La lucha de las mujeres con VIH en la Amazonía

Por Zoila Antonio Benito

Este reportaje fue publicado originalmente por Revista Volcánicas, con el apoyo del proyecto Alianza Liderazgo en Positivo y Poblaciones Clave – ALEPPC. 

“Trato de llevarlo de la mejor forma”, dice Gisella Correa, de cabello corto, negro y lacio,  tez blanca y ojos grandes y negros, sin perder su sonrisa. Tiene el Virus de la Inmunodeficiencia Humana desde 1994, unos 13 años después de que el primer caso de VIH fuera detectado en el mundo y, para ese entonces, solo había 11 casos diagnosticados en el Perú. 

En la década de los noventa, el machismo como los estigmas y la discriminación hacia las mujeres con VIH positivas eran cotidianos. Gisela inició su tratamiento hasta 1999; como no se encontraba en Lima, la capital, su situación se volvía más compleja. “No era el tratamiento ideal”, afirma Gisela: “Era de dos drogas. El tratamiento adecuado es mínimo de tres medicamentos antirretrovirales. Eso hizo que hiciera resistencia”. La situación social y económica de Loreto y de la propia Gisela, cobraron consecuencias en su salud.

Gisela es de Loreto, el departamento más grande del país, ubicado en la región Selva. También llamada Amazonía peruana, esta región de grandes ecosistemas cubre el 60% de todo el territorio nacional. En la Amazonía cruzan numerosos ríos de diferentes caudales originados en áreas de climas distintos. Conforma 15 de los 24 departamentos del Perú, comprendiendo Loreto, Ucayali y Madre de Dios, y parte de Amazonas, Cajamarca, Huancavelica, La Libertad, Pasco, Piura, Puno, Ayacucho, Junín, Cusco, San Martín y Huánuco. 

Este reportaje aborda los obstáculos sociales y económicos de una población poco atendida: las mujeres VIH positivas que viven en la Amazonía de Perú. Debido a la extensión geográfica de la selva peruana, el número de casos y la falta de información y datos de la situación de las mujeres con VIH en esta zona, consideramos pertinente delimitarlo a tres departamentos: Loreto, Madre de Dios y Ucayali. Hasta el 7 de septiembre del 2022, se había notificado de 380 mujeres con VIH en estos tres departamentos de la selva, independientemente del año de diagnóstico.

La selva y la dificultad de llevar información y tratamientos

Aunque esta región representa una de las selvas más importantes del continente debido a la diversidad biológica y a su contribución de oxígeno para Perú y el mundo, la misma geografía complica el transporte y paraliza los servicios más esenciales de las personas que la habitan, como la atención médica, que corresponde al derecho a la salud.  

Les habitantes pertenecen a pueblos originarios. Según data actualizada hasta el 2020, en Loreto, existen 1,642 localidades pertenecientes a los pueblos indígenas u originarios, mientras que en Ucayali son 20 y en Madre de Dios, 10.

“En el caso de la población indígena es más complicado”, enfatiza Mayra Saveedra, representante de epidemiología del Ministerio de Salud en Ucayali. “Si te hablo de una mujer mestiza, en una zona urbe, se va a enterar de su diagnóstico y hasta va a determinar, probablemente, quién le transmitió el virus. Va a recibir tratamiento, información y, probablemente, va a seguir con su vida”, añade. El tema geográfico juega un rol fundamental: “Si yo voy (a los pueblos indígenas u originarios) con muchas pruebas rápidas o testeo, probablemente muchos de ellos vayan a salir activos, pero no podría iniciar tratamiento si es que no hago la contraprueba para confirmar que es un caso”, apunta Saavedra. 

Realizar una contraprueba en la selva implica viajar nuevamente a estas localidades, lo que puede depender tanto de las temporadas de lluvias como de las crecidas de los ríos. Además, al ingresar se debe pedir permiso, previamente, con el jefe, jefa o encargado de la población. Por el contrario, en los espacios urbanos donde se cuenta con todas las facilidades para hacer esta prueba, las personas acuden al centro de salud más cercano a su domicilio con su Documento Nacional de Identidad (DNI). Solicitan, de manera gratuita, una prueba rápida de detección de VIH. El resultado estará disponible en 20 minutos, siendo completamente confidencial. Si sale positivo, se requerirá una segunda prueba rápida u otra que confirme la condición.

