Este reportaje fue publicado originalmente por Revista Volcánicas, con el apoyo del proyecto Alianza Liderazgo en Positivo y Poblaciones Clave – ALEPPC.
“Trato de llevarlo de la mejor forma”, dice Gisella Correa, de cabello corto, negro y lacio, tez blanca y ojos grandes y negros, sin perder su sonrisa. Tiene el Virus de la Inmunodeficiencia Humana desde 1994, unos 13 años después de que el primer caso de VIH fuera detectado en el mundo y, para ese entonces, solo había 11 casos diagnosticados en el Perú.
En la década de los noventa, el machismo como los estigmas y la discriminación hacia las mujeres con VIH positivas eran cotidianos. Gisela inició su tratamiento hasta 1999; como no se encontraba en Lima, la capital, su situación se volvía más compleja. “No era el tratamiento ideal”, afirma Gisela: “Era de dos drogas. El tratamiento adecuado es mínimo de tres medicamentos antirretrovirales. Eso hizo que hiciera resistencia”. La situación social y económica de Loreto y de la propia Gisela, cobraron consecuencias en su salud.
Gisela es de Loreto, el departamento más grande del país, ubicado en la región Selva. También llamada Amazonía peruana, esta región de grandes ecosistemas cubre el 60% de todo el territorio nacional. En la Amazonía cruzan numerosos ríos de diferentes caudales originados en áreas de climas distintos. Conforma 15 de los 24 departamentos del Perú, comprendiendo Loreto, Ucayali y Madre de Dios, y parte de Amazonas, Cajamarca, Huancavelica, La Libertad, Pasco, Piura, Puno, Ayacucho, Junín, Cusco, San Martín y Huánuco.
Este reportaje aborda los obstáculos sociales y económicos de una población poco atendida: las mujeres VIH positivas que viven en la Amazonía de Perú. Debido a la extensión geográfica de la selva peruana, el número de casos y la falta de información y datos de la situación de las mujeres con VIH en esta zona, consideramos pertinente delimitarlo a tres departamentos: Loreto, Madre de Dios y Ucayali. Hasta el 7 de septiembre del 2022, se había notificado de 380 mujeres con VIH en estos tres departamentos de la selva, independientemente del año de diagnóstico.
*Fuentes demográficas: último censo del Instituto Nacional de Estadística e Informática – INEI (2017) / Loreto, Ucayali y Madre de Dios *Fuentes casos registrados VIH: Sala situacional del Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades – CDC *Los datos de hombres y mujeres son en tanto el sexo de la persona *Los casos registrados de VIH son acumulables cada año. Incluye a todos los estadios de la infección, también el estadio sida.
La selva y la dificultad de llevar información y tratamientos
Aunque esta región representa una de las selvas más importantes del continente debido a la diversidad biológica y a su contribución de oxígeno para Perú y el mundo, la misma geografía complica el transporte y paraliza los servicios más esenciales de las personas que la habitan, como la atención médica, que corresponde al derecho a la salud.
“En el caso de la población indígena es más complicado”, enfatiza Mayra Saveedra, representante de epidemiología del Ministerio de Salud en Ucayali. “Si te hablo de una mujer mestiza, en una zona urbe, se va a enterar de su diagnóstico y hasta va a determinar, probablemente, quién le transmitió el virus. Va a recibir tratamiento, información y, probablemente, va a seguir con su vida”, añade. El tema geográfico juega un rol fundamental: “Si yo voy (a los pueblos indígenas u originarios) con muchas pruebas rápidas o testeo, probablemente muchos de ellos vayan a salir activos, pero no podría iniciar tratamiento si es que no hago la contraprueba para confirmar que es un caso”, apunta Saavedra.
