Por Albinson Linares para Telemundo y La Antígona
Se trata de un asunto de vida o muerte. Las denuncias por falta de medicamentos en el sistema sanitario se cuentan por centenares en el país y las farmacias privadas registran un faltante de 15% en sus inventarios. No solo afecta a las personas con padecimientos graves: es una problemática general.
Gustavo Salazar no puede olvidar el pánico que sintió el 30 de junio cuando un amigo lo llamó para decirle que se había quedado sin pastillas y en la farmacia del hospital donde lo atienden le dijeron que no las tenían. De inmediato, comenzó a contar las píldoras que le quedaban, y al percatarse de que solo eran tres, estalló en llanto.
“Si nosotros dejamos de tomar el medicamento podemos quemar un esquema, eso significa que el medicamento ya no funciona. Nuestra carga viral llega a niveles tan bajos que podríamos caer en etapa de sida y las enfermedades oportunistas nos matan”, dice con la voz quebrada, mientras explica que él y su amigo hace tiempo que fueron diagnosticados con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH).
Las denuncias por la escasez de medicamentos en México, y sus consecuencias para el sistema público de salud y los pacientes, se han vuelto recurrentes. En muchos casos el desabastecimiento obliga a las personas que sufren enfermedades crónicas a recurrir a las redes de apoyo, organizaciones sociales y farmacias privadas.
Salazar, de 34 años, acudió a las redes sociales para contar la situación que padece cada vez que no consigue sus medicinas. “Cuando la gente te regala una de sus pastillas sabes que te dan un día más de protección, un día más de mejor vida, pero uno paga sus cuotas en el ISSTE (el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado) y a veces no consigues nada”, comenta con desesperación en una entrevista con Noticias Telemundo.
Desde su creación en el año 2019, el colectivo Cero desabasto, una organización que monitorea la escasez de medicinas en el país, ha registrado 4,504 reportes en su plataforma; solo en el primer cuatrimestre de 2021 recibieron 773 informes de pacientes y profesionales sanitarios que detallan la falta de acceso a medicamentos.
“La gente no comprende que el medicamento es una cuestión de vida o muerte para nosotros. Muchos piensan que se pueden comprar fácilmente en las farmacias pero no se consigue, no les miento. Y cuando lo consigo cuesta 12,000 pesos mexicanos (unos 600 dólares). La mayoría de los chicos y chicas que viven con VIH no pueden pagar esas cantidades”, asevera Salazar, de 34 años, con frustración.
Según el más reciente informe de Cero desabasto, la situación de los medicamentos no solo afecta a las personas con padecimientos graves sino que se ha convertido en una problemática general, al punto de que la escasez de los fármacos para controlar la diabetes ocupa la primera posición de sus reportes con un 19% de los casos denunciados en los primeros meses del año.
“El presidente Andrés Manuel López Obrador eliminó un órgano regulador de precios de medicamentos e insumos para la salud y trasladó todas las funciones a la Secretaría de Hacienda, pero ellos no tienen el conocimiento para hacer estos procesos, por eso ahora todo se tarda mucho más”, explica Nicole Finkelstein Mizrahi, directora de AIDS Healthcare Foundation en México, una organización sin fines de lucro que apoya a las personas con VIH.
Desde hace varios años, la escasez y el desabasto de medicamentos se han convertido en un problema cíclico para los mexicanos y es una situación que impacta la vida de los grupos sociales más desfavorecidos. Pero se ha agudizado desde mediados de 2019, cuando se hicieron cambios en las compras gubernamentales de medicamentos como el metotrexato, tras sospechas de contaminación en algunas dosis, y ante las quejas del presidente López Obrador de que pocas empresas concentraban la venta y producción para presuntamente cobrar de más o cometer supuestos actos de corrupción.
“De ninguna manera estamos en contra de que se mejoren los procesos. El problema es cuando eso se hace a expensas de las y los pacientes porque estos cambios tienen consecuencias, que no sé si no se midieron o si no importó (…) pero ya tenemos casi tres años con un franco desabasto y con la desesperación y las vidas que eso cuesta”, asevera Andrés Castañeda, médico y miembro de Cero desabasto.