En los departamentos abordados en este reportaje, muchas veces el personal de salud acude a las comunidades que no cuentan con un establecimiento de salud para desarrollar campañas de despistaje de VIH. Pero, estas dinámicas no suelen ser frecuentes, debido a las barreras geográficas, sociales y de presupuesto existentes. Por su parte, a las mujeres con VIH en estas comunidades se les dificulta ir a los centros médicos, por las mismas y otras razones.

“La descentralización sería importante”, insiste Jeiser Suarez, poblador shipibo y locutor de un programa de radio para poblaciones shipibas. “Imagínate una región como Ucayali que tiene cuatro provincias, 19 distritos y con una población creciente con casi 497 mil personas. Esto es algo alarmante para estas mujeres que tienen que viajar, llegar, exponerse, pasar humillaciones, estigmatizaciones y discriminaciones”. Todas estas son formas de violencia sistémica.

“‘Ay, pues señora, pero tiene que hacer un esfuerzo. Tiene que venir de su comunidad. ¿Acaso yo soy la enferma? Tú eres la enferma. Tú tienes que hacer todo lo posible’, dicen. Pero esta señora vestida de blanco [parte del personal médico] no tiene ni la menor idea de lo que pudo pasarle a esa otra señora. Puede ser que sus hijos, familiares o amistades no saben [que es VIH positiva]. Quizás vino de la comunidad diciendo ‘voy a vender mi artesanía’ o ‘voy a hacer algunas compras’”, cuenta Jeiser, al preguntarle cómo las mujeres con las que ha conversado en su programa de radio perciben el trato hacia las personas VIH positivas en su localidad.

La socióloga feminista Julia Monárrez señala en entrevista que la violencia sistémica la sufren, en diferente medida, las mujeres. Tiene una estructura cultural, económica, política y hasta religiosa. Monárrez comenta también que cuando a las víctimas del sistema se les presenta como figuras culpables, es más difícil sentir por ellas empatía. Sentir culpa al recibir el diagnóstico de VIH es una constante en las mujeres y esto obstaculiza que busquen el acompañamiento que necesitan y no reclamen sus derechos como ciudadanas o como parte de la comunidad. La lucha empieza desde el momento en el que se sienten responsables y no ciudadanas con derecho a la salud y un tratamiento contra el VIH.

La pobreza también juega un rol en contra para las mujeres con VIH: “Es una limitante porque allí vamos a la condición de extrema pobreza. ¿Cómo va a gastar si no tiene ni siquiera un transporte menor, que es lo que llamamos ‘peque peque’?, ¿cómo va a gastar combustible yendo a un servicio? Esos factores de geografía, pero también de pobreza extrema al juntarse terminan siendo una gran limitante”, agrega Mayra Saavedra.

Porque no se trata solamente de un viaje de ida y vuelta. Para que una mujer VIH positiva regule su situación y no llegue a desarrollar sida, es indispensable que constantemente acuda al centro de salud más cercano. Allí, no solo se realizará el descarte con dos evaluaciones (prueba y contraprueba), sino también se aplicará la evaluación de su situación y el tratamiento respectivo.

“Por eso es que probablemente cuando hablan de VIH, siempre mencionan la selva, que hay gran índice o incidencia de casos de VIH, pero repito, no es por los indígenas amazónicos. Somos los mestizos los que probablemente volvemos más vulnerables a esta población, porque somos nosotros los que tenemos el gran porcentaje de infección de VIH. En esta alta transmisión que podamos hacer nosotros hacia ellos es que vamos llevando todas estas enfermedades”, enfatiza Mayra.

La lucha de las mujeres por su derecho a la salud

Esto no solo ocurre con mujeres VIH positivas de los pueblos indígenas u originarios, sino con la población general que vive en la zona: “Una se siente como un bicho, como lo peor”, recuerda Tiffany Jiménez, representante de la organización de salud sexual y reproductiva llamada Promsex en Madre de Dios. Ella vive con su hija menor en la capital de Madre de Dios, Puerto Maldonado y en uno de sus chequeos salió positiva para VIH.

“Fue terrible para mí”, recuerda. Tuvo que viajar a Cusco, a seis horas en bus, para seguir el tratamiento: “El tema de la estigmatización, ellos manejan un código que estás atendiendo una persona con VIH. La persona que me iba a sacar sangre, imagino que sería un practicante, se sorprendió y estaba temblando al atenderme. Se puso tan nervioso, que al poner la jeringa mi sangre empezó a chorrear. Esa persona no sabía qué hacer. Fue bastante duro”, recuerda.

