Lupus en América Latina: racismo, invisibilización y falta de atención (parte I)
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
No había tiempo. Saionara Santana tuvo que darse prisa para que a su hija la atendieran en un centro médico en el Salvador, la capital de Bahía, al este de Brasil. La niña tenía un cólico crónico. Al llegar, con la angustia en la boca, la recepcionista apenas la miró, aunque para Saionara era urgente que le prestara atención, que viera la gravedad de su hija, así que le dijo las palabras que imaginó le iban a ganar el interés y comprensión de la otra mujer.
—Tengo lupus y necesito que atiendan a mi hija—, dijo la madre de 45 años.
—¿Sí? ¿Y qué?—, fue la respuesta que recibió.
Ahí, en ese instante, que hoy habita como un recuerdo vivo de hace tres años, Saionara entendió que para el sistema de salud de su país solo era un número más en la estadística del Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Que las promesas de prioridad por ser mujer, paciente de lupus y afrobrasileña, no eran más que cascarones vacíos. Supo, entonces, que a ella le esperaba, o le seguiría esperando, una mirada fría e indiferente.
Lo que no suponía era que su realidad estaba tan conectada con la de otras mujeres en la región, en especial en Colombia y Perú, donde las mujeres afrodescendientes en América Latina se enfrentan a retrasos en su diagnóstico por la falta de especialistas o retardos en los exámenes, lo que allana el camino para que se agrave y comprometa órganos vitales, en particular, el riñón, una tendencia muy presente en esta población, según reseña el artículo “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de Nature Rheumatology.
Como lo reflejan las estadísticas de mortalidad del Sistema de Salud de Brasil (SUS): el 87% de las muertes vinculadas a la enfermedad, entre 2016 y 2020, las cifras más recientes, fueron de mujeres. Del total de muertes en esos mismos años, el 47% eran mujeres negras.
Un estudio publicado en 2017 en la Revista Brasileña de Reumatología estima que hay entre 150.000 y 300.000 pacientes con la enfermedad en el país.
En Colombia, el número de casos de lupus informados por los médicos ha aumentado constantemente, de 23.777 en 2015 a 52.944 en 2021.
En Perú, se informaron 16.000 casos en 2020, pero los investigadores creen que la cifra podría ser mayor, ya que muchos médicos aún no diagnostican correctamente los síntomas del lupus.
Pensemos en el lupus como un agente infiltrado que pone a las defensas del cuerpo contra el propio organismo, produciendo daños en los órganos, generando cansancio. De allí que se enmarque como una enfermedad autoinmune capaz de incapacitar de por vida a quien la padece.
Esto se refleja no solo en la historia de Saionara, que desde 2018 padece la enfermedad. Así, como la de ella, también están la historia de Jenny Saavedra, una mujer mestiza y afroamericana del norte de Perú que pasó por crisis psicóticas, o la de Mireya, en la costa colombiana, que aparte de padecer de episodios de esquizofrenia, ha tenido que convivir con un daño en los riñones y pulmones producto de la enfermedad.
Las mujeres en países como Perú, Brasil o Colombia, suelen enfrentar diversas barreras, algunas asociadas a la discriminación debido a su raza o nacionalidad. Incluso, barreras relacionadas con la falta de atención por parte de las autoridades de salud o la falta de acceso a servicios sanitarios en los países donde se encuentran.
Y esto no es un problema reciente. De acuerdo con un estudio de la Organización Mundial de la Salud, a propósito del día de la salud en abril de 2018, reseñaba que 3 de cada 10 personas en América Latina no tiene acceso a la atención de su salud por motivos financieros.
A este contexto se sumó lo que vivieron las mujeres, niños, niñas y adolescentes durante la pandemia. El informe “Desafíos de la pandemia de COVID-19 en la salud de la mujer, de la niñez y de la adolescencia en América Latina y el Caribe”, del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el Fondo de la ONU para la Infancia (Unicef), da cuenta que hubo una reducción del 10 % de la cobertura de los servicios esenciales de atención a la salud.
Pese a los esfuerzos que se han realizado en temas legislativos, como en Colombia, donde solo existe la Ley 1.392 de Enfermedades Raras que garantiza el acceso al tratamiento, aunque excluye a las personas con lupus; o el Reglamento de la Ley N° 29698 en Perú, y que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, aún se requiere mayor atención.
Si miramos el aspecto de inversión de los gobiernos de la región para garantizar el acceso a la salud, para organizaciones como la OMS o las Naciones Unidas, el gasto que hacen en estas políticas dista de ser el más adecuado para la atención integral de la población. Y cuando nos referimos al lupus, la cifra es todavía menor.
