Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Perú: en busca de la visibilización
“Lo último que le dije a mi esposo es ‘pídele a Dios que esto termine rápido’. Sentía que mi cuerpo ya no daba más”, señala Karina Chacón.
Su viaje desde Venezuela estuvo marcado por el dolor en sus articulaciones. Vivió un sufrimiento silencioso. Pero no podía llorar o quebrarse. En ese viaje iba con sus dos hijas, que para ese entonces tenían 12 y 13 años. Estaba cruzando la frontera de Ecuador hacia Perú. Era abril de 2019, casi un año antes de la pandemia.
Durante la pandemia, los medicamento para el tratamiento del lupus se hicieron excasos. Foto: Miguel Vásquez.
Karina recibió el diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) hace 10 años. Actualmente, tiene 44 años y vive en el distrito limeño de Comas. El lupus le ha afectado la visión, lesiona sus articulaciones y afecta a su riñón.
La salida de Karina fue por la falta de medicinas en las farmacias para tratar la enfermedad. “No se conseguía ni siquiera un desinflamatorio”, cuenta.
Sin cifras exactas ni leyes
De acuerdo con un reporte entregado por el Ministerio de Salud peruano, los casos de lupus entre el 2019 y 2022 han cambiado con el tiempo. En 2019, el 85,41 % (539) corresponde a mujeres, y el 14,59 % (92) de hombres.
Para el 2020, el año de la pandemia, se contabilizaba, en total, 16.000 personas con lupus en el país. Asimismo, las mujeres seguían siendo mayoría (90%). No obstante, no se tienen cifras exactas de la cantidad de mujeres con lupus por departamentos.
Karina, así como las mujeres con lupus en el Perú, enfrentan una situación que se convierte en una batalla tanto con su propio cuerpo como con los factores sociales y económicos a las que están expuestas. La visibilización del problema es fundamental.
Las pacientes con LES, en su mayoría, se encuentran en edad fértil y económicamente productiva. Sin embargo, los síntomas variados de esta enfermedad impiden a quienes la padecen realizar actividades laborales.
Esto le sucedió a Jenny Saavedra. Ella vive en Sullana, Piura, departamento al norte del Perú, pero es en Lima donde encuentra atención. “Un trabajo no me daría permiso todos los meses para viajar. Desde 2007 he estado en tratamiento”. Los gastos de su viaje al mes pueden llegar hasta 1.500 soles ($ 394). El sueldo mínimo en Perú es de S/. 1.025 ($ 270).
Una situación similar afrontó Gumelín Ruíz Fernández, paciente lúpica y migrante venezolana. “Al comenzar mi tratamiento, empecé a tener dificultades en el trabajo. Mi cuerpo no soportaba el horario, era demasiado pesado. Empecé a faltar hasta que me despidieron”, indica.
Al estar en un trabajo formal, Gumenlín tenía acceso al Seguro Social de Salud (EsSalud) Sin embargo, al quedarse desempleada, no podía costear el seguro médico.
Afortunadamente, su doctor le comentó sobre el periodo de latencia que un ex empleado puede solicitar. A ella se lo extendieron por ocho meses. Además, su esposo pudo registrar una empresa en el país, lo que le permitió continuar con el seguro.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Karina no corre con la misma suerte. Ella no cuenta con un seguro médico, por lo que el costo de su tratamiento por mes es de aproximadamente 900 soles ($ 238).
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. “Si es que no se trata a tiempo y por lo general por la misma dificultad de tener acceso a los hospitales, el pronóstico se puede poner sombrío”, afirma Wendy Sotelo, reumatóloga con más de 20 años de experiencia.
Lugares como el Hospital Rebagliati, Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, Hospital Loayza y, sobre todo, el Hospital Cayetano Heredia se han vuelto un referente en el tratamiento para el lupus. En este último, el 50% de sus pacientes lúpicos vienen de las provincias del país.
Todos se encuentran en Lima.