Estuvo casi un año en tratamiento, hasta que decidieron hacerle nuevamente la prueba de Elisa, que es aquella que detecta el VIH en el organismo: “Me llegaron a dar la buena noticia de que era negativo. Me chocó tanto que ni siquiera quise celebrar. Tenía miedo de que no fuera verdad”. Con ello, Tiffany se dio cuenta de que estas pruebas no garantizan un resultado 100% certero. Recibió tratamiento contra el VIH sin tenerlo.

El derecho a la salud y acceso a la información todavía están reservados para pocas personas. Alexandra Tapia es promotora de salud del programa TARGA (siglas de terapia antirretroviral de gran actividad). A través de ese programa se brinda, de manera gratuita, medicina antirretroviral a hombres y mujeres VIH positivos. Es gracias a TARGA que Alexandra, en Puerto Maldonado, Madre de Dios, ha podido realizar orientación y psicología. También se apoyan de la Dirección de Protección Especial del Ministerio de la Mujer. “Con ellos tenemos varios casos”, apunta.

Dar medicinas es un trabajo complejo y extenso que, en teoría, le corresponde al Estado, específicamente al Ministerio de Salud. Así lo explica Marlon Castillo, representante de Givar – Grupo Impulsor de Vigilancia del Abastecimiento de Antirretrovirales: “El personal que hace ese tipo de trabajos en algún momento hace otro tipo de actividades. Como les pagan algunas movilidades por hacer ese trabajo, la gente cree que es del Ministerio de Salud y que tiene que hacer otras gestiones que no están escritas en su funcionamiento”.

Alexandra también tiene un grupo independiente conformado por pacientes VIH positivos del Hospital Santa Rosa de Puerto Maldonado. Muchos de ellos tienen temor de que personas cercanas se enteren y divulguen su situación: “Trabajamos para que les puedan brindar consejería y orientación a los antiguos y a los que están ingresando. Hacemos actividades para un fondo en caso queden niños huérfanos. Nadie nos apoya”.

Hay otras personas solidarias que también hacen un cambio en la selva peruana, desde su propio testimonio de vida: Silvia Barbarán se convirtió en toda una referente de la lucha contra el VIH en Iquitos, capital de Loreto, desde los primeros años de la década del 2000. El 2001 ingresó al Seguro Social por dificultades en su salud. Allí le diagnosticaron VIH:  

“Pasé un proceso de enfermedad emocional doloroso porque tenía muchos malestares. Estuve en estadío sida en el 50% de mis defensas. Era bajísimo”, recuerda. En ese momento, el tratamiento para el VIH solo se daba en Lima, poniendo como prioridad a las personas que viven en la capital peruana. “Ya no querían gente de provincia. Mi familia luchaba para llevarme a Lima. Los del seguro social no querían. Hasta que lo logré. Me aceptaron. Era como ‘el sacarse la lotería para la gente de provincia’”, enfatiza.

Ese mismo año, en noviembre, Silvia decidió dar a conocer su caso en una conferencia de prensa: “No quería que les pase a otras personas lo que me estaba pasando a mí, por desconocimiento o desinformación de no tener de repente el cuidado adecuado”. Pese a compartir su mensaje, la discriminación y estigmatización seguían presentes. 

Después, organismos nacionales comenzaron a invitarla a formar redes para luchar por el tratamiento. También iba a colegios y trató de formar una organización, llamada Lazos de Vida. Llamó a más personas VIH positivas con quienes organizaba reuniones y consiguió ayuda de médicos, enfermeras y estudiantes. Con ellos se plantearon la tarea de que sus compañeros tuvieran al menos atención médica. En aquel tiempo, en Perú se disponía de atención solo paga para pacientes VIH positivos y sida: “Yo sí tenía tratamiento, pero los que estaban a mi lado, no”, afirma. 

Como era visible, la llevaban a Lima para hacer plantones y marchas. Hacía activismo. Pronto, su perseverancia y la de sus compañeros tuvo frutos: en 2004 lograron que el Fondo Mundial aceptara la propuesta de Perú para que el Estado incorporara el tratamiento antirretroviral gratuito en todo el país, adoptando la medida también (aunque en diferentes años) países como Argentina, México, Uruguay, Cuba, Ecuador, Nicaragua Paraguay, Bolivia, Panamá, República Dominicana y Brasil. En Perú, Silvia y sus compañeros fueron los primeros en recibirlo. 