Expertos, activistas y pacientes de diversos centros médicos contactados por Noticias Telemundo coinciden en que los cambios en las compras fueron implementados rápidamente. No tomando en cuenta las complejidades del proceso de compra de medicamentos lo que ha ocasionado grandes retardos. También han denunciado las fallas del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi). Esto, ya que su creación se produjo en este Gobierno y no ha logrado resolver el abastecimiento de los tratamientos de pacientes de alta especialidad, como las personas con cáncer o con VIH.
A Finkelstein, por ejemplo, nadie le tiene que explicar las características de la escasez de fármacos en el país. Como médica y activista suele escuchar los testimonios de decenas de personas que, en el colmo de la desesperación, recorren sin cesar las farmacias y los centros médicos de diversos estados en busca de los remedios para sus males. Además, es una angustia que vive en carne propia.
“Tengo un padecimiento crónico que es espondilitis anquilosante y neuromielitis óptica, una enfermedad autoinmune reumatológica. Mi tratamiento es con metotrexato y no hay en ningún lado. Ni en instituciones públicas ni en privadas. Esto ya que hubo una desregulación en su producción e importación”, explica Finkelstein. Fue ella quién buscó su fármaco por todo el territorio, desde Tijuana hasta Quintana Roo sin lograr conseguirlo.
A veces, el conocimiento puede ser una carga. Al ser una profesional de la salud, Finkelstein sabe exactamente lo que le puede pasar si abandona su tratamiento, y eso incrementa su angustia. Así que decidió cambiar la presentación del medicamento y pasar de pastillas a usar la modalidad subcutánea.
“Ahora me tengo que inyectar, pero eso es lo único que queda y tiene caducidad para dos meses. Además, el metotrexato se usa en el tratamiento con cáncer, y no se consigue. No me quiero imaginar lo que sienten los padres de los niños con cáncer”, dice en tono tajante.
Bloqueos a niños con cáncer
Ante los reclamos sobre esta problemática, los voceros del Gobierno mexicano suelen negar el desabasto o anunciar compras y garantizar el suministro de fármacos que, sin embargo, tardan mucho en llegar hasta los pacientes. Los padres de los niños con cáncer, por ejemplo, han hecho múltiples manifestaciones llegando a bloquear cuatro veces el acceso al aeropuerto internacional de Ciudad de México en los últimos dos años.
A fines del mes pasado, Hugo López-Gatell, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, llegó a decir en una entrevista que esas manifestaciones se conectaban con “narrativas de golpe” como parte de una estrategia política. “Esta idea de los niños con cáncer que no tienen medicamentos, cada vez lo vemos más posicionado como parte de una campaña más allá del país de los grupos de derecha internacionales”, declaró el funcionario.
Según los padres de los niños con cáncer, la escasez de medicamentos comenzó a presentarse en septiembre de 2018. Sin embargo, se convirtió en un fenómeno crónico —como la enfermedad de sus hijos— con este Gobierno. La ausencia de los fármacos es una pesadilla signada por nombres como metotrexato, filgrastim y vincristina. Cuando consiguen alguna de esas medicinas, entonces meses después faltan otras como ciclofosfamida, daunorrubicina o temozolomide.
“Me tocó batallar con medicinas como metotrexato, vincristina y con L-asparaginasa. A mí eso me agotó porque el desabasto siempre estuvo”, explicaba Yamileth del Río, madre de Alexis, un niño con cáncer que falleció luego de sufrir complicaciones debido a la escasez de fármacos.
Luego de la polémica por las declaraciones de López-Gatell, el presidente López Obrador volvió a asegurar que su gobierno trabaja para comprar los medicamentos en el extranjero y acabar con el monopolio que existía en el país. “Mi respeto a las madres y los padres de los niños con cáncer, decirles que estamos haciendo todo para que no les falten los medicamentos, enfrentando todos los obstáculos, y vamos a cumplir”, declaró en su habitual conferencia matutina el 29 de junio.
Poco después, las autoridades del país anunciaron que se habían distribuido unas 30,000 unidades de fármacos oncológicos asegurando que el abastecimiento está garantizado. Sin embargo, muchos padres como Luis Fernando Reyes Guzmán no creen en las continuas promesas de la actual administración.
