Por Albinson Linares para Telemundo
“¿Quién me va a proteger de tanto injusto y cruel sufrimiento?”, se pregunta un hombre que disfruta al máximo la vida mientras cuenta los días que le faltan para cumplir su propósito. Necesita una ley que en América Latina cada vez está más cerca pese a la herencia católica.
Daniel Eduardo Ostropolsky lleva años mirando al abismo. Al principio notaba los cambios en su cuerpo de forma paulatina, semana a semana; un calambre repentino, debilidad en la mano derecha o algo de lentitud al moverse. Ahora experimenta lo que, con voz muy calmada, describe como un “desmoronamiento”.
“Todo empieza a fallar, los músculos empiezan con todo tipo de dolores y dificultades”, cuenta por teléfono desde su estudio en Mendoza, Argentina.
Ostropolsky fue diagnosticado hace cuatro años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.
La ELA mata las células motoras, precisa Ostropolsky con sonrisa velada. Y, sin esas células, lentamente el cerebro pierde la capacidad de generar los movimientos de los músculos.
“La asfixia es una sensación que empieza a acompañar al paciente que sufre esta enfermedad. Ningún aparato, invasivo o no, y ninguna operación de la naturaleza que sea calma esta sensación de asfixia”, asevera Ostropolsky, de 72 años, entre resoplidos y fatiga.
Mientras el cuerpo se hunde, su cerebro sigue volando: él cuenta que le arranca cada instante de placer a la música, la lectura y los luminosos amaneceres de su región: “El diagnóstico hasta ahora resignifica el valor de la vida y amplifica la belleza y las ganas de vivir. Pero esas ganas, esa belleza, se van a empañar si no se sale de la vida con la misma dignidad y elegancia con la que se ha vivido”.
Ostropolsky es un hombre de leyes, un experimentado abogado que todo lo filtra a través de la jurisprudencia, ésa es su manera de enfrentarse al abismo. El pasado 30 de mayo escribió un largo alegato en su cuenta de Facebook para llamar la atención de los legisladores argentinos, y del mundo entero, sobre la imperiosa necesidad de que se apruebe una ley de eutanasia.
En sus palabras, la ausencia de esa ley es un agravio a la condición humana porque, tanto él como muchas otras personas con enfermedades graves, tarde o temprano quedarán reducidos a un estado de “dolor permanente y sin esperanza de alivio ni mejoría”.
“Se nos condena a muerte… en vida”, lamenta.
Se calcula que la ELA afecta a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo y, hasta ahora, no tiene cura. Es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, un beisbolista de los Yankees de Nueva York diagnosticado en 1937.
La sufrió Stephen Hawking, el célebre físico británico. Y también es la enfermedad que padece Martha Sepúlveda Campo, la colombiana que el 9 de octubre se iba a someter a un procedimiento de eutanasia que fue cancelado a última hora porque un comité médico dictaminó que no cumple con el “criterio de terminalidad”.
Sepúlveda solicitó el procedimiento ateniéndose a una reciente decisión de la Corte Constitucional colombiana que este año eliminó el requisito de tener un pronóstico terminal.
“Dios no me quiere ver sufrir a mí, yo creo que a nadie. Ningún padre quiere ver sufrir a sus hijos (…) Yo sé que el dueño de la vida es Dios, sí. Pero estoy sufriendo, y creo en un Dios que no quiere verme así”, dijo Sepúlveda, de 51 años y católica practicante, en una entrevista con Noticias Caracol.
Su caso ha impulsado el debate de la eutanasia en la región, donde en diversos países (como Chile, Uruguay y Argentina) ya existen proyectos de ley que buscan despenalizar el procedimiento. En todo el mundo, la eutanasia es legal en siete países: Bélgica, Luxemburgo, Canadá, Nueva Zelanda, España, Países Bajos y Colombia.