Realizar una contraprueba en la selva implica viajar nuevamente a estas localidades, lo que puede depender tanto de las temporadas de lluvias como de las crecidas de los ríos. Además, al ingresar se debe pedir permiso, previamente, con el jefe, jefa o encargado de la población. Por el contrario, en los espacios urbanos donde se cuenta con todas las facilidades para hacer esta prueba, las personas acuden al centro de salud más cercano a su domicilio con su Documento Nacional de Identidad (DNI). Solicitan, de manera gratuita, una prueba rápida de detección de VIH. El resultado estará disponible en 20 minutos, siendo completamente confidencial. Si sale positivo, se requerirá una segunda prueba rápida u otra que confirme la condición.
La atención médica a mujeres VIH positivo que se ubican en pueblos indígenas tiene limitantes, sobre todo, por factores geográficos, económicos e interculturales. Foto: Probitas y Unicef
En los departamentos abordados en este reportaje, muchas veces el personal de salud acude a las comunidades que no cuentan con un establecimiento de salud para desarrollar campañas de despistaje de VIH. Pero, estas dinámicas no suelen ser frecuentes, debido a las barreras geográficas, sociales y de presupuesto existentes. Por su parte, a las mujeres con VIH en estas comunidades se les dificulta ir a los centros médicos, por las mismas y otras razones.
“La descentralización sería importante”, insiste Jeiser Suarez, poblador shipibo y locutor de un programa de radio para poblaciones shipibas. “Imagínate una región como Ucayali que tiene cuatro provincias, 19 distritos y con una población creciente con casi 497 mil personas. Esto es algo alarmante para estas mujeres que tienen que viajar, llegar, exponerse, pasar humillaciones, estigmatizaciones y discriminaciones”. Todas estas son formas de violencia sistémica.
“‘Ay, pues señora, pero tiene que hacer un esfuerzo. Tiene que venir de su comunidad. ¿Acaso yo soy la enferma? Tú eres la enferma. Tú tienes que hacer todo lo posible’, dicen. Pero esta señora vestida de blanco [parte del personal médico] no tiene ni la menor idea de lo que pudo pasarle a esa otra señora. Puede ser que sus hijos, familiares o amistades no saben [que es VIH positiva]. Quizás vino de la comunidad diciendo ‘voy a vender mi artesanía’ o ‘voy a hacer algunas compras’”, cuenta Jeiser, al preguntarle cómo las mujeres con las que ha conversado en su programa de radio perciben el trato hacia las personas VIH positivas en su localidad.
La socióloga feminista Julia Monárrez señala en entrevista que la violencia sistémica la sufren, en diferente medida, las mujeres. Tiene una estructura cultural, económica, política y hasta religiosa. Monárrez comenta también que cuando a las víctimas del sistema se les presenta como figuras culpables, es más difícil sentir por ellas empatía. Sentir culpa al recibir el diagnóstico de VIH es una constante en las mujeres y esto obstaculiza que busquen el acompañamiento que necesitan y no reclamen sus derechos como ciudadanas o como parte de la comunidad. La lucha empieza desde el momento en el que se sienten responsables y no ciudadanas con derecho a la salud y un tratamiento contra el VIH.
La pobreza también juega un rol en contra para las mujeres con VIH: “Es una limitante porque allí vamos a la condición de extrema pobreza. ¿Cómo va a gastar si no tiene ni siquiera un transporte menor, que es lo que llamamos ‘peque peque’?, ¿cómo va a gastar combustible yendo a un servicio? Esos factores de geografía, pero también de pobreza extrema al juntarse terminan siendo una gran limitante”, agrega Mayra Saavedra.
Porque no se trata solamente de un viaje de ida y vuelta. Para que una mujer VIH positiva regule su situación y no llegue a desarrollar sida, es indispensable que constantemente acuda al centro de salud más cercano. Allí, no solo se realizará el descarte con dos evaluaciones (prueba y contraprueba), sino también se aplicará la evaluación de su situación y el tratamiento respectivo.