Con un equipo más sólido, continuó haciendo labor social: apoyó a enfermos de VIH / SIDA en hospitales, iba a los domicilios a dar el soporte emocional y hablaba con sus familias. Después de años de charlas de prevención y activismo, observó que estaban naciendo niños con VIH en las provincias de Iquitos: “Morían allá porque en realidad no había atención”. De esa manera, en 2007 comenzó a gestar un hogar para los menores de edad y sus madres. “Venían las mujeres por referencia. Las obstetrices de las diferentes zonas conocían del hogar y las mandaban. Comenzamos a atender a gestantes que venían para la cesárea. Estaban acá 20 o 25 días y luego ya regresaban con su tratamiento y su bebé a su zona de origen. La tarea es darle una atención integral a todos estos niños, alimentación y educación”, asegura. Así inició Lacitos de luz.

Partiendo de su experiencia, Silvia desea que personas jóvenes que viven en el hogar se empoderen y sigan su ejemplo, como Wendy: “Ella se ha criado prácticamente en Benjamin Constant, en la zona de Brasil. Está acá desde que tiene 11 años. Estaba motivada como lideresa porque yo le decía: ‘Mira, ya tengo muchos años en esto. Es tu turno’. Ahora está abocada estudiando enfermería. Como es joven, le dije que todavía tiene tiempo para el activismo”, menciona. 

Se necesita valor: “Las mujeres necesitan de la fuerza, primero, para empoderarse y entender que tenemos derechos. A partir de ahí seguimos peleando por esa igualdad que está, muchas veces, en las constituciones nacionales, pero en la práctica no”, afirma Mirta Ruiz, secretaria del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas.

La contención emocional también es necesaria, venga de donde venga. Para Jeiser Suarez es así. En su programa de radio Axenon Ikanwe, aborda el VIH desde diferentes enfoques. Mujeres shipibas le escriben por redes sociales o le llaman para contarle sus casos. Escriben o preguntan por ‘una amiga cercana que tiene VIH’: “Yo sé que no es la amiga, sino la misma persona. Yo con mucha amabilidad les digo ‘¿dónde puedo visitarte para poder conversar y entregar algunos materiales o folletos para más información?”. Por ello, ha podido conocer las diferentes realidades que estas mujeres enfrentan.

Jeiser tiene una familiar con VIH positivo: “Yo tengo una señora que tiene casi 60 años, es shipiba y tiene VIH. Ella está muy informada. Para mí es una líder. Si el espacio en el sistema peruano diera oportunidades a que los líderes natos con unas enfermedades, se empoderen bien y ellas compartieran la información, sería otra cosa. Necesitamos escucharlas, empoderarlas para que sean educadoras de pares”. 

Sin embargo, también hay pacientes que se rinden y abandonan el tratamiento: “Hace poco, una señora con VIH estuvo a punto de decir ‘Hasta acá no más’, si nosotros no la hubiésemos ayudado. Aparte de que no habla bien el castellano, tenía dificultades económicas. Para mí ha sido muy triste”, recuerda Jeiser. El virus puede atacar a todos por igual, pero no todos tienen las mismas fuerzas para sobrellevarlo. Los factores psicológicos y emocionales no deben ser subestimados, ya que generan una afectación adicional en las personas con VIH.

Alexandra Tapia también es consciente de que hay pacientes que se rinden y abandonan el tratamiento y que necesitan apoyo psicológico. Por ello brinda contención emocional a las mujeres VIH positivas, sobre todo aquellas que se encuentran dentro de la población activa para trabajar:

“Cuando ellos quieren postular a una oficina o una entidad pública del Estado o particular, les piden los exámenes médicos. Muchos tienen temor. Por ello lo abandonan. Si en el control sale positivo, no lo van a obtener. A muchos del programa los han botado del trabajo por esa razón. Yo les digo: ‘Oye, si alguien te bota por tu diagnóstico, hacemos esto, tenemos leyes que nos protegen’ pero ellas y ellos tienen temor de que se enteren todos. Por eso tiene que ser un trabajo individual para que se puedan sostener, no un trabajo en una oficina o para el Estado”. Añade que, aunque ella les explica que hay derechos que les corresponden, a veces el miedo puede más. 