El término eutanasia proviene del griego euthanasía, formado por el prefijo eu (que equivale a bueno, dulce) y el vocablo thánatos (muerte), por lo que su significado sería la muerte buena, muerte dulce, o muerte fácil. Tanto en la Grecia clásica como en Roma era una práctica común y diversos filósofos escribieron al respecto. “Es preferible quitarse la vida, a una vida sin sentido y con sufrimiento”, reflexionaba Séneca en las Epístolas a Lucilio.
En la actualidad, consiste en provocar el fallecimiento de un paciente por decisión propia mediante la administración de fármacos o sustancias letales.
La eutanasia no es sinónimo de suicidio médicamente asistido. De manera general, en el caso del suicidio médicamente asistido el médico provee al paciente con la información o la medicación necesaria para que interrumpa su vida por su propia mano.
Los pacientes terminales o con enfermedades crónicas pueden caer en una situación de encarnizamiento médico o ensañamiento terapéutico. Estos términos se aplican cuando se siguen administrando tratamientos que, según los datos médicos, son inútiles, ante la esperanza de lograr alguna mejoría.
En contraste, los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes cuando están enfrentando situaciones de riesgo de vida, con tratamientos para el dolor y otros problemas físicos o psicológicos.
Personas con enfermedades incurables como Ostropolsky y Sepúlveda dicen amar la vida pero advierten de que sus existencias se van sumiendo en una espiral de limitaciones que les quita dignidad y los expone a dolores atroces.
“Una ley va a poner un manto de piedad para aquellos que se encuentran en una situación calamitosa, sin esperanza alguna. No hacerlo así, es prolongar el sufrimiento que acompaña a una agonía muy injusta”, explica Ostropolsky.
Colombia se convirtió en 1997 en el primer país de Latinoamérica en despenalizar la eutanasia. Según los datos de su Ministerio de Salud, desde entonces se han practicado 157 procedimientos.
Hasta este año sólo se permitía en casos de enfermedades con diagnósticos terminales y una expectativa de vida de seis meses o menos. Sin embargo, la Corte Constitucional colombiana amplió en julio ese derecho, permitiendo el procedimiento “siempre que el paciente padezca un intenso sufrimiento físico o psíquico, proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable”.
Cuatro días después, Martha Sepúlveda pidió permiso para tener una muerte digna, que le fue otorgado el 6 de agosto.
“Estoy más tranquila desde que me autorizaron el procedimiento, me río más, duermo más tranquila”, contó en ese momento.
Sus familiares y el equipo legal que la asesora han calificado la cancelación de la eutanasia como “ilegítima y arbitraria”. Y ya tomaron acciones al respecto: presentaron una tutela para solicitar a un juez la protección ante la vulneración de un derecho.
“Debía ser un procedimiento sencillo, lleno de amor y de tranquilidad en compañía de su familia”, dijo Lucas Correa Montoya, uno de sus representantes legales en conversación con Noticias Telemundo.
Adriana González, abogada colombiana que en 2015 estuvo a cargo del caso de la primera eutanasia legal en Colombia, explica que es normal que las entidades de salud revisen una decisión por temor a problemas legales.
“Ahora, cancelarlo a último momento, no: eso es lo insólito de estas situaciones”, remarca en una entrevista con Noticias Telemundo.
“Someter a un paciente y decirle sí, le vamos a aplicar la eutanasia y un día antes o media hora antes le dicen que no se la van a aplicar, eso es un acto de tortura”, insiste.
La eutanasia y el suicidio asistido son ilegales en México, pero en 2008 se aprobó la Ley de Voluntad Anticipada que permite que los ciudadanos decidan, en caso de padecer una enfermedad terminal, si quieren continuar o no con los tratamientos médicos que prolongan su vida (con respiradores, alimentación artificial, operaciones y otros métodos).
Más de 10,000 personas han firmado el documento de voluntad anticipada, pero como no es una ley federal solo está permitido en Ciudad de México y 13 estados.