Discriminación y vulnerabilidad: la realidad de las poblaciones de mujeres con lupus en el Perú
Para Gumelín, la enfermedad comenzó con una hinchazón en sus articulaciones y luego con fuertes dolores de cabeza. En 2011, doctores la trataron como si tuviese lupus, pese a que la prueba de Ana, para detectar el lupus y otras enfermedades autoinmunes, arrojaba negativo.
Gumelín continuó con su tratamiento en Venezuela hasta que en el año 2015 recibe una llamada de su trabajo, diciéndole que no continuarían con la relación laboral. Fue en ese año que las condiciones sociales y económicas en Venezuela empezaron a agravarse. De esta manera migraron a Perú.
En la actualidad, hay 6 millones 113.035 venezolanos y venezolanas en el mundo, de acuerdo con la Plataforma de Coordinación Interagencial para Refugiados y Migrantes.
“Las mujeres que han recibido su diagnóstico en Perú han tenido estados avanzados de la enfermedad, porque acá los diagnósticos no son rápidos, además de que [el lupus] no es una enfermedad común”, dice Martha Fernández, presidenta de la Asociación Protección Vulnerable (APPV).
En el 2020 le diagnosticaron Sjögren a Karina, una enfermedad en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a sus propias células saludables que producen saliva y lágrimas. “En las postas [centros locales de salud] no me atienden. Lo que me dicen los enfermeros es que no conocen el Sjögren”, recuerda.
No solamente tiene que lidiar con una batalla con su propio cuerpo. La discriminación y vulnerabilidad es triple, al ser migrante, mujer y tener lupus.
Los factores sociales, geográficos y económicos que rodean al paciente no permiten su detección o la regularización de su tratamiento. Lo mismo ocurrió con Jenny.
Desde que tiene lupus, sintió cómo la misma sociedad la discriminaba. La enfermedad se presentó como convulsiones mientras se encontraba estudiando en la universidad. “Viajamos (desde Piura) a Lima, pero había problemas para trasladarme. Los carros no querían llevarme. En el hospital en Lima fuimos por emergencia. No me quisieron atender porque me vieron bien, pero no estaba bien. No sabía quién era, ni con quién iba”, comenta.
Pasó 15 días hospitalizada y presentó un cuadro de psicosis. Así se presentó el lupus en su cuerpo. Además, Jenny reconoce que el lupus le produce alteraciones mentales, como episodios depresivos.
Sumado a esto, los traumas también activan la enfermedad. Le ocurrió a Karina, quien no imaginó que al ir a realizarse una ecografía al centro de salud sería agredida sexualmente por un doctor en Perú. “Estaba asimilando en mi cabeza qué era lo que estaba pasando”, comenta. “A cuántas pacientes pudo haberle pasado después de mí y yo no dije nada”, revela.
Mujeres afros y el lupus
De acuerdo al último censo del Instituto Nacional de Estadística (2017), en Perú hay 828.894 personas que se autoidentificaron como afroperuanas. De los departamentos con mayor número de personas afros se encuentra Piura, de donde es Jenny. Ella se reconoce como mujer mestiza y afrodescendiente.
Hay un estudio que señala que las personas afrodescendientes están más propensas a desarrollar enfermedades como el lupus. Pero esta premisa puede generar prejuicios y nos hace olvidar otras enfermedades que también se presentan en esta población, como indica Gabriela Noles, médica afroperuana y magíster en Salud Pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard.
“Si tú evalúas dos mujeres diferentes, vas a tener una desigualdad que está determinada por su historia o la oportunidad para tener condiciones de vida específicas. Hay este mito de que las personas negras tenemos mayor carga genética para desarrollar cierto tipo de enfermedades y no es cierto”, subraya.
El racismo, la discriminación racial y estructural, así como el uso de un lenguaje discriminatorio y violento que refuerza los prejuicios, estereotipos y estigmatiza a estas poblaciones, las colocan en un contexto de desigualdad y exclusión.
Y es una situación generalizada en el país. También la ausencia de servicios médicos en las localidades lejanas para la atención de enfermedades. Ocurrió con Jenny, al tener que trasladarse a Lima, en una viaje de más de 15 horas, y ocurre en todas las provincias y/o distritos alejados de la capital del departamento o de la capital peruana.