“Por eso es que probablemente cuando hablan de VIH, siempre mencionan la selva, que hay gran índice o incidencia de casos de VIH, pero repito, no es por los indígenas amazónicos. Somos los mestizos los que probablemente volvemos más vulnerables a esta población, porque somos nosotros los que tenemos el gran porcentaje de infección de VIH. En esta alta transmisión que podamos hacer nosotros hacia ellos es que vamos llevando todas estas enfermedades”, enfatiza Mayra.
La lucha de las mujeres por su derecho a la salud
Esto no solo ocurre con mujeres VIH positivas de los pueblos indígenas u originarios, sino con la población general que vive en la zona: “Una se siente como un bicho, como lo peor”, recuerda Tiffany Jiménez, representante de la organización de salud sexual y reproductiva llamada Promsex en Madre de Dios. Ella vive con su hija menor en la capital de Madre de Dios, Puerto Maldonado y en uno de sus chequeos salió positiva para VIH.
“Fue terrible para mí”, recuerda. Tuvo que viajar a Cusco, a seis horas en bus, para seguir el tratamiento: “El tema de la estigmatización, ellos manejan un código que estás atendiendo una persona con VIH. La persona que me iba a sacar sangre, imagino que sería un practicante, se sorprendió y estaba temblando al atenderme. Se puso tan nervioso, que al poner la jeringa mi sangre empezó a chorrear. Esa persona no sabía qué hacer. Fue bastante duro”, recuerda.
Estuvo casi un año en tratamiento, hasta que decidieron hacerle nuevamente la prueba de Elisa, que es aquella que detecta el VIH en el organismo: “Me llegaron a dar la buena noticia de que era negativo. Me chocó tanto que ni siquiera quise celebrar. Tenía miedo de que no fuera verdad”. Con ello, Tiffany se dio cuenta de que estas pruebas no garantizan un resultado 100% certero. Recibió tratamiento contra el VIH sin tenerlo.
El derecho a la salud y acceso a la información todavía están reservados para pocas personas. Alexandra Tapia es promotora de salud del programa TARGA (siglas de terapia antirretroviral de gran actividad). A través de ese programa se brinda, de manera gratuita, medicina antirretroviral a hombres y mujeres VIH positivos. Es gracias a TARGA que Alexandra, en Puerto Maldonado, Madre de Dios, ha podido realizar orientación y psicología. También se apoyan de la Dirección de Protección Especial del Ministerio de la Mujer. “Con ellos tenemos varios casos”, apunta.
Dar medicinas es un trabajo complejo y extenso que, en teoría, le corresponde al Estado, específicamente al Ministerio de Salud. Así lo explica Marlon Castillo, representante de Givar – Grupo Impulsor de Vigilancia del Abastecimiento de Antirretrovirales: “El personal que hace ese tipo de trabajos en algún momento hace otro tipo de actividades. Como les pagan algunas movilidades por hacer ese trabajo, la gente cree que es del Ministerio de Salud y que tiene que hacer otras gestiones que no están escritas en su funcionamiento”.
Alexandra también tiene un grupo independiente conformado por pacientes VIH positivos del Hospital Santa Rosa de Puerto Maldonado. Muchos de ellos tienen temor de que personas cercanas se enteren y divulguen su situación: “Trabajamos para que les puedan brindar consejería y orientación a los antiguos y a los que están ingresando. Hacemos actividades para un fondo en caso queden niños huérfanos. Nadie nos apoya”.
En el Hospital Santa Rosa de Puerto Maldonado, Madre de Dios, Alexandra Tapia es promotora de salud del programa TARGA.
Hay otras personas solidarias que también hacen un cambio en la selva peruana, desde su propio testimonio de vida: Silvia Barbarán se convirtió en toda una referente de la lucha contra el VIH en Iquitos, capital de Loreto, desde los primeros años de la década del 2000. El 2001 ingresó al Seguro Social por dificultades en su salud. Allí le diagnosticaron VIH:
“Pasé un proceso de enfermedad emocional doloroso porque tenía muchos malestares. Estuve en estadío sida en el 50% de mis defensas. Era bajísimo”, recuerda. En ese momento, el tratamiento para el VIH solo se daba en Lima, poniendo como prioridad a las personas que viven en la capital peruana. “Ya no querían gente de provincia. Mi familia luchaba para llevarme a Lima. Los del seguro social no querían. Hasta que lo logré. Me aceptaron. Era como ‘el sacarse la lotería para la gente de provincia’”, enfatiza.