Una encuesta realizada en 2016 por la Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad reveló que un 68% de los adultos consultados considera que una persona con una enfermedad dolorosa, y en fase terminal, debería poder decidir si quiere morir. Además, una consulta llevada a cabo por el Centro de Opinión Pública de la Universidad del Valle de México en 2020 mostró que el 72% de los ciudadanos considera que la eutanasia debe legalizarse.
“Pero no tenemos la eutanasia que, en mi opinión, es un medio indispensable para que cuando alguien llega al límite de lo que quiere seguir viviendo por su enfermedad pueda tener la posibilidad de pedir ayuda para morir y recibirla de un especialista sin que tenga que ser clandestino y sin poner en riesgo a nadie», explica Asunción Álvarez del Río, profesora de la Universidad Nacional Autónoma de México.
«Se trata de tener una buena muerte, sin nada de dolor”, dice.
Álvarez del Río, de 64 años, ya hizo su solicitud y es enfática cuando explica sus razones. “Soy consciente de que tengo la posibilidad de perder la capacidad para decidir de un momento a otro y me queda claro que hay condiciones en las que no querría vivir, incluso si ya no me doy cuenta o si estoy completamente inconsciente en un estado vegetativo. Al pensar en la posibilidad de quedar así, me parece importante evitarlo”, asevera esta doctora en bioética.
En 2012, el Senado argentino aprobó una ley que autoriza a rechazar tratamientos que prolongan artificialmente la vida de pacientes con síntomas terminales o irreversibles. Desde 2015, una modificación del Código Civil permite que las personas puedan formular directivas anticipadas: es decir, están en capacidad de permitir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud.
La eutanasia es ilegal, aunque se está preparando un proyecto de ley que busca regular “la prestación de ayuda para morir dignamente”. Es conocido como la Ley Alfonso, en homenaje a Alfonso Oliva, un hombre de 36 años que falleció en 2019 y quien, al igual que Ostropolsky y Sepúlveda, también sufría de ELA.
Durante más de 40 años, Carlos Soriano ha trabajado en salas de cuidados intensivos donde ha visto de todo. Desde curaciones sorprendentes, al filo de las explicaciones racionales, hasta lentas recuperaciones y suicidios fallidos de gente que hace cualquier cosa para intentar acabar con sus sufrimientos.
“La ausencia de una ley de eutanasia empuja a muchos pacientes a verse acorralados, entre la espada y la pared, por lo que se compran una pistola, una caja de fenobarbital o algún veneno contra hormigas y, lo peor, es que a veces quedan vivos con un sufrimiento mucho más terrible”, advierte en tono categórico este médico y especialista en bioética.
Aunque dice haber visto de todo, no puede olvidar su primer encuentro con Oliva en 2019. Para entonces, el hombre ya no hablaba: estaba postrado en una silla de ruedas y usaba un software de computadora para comunicarse con pestañeos. Era una forma de hablar exasperante por la lentitud, pero había centrado toda su lucidez para preparar una carta, junto con su abogado, en la que abogaba por la eutanasia.
“Su vida era como una pesadilla pero al revés: en las noches soñaba que corría, que volaba, que hacía el amor. Pero cuando se despertaba estaba viviendo esa pesadilla cruel con un sufrimiento existencial terrible”, explica el médico, que, luego de conocerlo, abrazó a los familiares de Oliva y se desgajó en sollozos.
Elegir cómo morir tiene que ser un derecho de vida”.
ALFONSO OLIVA, PACIENTE DE ELA
Cuando el médico le preguntó qué es lo que extrañaba más, el hombre no lo dudó y le dijo que comer. Llevaba años alimentándose con una sonda que iba directamente a su estómago. “Esta cosa tan natural que es llevarse un pan a la boca o tomar un plato de sopa, él no lo podía hacer. Son sufrimientos prácticamente intangibles que muchos no entienden. Pero precisamente las personas que no viven eso son las que deciden si estos pacientes pueden decidir cómo morir. Es una locura”, comenta.
“Elegir cómo morir tiene que ser un derecho de vida”, es una frase de Oliva que sus familiares suelen repetir en diversas entrevistas. Es como un mantra que Soriano, quien asesora al equipo del proyecto de ley, también recuerda.
