoco’’, precisa.
María mira a su madre y suspira: sabe que en los últimos meses ha habido más días malos que buenos. También es consciente de que la responsabilidad de cuidar a Tula le ha pasado factura. ‘‘Yo no era de ponerme ansiosa y ahora sí tengo días en los que me desespero porque no sé qué más hacer’’. Ella cuenta que un psicólogo le recomendó salir con sus amigas, pero, confiesa, a veces siente demasiado cansancio como para siquiera cambiarse. También le sugirió retomar el yoga que antes practicaba, pero sostiene que le falta tiempo. Precisamente, Guerra ha recomendado tener fortaleza para no dejarse llevar por el mal que llega a afectar al paciente, pero también a las personas a su alrededor, como sucede con toda enfermedad.
Hay veces en las que María, al volver a su casa, intenta caminar por media hora y así relajarse. El tiempo para sí misma le ayuda a organizar sus ideas, indica. ‘‘Es difícil ver a mi mamá en esta situación. El otro día tuve que explicarle cuántos hijos somos y le conté por qué me puso María, pero era de esos días malos y no se acordaba de nada’’. María suspira porque es consciente de que en los últimos meses la situación de su madre ha empeorado; sin embargo, por ahora, sabe que lo único que puede hacer es estar al lado de Tula en este viaje que no tiene retorno.