Ese mismo año, en noviembre, Silvia decidió dar a conocer su caso en una conferencia de prensa: “No quería que les pase a otras personas lo que me estaba pasando a mí, por desconocimiento o desinformación de no tener de repente el cuidado adecuado”. Pese a compartir su mensaje, la discriminación y estigmatización seguían presentes.
Después, organismos nacionales comenzaron a invitarla a formar redes para luchar por el tratamiento. También iba a colegios y trató de formar una organización, llamada Lazos de Vida. Llamó a más personas VIH positivas con quienes organizaba reuniones y consiguió ayuda de médicos, enfermeras y estudiantes. Con ellos se plantearon la tarea de que sus compañeros tuvieran al menos atención médica. En aquel tiempo, en Perú se disponía de atención solo paga para pacientes VIH positivos y sida: “Yo sí tenía tratamiento, pero los que estaban a mi lado, no”, afirma.
Con un equipo más sólido, continuó haciendo labor social: apoyó a enfermos de VIH / SIDA en hospitales, iba a los domicilios a dar el soporte emocional y hablaba con sus familias. Después de años de charlas de prevención y activismo, observó que estaban naciendo niños con VIH en las provincias de Iquitos: “Morían allá porque en realidad no había atención”. De esa manera, en 2007 comenzó a gestar un hogar para los menores de edad y sus madres. “Venían las mujeres por referencia. Las obstetrices de las diferentes zonas conocían del hogar y las mandaban. Comenzamos a atender a gestantes que venían para la cesárea. Estaban acá 20 o 25 días y luego ya regresaban con su tratamiento y su bebé a su zona de origen. La tarea es darle una atención integral a todos estos niños, alimentación y educación”, asegura. Así inició Lacitos de luz.
Fachada de la casa-hogar Lacitos de Luz, ubicada en Iquitos, Loreto, Perú. Foto: Silvia Barbarán.
Partiendo de su experiencia, Silvia desea que personas jóvenes que viven en el hogar se empoderen y sigan su ejemplo, como Wendy: “Ella se ha criado prácticamente en Benjamin Constant, en la zona de Brasil. Está acá desde que tiene 11 años. Estaba motivada como lideresa porque yo le decía: ‘Mira, ya tengo muchos años en esto. Es tu turno’. Ahora está abocada estudiando enfermería. Como es joven, le dije que todavía tiene tiempo para el activismo”, menciona.
Se necesita valor: “Las mujeres necesitan de la fuerza, primero, para empoderarse y entender que tenemos derechos. A partir de ahí seguimos peleando por esa igualdad que está, muchas veces, en las constituciones nacionales, pero en la práctica no”, afirma Mirta Ruiz, secretaria del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas.
La contención emocional también es necesaria, venga de donde venga. Para Jeiser Suarez es así. En su programa de radio Axenon Ikanwe, aborda el VIH desde diferentes enfoques. Mujeres shipibas le escriben por redes sociales o le llaman para contarle sus casos. Escriben o preguntan por ‘una amiga cercana que tiene VIH’: “Yo sé que no es la amiga, sino la misma persona. Yo con mucha amabilidad les digo ‘¿dónde puedo visitarte para poder conversar y entregar algunos materiales o folletos para más información?”. Por ello, ha podido conocer las diferentes realidades que estas mujeres enfrentan.