Por esta razón, muchas optan por el silencio: “Cuando no conocen las leyes que las amparan y no las empoderamos, va a ser muy muy difícil que estas mujeres salgan y digan que tienen VIH a reclamar sus derechos”, reflexiona Jeiser. 

El costo económico de vivir con VIH

La economía de las mujeres VIH positivas en la selva tiene un impacto determinante en su modo de vida. Activistas, voluntarios y organizaciones se hacen cargo del trabajo que debería nacer del Estado frente a esta situación.

“Yo perdí mi trabajo porque no podía ir al local. Cuando dijeron que algunos iremos de forma presencial, y comentaron que yo era una persona vulnerable, que no podía ir a trabajar, me anularon el contrato”, cuenta Gisela Correa, una de las entrevistadas de este reportaje. Lamentablemente, el suyo no es un hecho aislado.

Los años de activismo le han servido de experiencia a Silvia Barbarán, fundadora y directora de la casa hogar Lacitos de luz, para gestionar la atención que brinda a mujeres y niños con VIH positivo en Iquitos. Lo que Silvia busca es que sus integrantes tengan una carrera académica o técnica, y que puedan dejar el hogar siendo profesionales: “Ya han salido dos, una chef y una administradora. Ahora tengo tres que están comenzando sus carreras. La idea es que vayan con una carrera técnica corta para que ellas puedan valerse”. 

Asimismo, y pese a que no les brinda refugio, al ser el lugar todavía pequeño, Silvia  apoya con canastas de víveres a más de 50 familias VIH positivas de bajas condiciones económicas. En esta época escolar, también brinda kits básicos de útiles para el colegio y comenta que ha observado situaciones que le preocupan en cuanto a educación sexual y planificación familiar:

“Enseñar a las mujeres lo que es la planificación, mayormente no en el centro, sino en las zonas apartadas, en la periferia de la ciudad”. 

Por su parte, Alexandra Tapia ha buscado apoyo económico para hombres y mujeres VIH positivos en la municipalidad de Madre de Dios: “Hemos presentado un documento al municipio del cual nos están brindando un apoyo cada tres meses, pero no es suficiente”, señala, refiriéndose a la solicitud de apoyo para los pacientes VIH del Hospital Santa Rosa. 

Son mil personas las que reciben tratamiento, pero los que están en espera por exámenes son 200 a 300. “Solamente nos dan alimentos. Nos mandan apoyo cada tres meses, pero solo una porción, que es lo mínimo, como para 20 personas. Pueden ser víveres: 10 kilos de arroz, a veces 15, pero no más. También algunas otras pequeñas cositas. De una ración tengo que dividir para dos. No es para todos, porque algunos trabajan, es para los que necesitan”, comenta. De esta manera, desean evitar que los pacientes caigan en la indigencia o dependan de un tercero para salir adelante. 

Al igual que Silvia, Alexandra también ve por madres de familia e hijos: “Si mamá fallece, ¿con quién queda el niño? ¿Qué hacemos?. A veces sus familiares no quieren tenerlo”, menciona. Debido a su trabajo, en cercanía con las Unidades de Protección Especial – UPE del Ministerio de la Mujer, acude a ellas para que se encarguen de los menores de edad. “Se los llevan a un albergue, a las justas. Quisiéramos tener una ONG que nos apoye con comida”, reclama. Pero, ¿cómo sostiene económicamente el paciente su tratamiento? ¿Qué pasa con aquellos que no están en el Sistema Integral de Salud (SIS)? 

“Va a seguir siendo un limitante”, comenta Mayra Saavedra: “el equipo médico no está en cualquier lugar alojado y en donde se realiza este tratamiento solo hay a nivel hospital. Es el personal de salud quien solicita a su cabecera de red correspondiente la identificación de estas personas para el tratamiento correspondiente”. Es importante recalcar que esto se realiza bajo el esquema de identificación binaria de hombre – mujer, lo que discrimina la diversidad de género.  

El problema es la sostenibilidad de estos tratamientos. Ahí va, nuevamente, la deficiencia: “Influye la dispersión, geografía, pobreza, vas tú o voy yo, cómo yo dejo mi servicio de salud por una persona hasta esa comunidad. Allí va el trabajo articulado con los agentes comunitarios, hay varias cosas aún que siguen en proceso. Para el VIH funciona más la medida preventiva, que el tratamiento continuo” concluye Mayra. 