Junto a estas barreras, las mujeres deben enfrentar otro desafío: las fallas en el diagnóstico temprano. Santiago Bernal, reumatólogo y profesor de la Universidad Javeriana en Colombia, explica que tuvieron que tomar del ministerio lo que se reporta, aunque estos datos “tiene sus discusiones respecto a lo que es para cada médico, porque el lupus es una enfermedad muy variada. Uno puede encontrar todo un espectro, desde pacientes que les afecta el cerebro, a otros el corazón, los pulmones, riñones, páncreas, el hígado, intestino o piel”, indica.
Para Oswaldo Castañeda, reumatólogo peruano con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad, “todavía hay mucha dificultad para diagnosticar [el lupus], por falta de conocimiento y acuciosidad”.
La mayoría de mujeres que son afectadas por el lupus se encuentran en edades productivas, como lo demuestra las cifras en Colombia, Perú o Brasil; sin embargo, eso no las excluye de enfrentar discriminación, falta de acceso a servicios de salud, trabajar o incluso tener hijos, a causa de esta enfermedad.
Brasil: la vulnerabilidad por el color de la piel
“Si fuera una mujer blanca, ¿el servicio sería el mismo?”, pregunta Saionara sobre el episodio del hospital. Su pregunta encuentra sentido en las estadísticas oficiales del Ministerio de Salud. Entre los años 2020 y 2021, nueve de cada 10 personas que fueron atendidas por lupus en los hospitales brasileños fueron mujeres, según datos obtenidos a través de la Ley de Acceso a la Información (LAI).
Ser mujer y ser afrodescendiente son condiciones que, según la literatura médica disponible, desencadenan cuadros de LES más graves. “Algunos de los genes relacionados con el desarrollo del lupus están asociados al cromosoma X, del que las mujeres tienen dos. Y también hay una activación de las células linfocíticas que producen los anticuerpos por el estrógeno, una hormona predominante en las mujeres”, explica el coordinador de la unidad de enseñanza de reumatología de la Universidad del Estado de Río de Janeiro, UERJ, Evandro Klumb.
Según él, casi el 85% de las personas atendidas en el servicio de lupus del Hospital Universitario Pedro Ernesto de Río de Janeiro son de raza negra. “Los casos más graves de lupus se dan en los afrodescendientes y luego en los caribeños y latinos mezclados con españoles”, añadió el médico.
Sin embargo, hay más factores que contribuyen a que las mujeres afrodescendientes sean las que más mueren por esta enfermedad en el país.
La Política Nacional de Salud Integral de la Población Negra, de 2009, dice que el 11,9% de los brasileños negros ya se han sentido discriminados en un servicio de salud. “Fue una gran cosa tener esa política, pero hasta hoy pocas ciudades la han implementado. Las mujeres negras son las con peores índices de salud en Brasil”, cuenta Marjorie Chaves, activista feminista negra y doctoranda en Política Social por la Universidad de Brasilia (UnB).
“La construcción social de la mujer negra, en la sociedad brasileña, es que somos fuertes. Muchos médicos tienen en su imaginación que podemos soportar el dolor”, afirma la consultora y especialista en Derechos Humanos y Cuestiones Étnico-Sociales, Noêmia Lima.
Aquí es donde Saionara siente el impacto de la discriminación al buscar tratamiento para el LES. “Si vas al sistema público, te encuentras con una cola enorme. Cuando llega tu turno, se acaba el formulario. Si te quejas, es de mala educación. Si vas al servicio privado, te desprecian. Te discriminan de la misma manera”, se queja ella, que necesita visitar un hospital cada tres meses, para controlar la evolución de la enfermedad.
Para Noêmia, hay otra cuestión a tener en cuenta, que las condiciones de vida de las personas interfieren en su proceso de enfermar. Según ella, es esencial tener en cuenta las vulnerabilidades de estas mujeres, desde la vivienda hasta la educación. En el caso de Saionara, por ejemplo, estuvo sin trabajo durante un año tras descubrir que padecía de lupus. Utilizó todo el dinero de su indemnización para pagar médicos y medicinas, ya que no pudo encontrar una vacante en el sistema público.
Hay otras situaciones aún peores, dice la fundadora de la Associação Lúpicos Organizados da Bahia (Loba), Jacira Santana, de 64 años. De las 4.000 personas atendidas por la institución, alrededor del 85% son mujeres negras que viven en las periferias. “Muchas vienen diciéndonos que los médicos dicen que el dolor es ‘algo en la cabeza’, que es ‘por falta de hombre’. Muchas son del interior, no saben dónde hay asistencia. Otras sufren violencia doméstica”, dice Jacira.