Jeiser tiene una familiar con VIH positivo: “Yo tengo una señora que tiene casi 60 años, es shipiba y tiene VIH. Ella está muy informada. Para mí es una líder. Si el espacio en el sistema peruano diera oportunidades a que los líderes natos con unas enfermedades, se empoderen bien y ellas compartieran la información, sería otra cosa. Necesitamos escucharlas, empoderarlas para que sean educadoras de pares”.
Sin embargo, también hay pacientes que se rinden y abandonan el tratamiento: “Hace poco, una señora con VIH estuvo a punto de decir ‘Hasta acá no más’, si nosotros no la hubiésemos ayudado. Aparte de que no habla bien el castellano, tenía dificultades económicas. Para mí ha sido muy triste”, recuerda Jeiser. El virus puede atacar a todos por igual, pero no todos tienen las mismas fuerzas para sobrellevarlo. Los factores psicológicos y emocionales no deben ser subestimados, ya que generan una afectación adicional en las personas con VIH.
Alexandra Tapia también es consciente de que hay pacientes que se rinden y abandonan el tratamiento y que necesitan apoyo psicológico. Por ello brinda contención emocional a las mujeres VIH positivas, sobre todo aquellas que se encuentran dentro de la población activa para trabajar:
“Cuando ellos quieren postular a una oficina o una entidad pública del Estado o particular, les piden los exámenes médicos. Muchos tienen temor. Por ello lo abandonan. Si en el control sale positivo, no lo van a obtener. A muchos del programa los han botado del trabajo por esa razón. Yo les digo: ‘Oye, si alguien te bota por tu diagnóstico, hacemos esto, tenemos leyes que nos protegen’ pero ellas y ellos tienen temor de que se enteren todos. Por eso tiene que ser un trabajo individual para que se puedan sostener, no un trabajo en una oficina o para el Estado”. Añade que, aunque ella les explica que hay derechos que les corresponden, a veces el miedo puede más.
Por esta razón, muchas optan por el silencio: “Cuando no conocen las leyes que las amparan y no las empoderamos, va a ser muy muy difícil que estas mujeres salgan y digan que tienen VIH a reclamar sus derechos”, reflexiona Jeiser.
El costo económico de vivir con VIH
La economía de las mujeres VIH positivas en la selva tiene un impacto determinante en su modo de vida. Activistas, voluntarios y organizaciones se hacen cargo del trabajo que debería nacer del Estado frente a esta situación.
“Yo perdí mi trabajo porque no podía ir al local. Cuando dijeron que algunos iremos de forma presencial, y comentaron que yo era una persona vulnerable, que no podía ir a trabajar, me anularon el contrato”, cuenta Gisela Correa, una de las entrevistadas de este reportaje. Lamentablemente, el suyo no es un hecho aislado.
Activistas, voluntarios y organizaciones apoyan la prevención y tratamiento de las personas con VIH. Foto: Gisela Correa
Los años de activismo le han servido de experiencia a Silvia Barbarán, fundadora y directora de la casa hogar Lacitos de luz, para gestionar la atención que brinda a mujeres y niños con VIH positivo en Iquitos. Lo que Silvia busca es que sus integrantes tengan una carrera académica o técnica, y que puedan dejar el hogar siendo profesionales: “Ya han salido dos, una chef y una administradora. Ahora tengo tres que están comenzando sus carreras. La idea es que vayan con una carrera técnica corta para que ellas puedan valerse”.
Asimismo, y pese a que no les brinda refugio, al ser el lugar todavía pequeño, Silvia apoya con canastas de víveres a más de 50 familias VIH positivas de bajas condiciones económicas. En esta época escolar, también brinda kits básicos de útiles para el colegio y comenta que ha observado situaciones que le preocupan en cuanto a educación sexual y planificación familiar:
“Enseñar a las mujeres lo que es la planificación, mayormente no en el centro, sino en las zonas apartadas, en la periferia de la ciudad”.
