Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Colombia: alta prevalencia y pocos reumatólogos
Cuando el reumatólogo le dio su dictamen a Mireya Cuesta aquel 2009, ella no entendió. Solo había llegado allí por un cansancio que le impedía hasta levantarse de una silla; esperaba que le dijeran que guardara reposo, tomara unos multivitamínicos y en días, retomar su rutina en Barranquilla. Pero su rutina, tal como la conocía a sus 25 años, ya no volvería a ser la misma.
—¿Y qué es eso, doctor? —, intentó saber.
—Te vas a morir. Te quedan seis meses—, fue lo único que escuchó, o que recuerda.
“Morir. ¿Cómo morir?” Ella no se veía como una persona cercana a la muerte, al contrario, se sentía llena de vitalidad y más por ser mamá de un niño de tres años.
Mireya pasó a formar parte de las cifras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. Foto: Charlie Cordero
Las palabras del médico le detonaron una crisis de nervios, y tal como suele ocurrir con esa enfermedad autoinmune que le acababan de diagnosticar, un síntoma lleva a otro, su cuerpo se atacaba a sí mismo y el próximo objetivo fue el cerebro. Al cabo de unas horas, comenzó a experimentar alucinaciones.
Su familia se alarmó apenas la vieron llegar a la casa; pensaron que la habían drogado en el camino y la llevaron a una clínica donde ella les confesaría qué sucedía. “Mamá, tengo lupus”.
A partir de allí, Mireya pasó a formar parte de las cifras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. El estudio “Prevalence of systemic lupus erythematosus in Colombia: data from the national health registry 2012–2016″, publicado en 2019, calcula que existen 91,9 casos por cada 100.000 habitantes, una tasa que se acerca a los elevados niveles de otras regiones como las del continente asiático, donde puede llegar hasta 103 casos por cada 100.000 personas, según la “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de la revista Nature Rheumatology.
Las dos causas que podrían explicar el alto nivel de prevalencia, de acuerdo con la investigación local, son una mejora en los tiempos del diagnóstico y la mayor supervivencia de los afectados.
El estudio confirma además que la enfermedad afecta principalmente a mujeres, por cada 8, solo un hombre la padece. También datos obtenidos del Ministerio de Salud revelan que de 283.623 personas atendidas con LES entre 2015 y 2021, 89,19% fueron mujeres (252.968).
La ausencia de reumatólogos
En 2009, luego de que Mireya se recuperara de aquellas alucinaciones, que en realidad eran episodios de esquizofrenia causados por el lupus, fue tratada en la Clínica de la Costa, en Barranquilla. Allí calmaron su mayor temor: no iba a morir si recibía el tratamiento adecuado.
Ella, afortunadamente, se encontraba en una de las ciudades del país con reumatólogos, pero este no es el panorama en todo el territorio. En total solo hay 260 de estos especialistas para cubrir todo el país, distribuidos en Bogotá, Medellín, Cali y la capital del Atlántico, así expone la presidenta de la Asociación Colombiana de Reumatología (Asoreuma), Ana María Arredondo.
Aclara que la poca oferta se debe a que en algunos municipios no se dispone de equipos para exámenes específicos como ecografía músculo esquelética o densitometría ósea; y que aparte solo existen nueve programas educativos de reumatología repartidos entre nueve universidades: seis en Bogotá, dos en Medellín y una en Cali.
“Esto hace que los pacientes con sospecha de este tipo de enfermedades no puedan acceder fácilmente a una consulta y les toca viajar de zonas tan alejadas como la Amazonía para ver a un reumatólogo”, señala.
La dificultad para trabajar
Aunque Mireya pudo conseguir especialistas que la trataran, de lo que no pudo escapar fue de las dificultades para trabajar por su enfermedad en medio de un contexto colombiano en el que las mujeres presentan una tasa de desempleo del 15,6% frente al 9,6% de los hombres, según el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) en marzo de 2022. En muchas empresas prefieren no contratar a quienes tienen lupus para ahorrarse permisos médicos o los reposos ante un padecimiento que se agrava por el estrés laboral.
La barranquillera intentó varias veces retomar su trabajo en un banco, pero cada vez, al cabo de unos meses, algún síntoma nuevo aparecía: hipertensión, problemas en los riñones (nefritis lúpica), en los pulmones. Todo llevó a que la incapacitaran totalmente luego de tres años de haber sido diagnosticada y después otros tres años, fue pensionada. Era claro, a sus 30 años no volvería a trabajar, de lo contrario, el lupus se agravaría y provocaría mayor daño a sus órganos.
Para la doctora Arredondo, un problema con el LES en mujeres es que precisamente repercute mucho en aquellas que están en edad de trabajar, generándoles una limitación. De hecho, el estudio de prevalencia anteriormente mencionado, muestra una cresta de casos entre los 30 a 59 años de edad. “Muchas son mujeres que están en edad reproductiva y productiva, que sienten que deben ser útiles para la sociedad, para sus familias, pero a quienes las enfermedades reumáticas les provoca un tipo de limitación”, sostiene la experta.
La carencia de una legislación en Colombia
Para superar los problemas de oportunidades laborales, el acceso a especialistas, tratamientos y cobertura médica, desde la Fundación Lupus Colombia consideran necesaria una norma paciente con enfermedades autoinmune como la Ley 1.392 de Enfermedades Huérfanas, promulgada en 2010.
“Nosotros intentamos que el lupus entrara en esa legislación, pero desde el ministerio nos dijeron que no tenía la prevalencia mínima para incluirla. Por eso debemos buscar que nos escuchen y no quedar apartados”, apunta su director, Rafael Gutiérrez.
Desde el Ministerio de Salud, no obstante, evalúan incluir las enfermedades autoinmunes en el plan decenal en el cual están las prioridades en los próximos 10 años para el sistema sanitario con lo cual mejoraría la velocidad del diagnóstico y la remisión temprana, informa Arredondo.
La Fundación Lupus Colombia consideran necesaria una norma paciente con enfermedades autoinmune como la Ley 1.392 de Enfermedades Huérfanas, promulgada en 2010. Foto: Charlie Cordero
Mientras estas medidas se materializan, Mireya no ha dejado de dar su testimonio a cada nueva paciente que conoce. Para ella, nadie debería vivir con la angustia de pensar que lleva un signo de muerte por tener lupus; al contrario, es una enfermedad que deja aprendizajes y ayuda a valorar más cada motivo para sobrellevarla, como en su caso, que es su hijo.
Frentes en lo que se avanza con el LES
La doctora Gloria Vásquez, docente del grupo Reumatología y Grupo de Inmunología Celular e Inmunogenética de la Universidad de Antioquia, resalta que en Colombia hay varios estudios en curso. Desde el punto de vista de Ciencias Básicas Biomédicas se investiga más sobre los fenómenos inmunológicos existentes en pacientes, aparte, se están analizando las características genéticas de la enfermedad, la relación con algunos eventos del ambiente y los mecanismos fisiopatológicos.
También desde Asoreuma, por su parte, ven con beneplácito que desde el Ministerio de Salud se esté planteando incluir las enfermedades autoinmunes en el plan decenal en el que se establecen las prioridades para el sistema sanitario en los próximos 10 años. Con esto se podría mejorar la velocidad del diagnóstico, la remisión temprana, así como la data sobre cuántos pacientes hay y qué barreras enfrentan.