EL VIH en la selva peruana durante el Covid 19

Esto también se vio reflejado en los casos de VIH cuando se sumaron a otras enfermedades como la COVID: “El tema fue COVID y nada más. No había personas con VIH con COVID, personas con tuberculosis con COVID, personas con cáncer con COVID, no. Era COVID y punto. Ahorita no se sabe cuántas de las personas con VIH se han muerto, por ejemplo con COVID”, afirma Jeiser Suárez. 

“Enhorabuena tengo el seguro ESSALUD. El año pasado tuve COVID y después he tenido muchas crisis de asma. Por ello he usado tratamientos agresivos que me pusieron a la vena una semana, todos los días corticoides y antibióticos. Eso afectó la fortaleza en mis articulaciones, en las piernas y en los brazos. Me he caído varias veces. No la pasé muy bien, porque cuando me caigo o me hiero no puedo tomar medicamentos para el dolor porque afectan el hígado. No porque yo decidiera no tomarlos, sino que empiezo a vomitar. Termino en el hospital y me ponen suero. Estos siete meses han sido difíciles” reconoce Gisela Correa. Ella espera que de aquí en adelante pueda mejorar. Si Gisela no tuviese dicho seguro, tendría que correr con los gastos del tratamiento y/o los medicamentos que consume.

Además de ser VIH positivo, Gisela es activista. Desarrolla diversas actividades de prevención y brinda ayuda a personas VIH positivas en Loreto. “La pandemia fue terrible y (con sus compañeras) casi que nos desarticulamos. Cada uno está tratando de salir de esta situación”, asegura.

Ante esta situación, Mirta Ruiz, representante del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas, es directa: “La empresa piensa que los activistas vivimos del aire que por ser activistas, no. Uno tiene que cobrar. Siempre pasa con las agencias de cooperación, que no reconocen el trabajo de las bases, cuando son precisamente las experiencias en el campo las que generan propuestas”.

Debido a que el VIH debilita los sistemas de defensa contra las infecciones, Gisela tiene diversos problemas de salud. Necesita que le atienda, además del infectólogo, el endocrinólogo, el cardiólogo y el neumólogo. Este es su itinerario de medicamentos de manera diaria:

“A partir de las seis empiezo a tomar tratamiento porque también tengo un diagnóstico de hipotiroidismo. A la hora tomo la medicina de protector gástrico, luego medicamentos para el hígado. Consumo mis alimentos y de allí los medicamentos para la gastritis y los del TARGA. Todo mi día más o menos tengo que ser ordenada porque hay medicamentos que hay que tomar con comidas para ingerirlos, porque producen alteraciones al estómago”. Sus citas en el hospital son muy seguidas: “Puedo tener en una semana dos o tres citas médicas. Ahora estoy más o menos bien”, asegura. 

Ante estas necesidades de cuidar la salud, la medicación es indispensable. Casos como el de Gisela se pueden repetir en mujeres con VIH positivo en toda la selva peruana. ¿Pero qué sucede si no llega el tratamiento requerido al centro de salud? ¿Qué pasa si reducen el presupuesto nacional para el tratamiento de personas con VIH?

El 2021, el Poder Ejecutivo peruano acordó reducir, para este 2022, el 45% del presupuesto destinado al VIH. En total son 128 millones de soles (casi 34 millones de dólares) menos que en  2021. “Nos preocupa qué va a tener que hacer el país para hacer los diagnósticos que son necesarios y cómo vamos a hacer para poder lograr para 2025 la meta 95-95-95 que se propone desde la Organización Mundial de la Salud. El Perú se ha comprometido a responder para alcanzarla”, dice Julia Campos, integrante de la Coordinadora Nacional Multisectorial en Salud (CONAMUSA) para el medio web Conexión Vida. Pese a que se tiene esta responsabilidad, el acuerdo sigue vigente.

Al ser preguntada sobre esta disminución de presupuesto, Mayra Saavedra respondió: “Hasta la misma región se vio obligada a desatender esto porque todos volteamos la vista hacia COVID. No podía pensar en VIH en ese momento. Tenías a la gente haciendo cola en los hospitales muriéndose en las mismas colas por COVID. No olvidemos también que hemos tenido un escenario que probablemente pensamos verlo en algún momento”.