Educación y redes de apoyo entre los pacientes con LES
“Cuando un paciente se trata de la forma adecuada, puede vivir como cualquier persona. Si tiene el tratamiento adecuado y contundente, puede vivir como cualquier otro. En la medida que eduquemos a los pacientes, por si solo van a saber conducirse mejor”, explica el doctor Oswaldo Castañeda, reumatólogo con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad.
“Eso es lo que necesita el mundo, concientizarse. Hay una conciencia que está ahí, pero está dormida. Hay que despertar la conciencia porque yo no soy la única”, enfatiza Karina.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Para Jenny, la enfermedad se trata de una oportunidad para darse ánimo, además de recibir el apoyo de su familia. “No podemos dejarnos vencer por esta enfermedad. Es algo que ya tenemos de por vida, así que tenemos que seguir adelante”.
Gumelín tiene esperanza en el futuro, y cómo evoluciona, sobre todo, en la situación de su compromiso renal. “Hay una posibilidad de comenzar una investigación con mi caso, una vez me realicen el trasplante. El doctor me dijo que están evaluando el comportamiento de mi lupus antes y después de la operación. Hay muy poca información y mucho que investigar. Yo estoy feliz si puedo ayudar en eso. De verdad, Dios quiera que en esta vida, consigan la cura”.
La escasez de hidroxicloroquina
La llegada de la pandemia acentuó aún más el retraso que ya se vivía con el diagnóstico del lupus y aparte, generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, pero que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19.
En el caso colombiano, Camila Castellanos, de 25 años, relata que durante ese tiempo estuvo hasta 20 días sin recibir el medicamento por parte del sistema de salud por su uso masivo para combatir el coronavirus. “Usted no se puede quedar sin esa medicina. Exíjala”, le decía su reumatóloga, por lo que incluso amenazó a su Entidad Prestadora de Servicio (EPS), el equivalente a un seguro médico, con iniciar acciones legales si no le daban una solución.
Al final consiguió que la cambiaran a otra institución donde sí le otorgaron la hidroxicloroquina. “Yo estaba muy asustada y solo pensaba que el lupus no espera; me sentía en riesgo”, cuenta.
Esta situación se vivió tanto en Colombia como en Perú y Brasil, y dio pie a que se tejieran redes de ayuda entre los mismos pacientes con LES para buscar la medicación que escaseaba o conseguir donaciones ante la inacción del Estado para con ellos.
En Brasil se exigió la prescripción médica para venta en las farmacias. “El problema era que nadie podía hablar con sus médicos para obtener la receta. Ahora ha vuelto a la normalidad, pero los que viven lejos de las capitales siguen sufriendo la falta de acceso”, dijo el presidente de la ONG Superando o Lúpus, Eduardo Tenório. “La caja duplicó su precio, fue muy complicado para mí. Ahora que estoy de vuelta en mi ciudad y sin trabajo, separada, dependo del dinero de mi madre para comprar las próximas cajas”, dijo la paciente Irma de Almeida.
Lo más importante, no obstante, fue que el momento develó que una persona con este padecimiento puede ver su vida peligrar tan solo porque le falte un fármaco.
Una vez hecho este recorrido por lo que pasan las personas con lupus en la región, en especial mujeres, el panorama muestra que aún falta mucho por hacer en favor de ellos: desde acelerar los procesos de diagnóstico, pasando por garantizar efectivamente el tratamiento para cada uno y por supuesto, mejorar su inserción en la sociedad, derrumbando estigmas sobre la etnicidad o la misma enfermedad, y su entrada a un mundo laboral inclinado más a emplear hombres y rechazar a mujeres enfermas.
Dentro de todo, estos pacientes lo que buscan no es aquella mirada fría que recibió Saionara en un centro de salud en Brasil, sino una mirada abierta, cercana y comprensiva para sentirse acompañados y apoyados en medio de lo que atraviesan. “No necesitamos solo medicinas, sino conversación”, concluye Saionara.
La pandemia tambén generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, y que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19. Foto: Miguel Vásquez