Cuando descubrió el lupus, Saionara se pasó un mes y medio tumbada, sin querer salir de casa ni hacer nada. Entonces decidió que tenía que cambiar sus propios pronósticos. Hoy, vive un día a la vez. “Un día sientes una cosa, y al día siguiente, otra. Si te dejas caer, la enfermedad pasa por encima de ti”, concluye.
Territorio, desigualdades y falta de médicos
En Brasil no solo el color de la piel influye en el acceso y la calidad del tratamiento del lupus. Las regiones históricamente más pobres, como el noreste y el norte, donde hay más población indígena y negra, son también aquellas en las que la incidencia del lupus es mayor, pero el acceso a los medicamentos, a los reumatólogos es más precario y los datos sobre la enfermedad son casi escasos. Un estudio de la Fundación de Salud de las Américas (AHF), publicado en 2021, mostró que Brasil tiene pocos datos sobre el LES y, cuando existen, solo incluyen el escenario de la enfermedad en el Sur y el Sudeste del país.
Hace tres años, cuando empezó a tener dolores articulares, Irma de Almeida, de 48 años, vivía en São Paulo. Con los dedos hinchados y el dolor de espalda, buscó atención especializada, pero no pudo encontrar reumatólogos a través del sistema sanitario público. Así que decidió pagar una consulta privada y realizar también todos los exámenes. Para pagar todo, pidió un préstamo de R$ 8 mil (USD $1.500 aproximadamente). Asumió un riesgo financiero para aliviar el sufrimiento y el dolor. A los ocho meses, recibió el diagnóstico de lupus.
Desde entonces, tenía consultas y exámenes cada tres meses, pero desde agosto de 2020 ya no puede programar un reumatólogo. En primer lugar, por la pandemia y la paralización de los servicios. Luego, porque se fue a vivir a Roraima, estado fronterizo con Venezuela, donde solo ejercen tres reumatólogos. “Me preocupo demasiado, pierdo el sueño. Al ir al médico, nos quitamos un peso de encima”, dice la mujer, que en febrero de este año hizo la petición de cita en la ciudad donde vive y todavía está esperando.
“Faltan políticas públicas. Hemos dedicado diez años a hacer posible este estudio. También falta educación sanitaria para la población”, afirma Evandro Klumb. En este momento, la Sociedad Brasileña de Reumatología (SBR) inició el primer estudio que aportará datos epidemiológicos de la población con lupus en el país. “Es una iniciativa importante para que conozcamos las dificultades de las personas con lupus en el país, los puntos de mejora y medicación, cómo se comporta el paciente”, dijo Edgar Torres Neto, reumatólogo coordinador de la comisión de lupus de la SBR.
La lucha de las asociaciones por subsistir
Las asociaciones de pacientes suelen crearse en el seno de la angustia de quienes conviven con el lupus, del ímpetu por luchar, por la supervivencia. Para los dirigentes, también es una ocupación, ya que muchos pierden su trabajo como consecuencia del tratamiento. Sin embargo, llevar a cabo las actividades requiere aliento y resignación. Varias asociaciones mueren junto con sus líderes, dejando a otros pacientes huérfanos de hospitalidad y necesitados de información.
“Quiero pasar la asociación a otra persona, por los problemas de salud que tengo, pero nadie quiere hacerse cargo. Tienen miedo de las pérdidas, a veces es una encima de la otra. Porque nos encariñamos con la gente”, dice Sandra Lucas, de la Asociación de Portadores de Lupus de Río de Janeiro (Apalurj). Por otro lado, hay pacientes que ponen en las asociaciones la esperanza de tratarse, como Saionara, en Bahía. “El lupus te deprime, te incapacita hacer tu vida normal”, dice.
Durante la pandemia, muchos de ellos interrumpieron sus actividades: “Pasamos un año sin poder abrazarnos, sin hablar, fue horrible. Perdimos a muchos compañeros, no en la muerte, sino en el equilibrio”, se lamenta Saionara.
Jacira Santana, de Loba, tiene su agenda ocupada con actividades, como le gusta y que soñó que podría tener en los últimos meses de pandemia. Ella, que descubrió el lupus 25 años después de los primeros síntomas, sabe la diferencia que supone la acogida: “Tenemos que luchar para que la gente se recupere y vea que somos seres humanos iguales”, afirma.