Para la representante del Ministerio de Salud en Ucayali, el nivel de atención de COVID fue superior al de VIH: “No podía ponerme a ver VIH, que no es de muerte inmediata, dejando de ver COVID. No podías voltear la vista a mirar VIH cuando tenías gente muriéndose en tres o cuatro días y necesitando una cama UCI. Lamentablemente, no podría poner el sobrepeso a VIH al mismo nivel de COVID, porque este estaba muy alto”. Para la licenciada, han sido escenarios diferentes. 

Esta respuesta fue replicada a Marlon Castillo, representante de Givar, quien respondió:  “No hay justificación alguna para priorizar la vida de nadie. No es que porque tienes COVID tu vida es menos que las personas con VIH o lo contrario. Creo que lo que ha habido aquí ha sido un claro reflejo del mal sistema de salud que tenemos. Ha dejado entrever que no estamos preparados para afrontar un episodio como el que hemos vivido con la COVID”. 

Como parte de la labor de Givar, ellos recogen, a través de su número de celular, redes sociales o aplicación, las denuncias de pacientes VIH positivos en todo el Perú. Aquellas quejas hacia la demora de antirretrovirales y pruebas rápidas de VIH fueron las más recibidas. “Hubo deficiencias en la llegada de los medicamentos por problemas de transporte.  El tema geográfico es una de las principales barreras en la selva, además del internet y de la conectividad en la zona. Hemos hecho hincapié al Ministerio de Salud y a EsSalud a que provisionen de manera oportuna los medicamentos” dijo Marlon.

Además, el Ministerio se comprometió a entregar medicamentos a las personas VIH positivas, por lo menos para tres meses. Con ello, los pacientes evitaban ir al hospital y tener algún contagio: “No ha ocurrido en realidad. Esta norma, ya de por sí, tenía una especie de trampa. Decía que te dan tres meses de acuerdo a la disponibilidad de los medicamentos, entonces siempre no hay disponibilidad”, enfatizó Marlon. Es decir que la escasez de medicamentos se acentuó sobre todo en la pandemia. 

Marlon también se mostró preocupado por la posible resistencia que esto podría generar: “Van a ver personas que requieran productos mucho más costosos o no disponibles en el mercado local y con el peligro de las hospitalizaciones. Puede haber personas con VIH que dejan de tomar el tratamiento por un periodo prolongado y luego retoman ese medicamento o esas mismas terapias y va a llegar un momento en donde van a hacer resistencia. Yo he visto casos donde fallecen por abandonos a los tratamientos”, indica. 

Marlon agrega que el problema no solamente fue el tema de la provisión de medicamentos, sino también la falta de personal médico especializado para poder cambiar los esquemas de los pacientes, así como la transición de los tipos de seguros de salud durante la pandemia: “No había control de los tratamientos. Eso forma parte de un problema mayor que ha distorsionado la terapia médica de las personas con VIH de la selva. Además, hubo una desaceleración laboral, donde muchas personas tuvieron que ser despedidas. Teniendo un seguro que es de Essalud ahora tenías que irte al sistema del Ministerio de Salud. Es todo un problema porque cambiar de un sistema a otro hace que sea difícil obtener el tratamiento de manera inmediata”, comenta. 

No obstante, era necesario encontrar salidas, sobre todo para las poblaciones vulnerables, como son las mujeres y menores de edad. En ese proceso, y mientras velaba por las madres y niños de su albergue, Silvia Barbarán se dio cuenta de lo importante que es descentralizar el TARGA (terapia antirretroviral de gran actividad):

“El descentralizar, al menos en las capitales de provincias, para que las mujeres gestantes no estén viniendo a Iquitos con todas las complicaciones que eso conlleva. Muchas no pueden venir. Hablamos de muchas dificultades geográficas para las mujeres”, indica. 

Ella siempre tiene un plan ‘B’ por si el medicamento escasea en el hospital. 

El impacto de las problemáticas presentadas en la salud de mujeres VIH positivas en Loreto, Madre de Dios e Iquitos, probablemente no lo veamos ahora. Quizá aparezcan en uno o dos años más, cuando las personas con VIH hagan resistencia por no haber tomado sus medicamentos a tiempo, por haber estado sin tratamiento o sin controles periódicos, o tener cambios de esquemas de manera repentina. Mientras tanto, Gisela sigue manteniendo su sonrisa y optimismo. Ahora labora como docente en una universidad. Reconoce que la paga no es mucha, pero se ajusta en sus gastos. Pase lo que pase, rendirse no es una opción.