Al igual que Álvarez del Río, la experta mexicana, el médico argentino también tiene lista su solicitud de voluntad anticipada. A sus 68 años no quiere imprevistos que ensombrezcan la vida de sus familiares.
“La tengo en mi casa y se la di a mi familia. Estas cosas hay que hablarlas con tiempo para evitar controversias y sufrimientos, si lo dejas por escrito ya no hay discusión posible. Pero hay personas que no pueden hacer esta solicitud, lo cual es terrible. Por eso hay que tener una ley de eutanasia”, concluye.
En Chile, los pacientes en estado terminal pueden rechazar tratamientos desde 2012 y actualmente el Congreso debate un proyecto de ley sobre eutanasia y muerte digna que ya fue aprobado en la Cámara de Diputados y ahora espera en el Senado.
En una sesión de la Comisión de Salud, celebrada el 31 de agosto, los senadores escucharon a una mujer de mirada profunda y verbo vehemente que hablaba sobre la tortura vive a diario y el derecho a morir que les exige a los legisladores.
“Decidí que la eutanasia sería para mí, no tengo la valentía de suicidarme, pero los dolores que tengo no los debería tener nadie. Por eso estoy pidiendo una ley de eutanasia, no un buen morir, no quiero una sedación paliativa, quiero una muerte segura”, decía Cecilia Heyder, activista y luchadora social chilena.
Heyder, de 55 años, ha sufrido varias complicaciones de salud que la atormentan y la llevaron a estar en una silla de ruedas. Además de presentar cáncer metastásico y lupus, desde 2019 sufre de un trastorno sanguíneo que la obliga a someterse a constantes transfusiones de plasma todas las semanas.
“Es una crueldad salvaje, es una tortura estar consciente de que tu cuerpo ya no responde, y por no estar en un estado de semi inconsciencia o inconsciente, no tengo derecho a una eutanasia. No es normal sangrar por la nariz y no poder mantenerme o ir a comer y vomitar sangre. Mis articulaciones se desgarran por dentro y se inflaman. Los dolores son horripilantes”, explica Heyder quien tiene tres catéteres permanentes y le suministran morfina cada seis horas.
El proyecto de ley fue presentado al Congreso en 2014 por parlamentarios de centro izquierda y establece un marco legal para que los pacientes con enfermedades terminales puedan decidir cuándo finalizarán sus vidas. El documento establece que solo podrán gozar de ese derecho las personas mayores de 18 años que “presenten una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado”.
La eutanasia va a ser mi última batalla porque la necesito desesperadamente»
CECILIA HEYDER ACTIVISTA POR LA EUTANASIA
Heyder ha librado una batalla legal en su país para impulsar la ley porque tiene la esperanza de verla aprobada antes de fallecer. En 2006 y 2011, antes de enfermarse, la activista ya había apoyado varios proyectos de ley de eutanasia que no fueron aprobados.
“Llevo más de 30 años en las calles luchando por la verdad, la justicia y contra la impunidad. Mi padre fue ejecutado en la dictadura militar del sangriento Pinochet y he luchado toda mi vida por causas como el aborto libre y gratuito, la marihuana medicinal y recreacional y también apoyé la eutanasia, pero nunca pensé que la iba a necesitar. La eutanasia va a ser mi última batalla porque la necesito desesperadamente”, dice en una entrevista con Noticias Telemundo.
Aunque las leyes peruanas prohíben la eutanasia, en febrero de este año una corte falló a favor de una solicitud de Ana Estrada, una psicóloga de 44 años que desde hace tres décadas padece una enfermedad degenerativa y reclamaba su derecho a la eutanasia.
Estrada sufre polimiositis, una enfermedad degenerativa e incurable que debilita sus músculos de manera crónica, y en 2015 comenzó a afectarle los músculos respiratorios por lo que tuvo que someterse a una traqueostomía y una gastrostomía (tiene sondas en la tráquea y en el estómago para respirar y comer), y quedó bajo el cuidado constante de enfermeras.