“La realidad es que las autoridades no buscan soluciones a largo plazo. Piensan que basta con comprar el medicamento para el hospital que lo requiere en ese momento, pero eso solo dura 15 días. Así no se cura el cáncer porque después vuelve a fallar y los niños sufren secuelas graves o se mueren”, dice Reyes Guzmán, en tono desesperado.
Su hijo, Fernando Gael, es un niño alegre de cinco años al que le gusta cantar. En su casa, sus cánticos suelen escucharse por todas partes mientras juega con torpeza. Según su padre, Fernando Gael sufrió un desabasto muy fuerte de un medicamento importante para su tratamiento contra el cáncer durante 2019. Como consecuencia de eso, el año pasado tuvieron que extirparle el ojo izquierdo, dejándolo en las sombras porque en el derecho tiene un desprendimiento de retina que destruyó su visión.
“Es difícil de explicar, pero a veces el cáncer no espera ni un día. En esa ocasión tuvimos que interrumpir las quimioterapias porque el hospital no tenía el medicamento, y en las farmacias costaba 16,000 pesos (unos 800 dólares) pero había que ponerle diez dosis. Para nosotros era imposible conseguir ese dinero, y Fer nunca se recuperó”, explica Reyes con la voz quebrada.
[«Te dejan morir solo»: la precariedad de los trabajos esenciales ante el coronavirus en México]
Los familiares de los menores de edad que reciben tratamiento por el cáncer se han agrupado en el Movimiento Nacional por la Salud Papás de Niños con Cáncer, una organización que asegura que actualmente 20 hospitales a nivel federal y 15 centros de salud estatales registran entre un 70 y un 90% de desabasto de medicamentos de quimioterapia.
Reyes forma parte del movimiento y asegura que han recibido denuncias sobre la escasez de “39 claves de medicamentos”. “Tenemos informes de 1,600 niños que han muerto por el desabasto y esto ha perjudicado a los 19,000 pacientes infantiles de los hospitales públicos del país”, explica Reyes.
En un informe reciente, Cero Desabasto detectó que al menos en el Instituto Mexicano del Seguro Social, de 2019 a 2020, cayó el porcentaje de recetas surtidas del 98 al 92%, lo que significa que 16 millones de recetas “no pudieron ser suministradas completamente para brindar el tratamiento adecuado”.
Sin embargo, la escasez de fármacos no se limita a los entes públicos. El sector privado, que agrupa una red de más de 40,000 farmacias, también comienza a verse afectado por la ausencia de las medicinas que necesita la población.
“Hemos detectado que existe un faltante de 15%, podríamos decir que se ha triplicado en las últimas semanas. Dos de cada diez pacientes son referidos a sus médicos para que se prescriba otro medicamento”, comenta Marcos Pascual, director comercial de Asociación Nacional de Farmacias de México (Anafarmex).
Pascual dice que eso incrementa considerablemente el “gasto de bolsillo” de los pacientes y sus familiares en más del 70%, además recientemente una cadena de farmacias publicó en varios periódicos un espacio en el que alertaba a los consumidores de la ausencia de 54 medicamentos entre los que se encontraban fármacos de consumo masivo como Afrin (un descongestivo nasal), Caltrate (calcio y vitamina D) y Riopan (un antiácido).
El directivo afirma que las dificultades logísticas forman parte de los elementos que retrasan el abastecimiento porque, en el pasado, el transporte y la distribución estaban a cargo de empresas privadas que cuentan con más de 250,000 metros cuadrados de instalaciones de almacenamiento y 1,000 unidades de transporte para el manejo de la red fría, una condición necesaria para muchas sustancias.
“Nuestra industria desplazaba anualmente cerca de 2,400 millones de piezas, es decir, tenemos la capacidad para garantizar el suministro. Los estados no la tienen, además, la pandemia ha ocasionado un desabasto de materia prima a nivel mundial, y México importa más del 80% de esos materiales”, concluye Pascual.
«La inversión no fue suficiente»
Aparte del retardo generado por los cambios burocráticos, el caso mexicano forma parte de una preocupante tendencia en la región: la pandemia ha desnudado la escasa inversión que los gobiernos latinoamericanos han hecho en sus sistemas de salud. México atraviesa su tercera ola de COVID-19 con más de 2.5 millones de contagios y 234,675 personas fallecidas, aunque ese número podría superar los 350,000 decesos si se suman los datos oficiales de exceso de mortalidad asociados a la pandemia.