“Mi cuerpo falla, pero mi mente y mi espíritu están felices. Quiero que el último momento de mi vida siga siendo así, en libertad, con paz, tranquilidad y con autonomía, quiero que se me recuerde así”, dijo Estrada en una entrevista, poco después de la decisión que autoriza su eutanasia.
Sin embargo, el caso de Estrada todavía no se ha resuelto. En mayo fue elevado a la Corte Suprema que podría ratificar el fallo de febrero con lo que ya sería una sentencia firme o revisar el caso.
Lo que quiero para mí, y para todas las personas, es tener la autonomía de mi cuerpo».
FLORENCIA SALGUEIRO, ACTIVISTA POR LA EUTANASIA
Mientras tanto, Estrada, como muchos otros pacientes en América Latina, sigue esperando.
En Uruguay existe la ley conocida como de voluntad anticipada o del buen morir, que regula también la libertad de un paciente para rechazar un tratamiento, incluidos los cuidados paliativos, con el fin de acelerar su desenlace final.
Pero, como sucede en otros países, también se está presentando un proyecto de ley sobre la eutanasia que busca permitir que el personal médico pueda propiciar el fallecimiento de una persona “mayor de edad psíquicamente apta y enferma con una patología terminal, irreversible e incurable”.
Para Florencia Salgueiro, activista y miembro de Empatía Uruguay, una organización que impulsa la despenalización de la eutanasia, la discusión de la ley es un tema crucial para el futuro porque tuvo que ver cómo su abuelo, su tío y su padre sucumbían a los rigores de la ELA, sin poder hacer nada al respecto.
“Lo que quiero para mí, y para todas las personas, es tener la autonomía de mi cuerpo. Es decir, que la decisión sea vivir hasta el último segundo posible, y que irme antes de tiempo sea una posibilidad que esté en mis manos porque hoy en día eso no existe”, explica Salgueiro.
Una encuesta del Sindicato Médico de Uruguay en mayo de 2020 mostró que el 82% de los ciudadanos está a favor de la eutanasia y el 62% a favor del suicidio asistido.
«Hay una gran oportunidad porque el 82% de los uruguayos no estamos de acuerdo en nada, ni siquiera en el fútbol. Es el momento», asevera Salgueiro.
Otros países de la región también han desarrollado proyectos similares de leyes o reformas que contemplen a la eutanasia, pero no han sido aprobados como es el caso de El Salvador y Venezuela.
Los países latinoamericanos, en general, tienen poblaciones que mayoritariamente profesan la fe católica, por lo que las frecuentes críticas que los prelados religiosos hacen sobre las iniciativas legales para instituir la eutanasia suelen influir en la lentitud o el descarte de los proyectos de ley, según afirman diversos expertos.
«La religión debe ser respetada como cualquier tipo de creencia, pero no puede ser el único argumento porque qué hacemos con aquellas personas católicas que quieren morir dignamente, o con los ateos o la gente de otra religión que no está de acuerdo con que la vida es de Dios y que solo Dios nos la puede quitar», asevera Soriano.
Mientras continúan los debates, pacientes como Ostropolsky pasan sus días aprovechando al máximo los placeres de los actos cotidianos como el aroma de un platillo preferido o la delicada armonía de un movimiento musical.
El abogado argentino dice que, pese a todo, no abandona el buen humor.
Hace unos días, acompañaba a su hija en el jardín. Mientras ella trasplantaba unas macetas, hablaba por teléfono y le pidió a alguien que le trajera unas bolsas de tierra. Ostropolsky la interrumpió, entre risas, y le dijo “todavía no, hija, espera que me agrave un poco más”.
Sin embargo, se muestra muy serio cuando habla de sus últimos días. “Transito mi camino pensando en que va a existir esa ley. Si eso no sucede, ¿quién me va a proteger de tanto injusto y cruel sufrimiento?”, pregunta con semblante sombrío.