“La inversión en salud pública no fue suficiente. En nuestros países existen sistemas sanitarios muy fragmentados donde el acceso a la atención médica depende del lugar donde trabajas. Todo eso tiene que cambiar”, comentó Gerry Eijkemans. Ella es jefa de la Unidad de Promoción de Salud y Determinantes Sociales de la Organización Panamericana de la Salud. Brindo su punto de vista en entrevista con Noticias Telemundo.
“Los gobiernos no se dieron abasto con el COVID. Tampoco pudieron atender a todas las enfermedades crónicas, y esa será la próxima ola”, advierte Eijkemans.
Para expertas como Finkelstein, los anuncios gubernamentales de la compra de medicamentos no reflejan un cambio duradero en la condición de los pacientes.
“El desabasto existe hasta que el medicamento no esté en las manos de quienes lo necesitan para vivir. De nada vale que las autoridades digan que adquirieron millones de unidades o que las tienen en almacenes. Hay una mala gestión y eso es genocidio y corrupción. El desabasto no es un rumor”, explica la médica.
Diversas instancias sanitarias del Gobierno mexicano, como el Insabi, la Cofepris y la Secretaría de Salud, fueron contactadas durante la investigación de este reportaje. No respondieron a las solicitudes de entrevistas.
Vivir contando cada pastilla
En el caso de los padecimientos crónicos, las consecuencias del desabasto suelen ser graves. Diversas organizaciones que apoyan a las personas con VIH en México han alertado sobre las complicaciones que acarrea interrumpir la terapia antirretroviral.
“Si dejas de tomar el medicamento, lo primero que pierdes es la indetectabilidad. Es decir, puedes volver a transmitir el virus. Lo otro es que tu salud se empieza a deteriorar”, explica Alaín Pinzón, activista y defensor de derechos humanos que lidera VIHve Libre. Esta, es una organización que apoya a las personas con VIH.
Desde hace una década, Pinzón vive con el virus. Sufrió en su propio organismo los límites de la muerte cuando cayó en etapa de sida hace varios años. Entre otras cosas, VIHve Libre se enfoca en recoger y distribuir medicamentos de manera gratuita. Es por ello, que Pinzón suele enterarse rápidamente de los focos de escasez en Ciudad de México y el resto del país.
“Debo ser enfático, con esta administración hemos visto un crecimiento muy grande de este problema. Del 1 de diciembre de 2019 hasta este mes contabilizamos aproximadamente 94 casos de personas en fase de sida. Desgraciadamente más de la mitad han fallecido”, explica.
En Hermosillo, Sonora, Marta tiene casi dos décadas luchando con las complicaciones del VIH que su esposo, el padre de sus dos hijos, le contagió. Explica que la enfermedad es mágica porque le permite descubrir los verdaderos rostros de la gente.
“Al principio nunca hablo de mi padecimiento, pero cuando lo cuento veo cómo cambian. Así he perdido trabajos, amistades y parte de mi vida. No sé cómo es en otros países, pero en México se lucha mucho para conseguir los medicamentos. Aunque eso no es nuevo, ahora se ha puesto peor”, explica Marta, de 55 años, quien pidió mantener su anonimato por temor a las represalias.
Aunque se define como una sobreviviente porque ha superado el cáncer y al COVID-19, dos veces, no duda en responsabilizar al gobierno mexicano de su mala calidad de vida.
“El año pasado duré tres meses sin medicinas, por eso me dio COVID y me repitió. Han sido años de pleitos, y demandas con todo mundo porque no entienden que necesitamos el medicamento a diario. La gente te dice ‘para qué peleas tanto si de todas maneras te vas a morir’. Pero yo también tengo ilusiones y ganas de vivir”, dice con desaliento.
Cuando a Marta le piden que explique lo que significa no contar con sus fármacos, sonríe con tristeza. Luego asevera: “El desabasto es letal para nosotros porque te quita días de vida, uno vive contando pastillas”.
Si usted tiene información sobre casos de desabastecimiento en México o Centroamérica puede escribir a albinson.linares@nbcuni.com.