Por su parte, Alexandra Tapia ha buscado apoyo económico para hombres y mujeres VIH positivos en la municipalidad de Madre de Dios: “Hemos presentado un documento al municipio del cual nos están brindando un apoyo cada tres meses, pero no es suficiente”, señala, refiriéndose a la solicitud de apoyo para los pacientes VIH del Hospital Santa Rosa.
Son mil personas las que reciben tratamiento, pero los que están en espera por exámenes son 200 a 300. “Solamente nos dan alimentos. Nos mandan apoyo cada tres meses, pero solo una porción, que es lo mínimo, como para 20 personas. Pueden ser víveres: 10 kilos de arroz, a veces 15, pero no más. También algunas otras pequeñas cositas. De una ración tengo que dividir para dos. No es para todos, porque algunos trabajan, es para los que necesitan”, comenta. De esta manera, desean evitar que los pacientes caigan en la indigencia o dependan de un tercero para salir adelante.
Al igual que Silvia, Alexandra también ve por madres de familia e hijos: “Si mamá fallece, ¿con quién queda el niño? ¿Qué hacemos?. A veces sus familiares no quieren tenerlo”, menciona. Debido a su trabajo, en cercanía con las Unidades de Protección Especial – UPE del Ministerio de la Mujer, acude a ellas para que se encarguen de los menores de edad. “Se los llevan a un albergue, a las justas. Quisiéramos tener una ONG que nos apoye con comida”, reclama. Pero, ¿cómo sostiene económicamente el paciente su tratamiento? ¿Qué pasa con aquellos que no están en el Sistema Integral de Salud (SIS)?
“Va a seguir siendo un limitante”, comenta Mayra Saavedra: “el equipo médico no está en cualquier lugar alojado y en donde se realiza este tratamiento solo hay a nivel hospital. Es el personal de salud quien solicita a su cabecera de red correspondiente la identificación de estas personas para el tratamiento correspondiente”. Es importante recalcar que esto se realiza bajo el esquema de identificación binaria de hombre – mujer, lo que discrimina la diversidad de género.
El problema es la sostenibilidad de estos tratamientos. Ahí va, nuevamente, la deficiencia: “Influye la dispersión, geografía, pobreza, vas tú o voy yo, cómo yo dejo mi servicio de salud por una persona hasta esa comunidad. Allí va el trabajo articulado con los agentes comunitarios, hay varias cosas aún que siguen en proceso. Para el VIH funciona más la medida preventiva, que el tratamiento continuo” concluye Mayra.
EL VIH en la selva peruana durante el Covid 19
Esto también se vio reflejado en los casos de VIH cuando se sumaron a otras enfermedades como la COVID: “El tema fue COVID y nada más. No había personas con VIH con COVID, personas con tuberculosis con COVID, personas con cáncer con COVID, no. Era COVID y punto. Ahorita no se sabe cuántas de las personas con VIH se han muerto, por ejemplo con COVID”, afirma Jeiser Suárez.
“Enhorabuena tengo el seguro ESSALUD. El año pasado tuve COVID y después he tenido muchas crisis de asma. Por ello he usado tratamientos agresivos que me pusieron a la vena una semana, todos los días corticoides y antibióticos. Eso afectó la fortaleza en mis articulaciones, en las piernas y en los brazos. Me he caído varias veces. No la pasé muy bien, porque cuando me caigo o me hiero no puedo tomar medicamentos para el dolor porque afectan el hígado. No porque yo decidiera no tomarlos, sino que empiezo a vomitar. Termino en el hospital y me ponen suero. Estos siete meses han sido difíciles” reconoce Gisela Correa. Ella espera que de aquí en adelante pueda mejorar. Si Gisela no tuviese dicho seguro, tendría que correr con los gastos del tratamiento y/o los medicamentos que consume.
Gisela Correa recibe atención en el Hospital III Iquitos de Essalud Loreto, Perú. Foto: Gisela Correa
Además de ser VIH positivo, Gisela es activista. Desarrolla diversas actividades de prevención y brinda ayuda a personas VIH positivas en Loreto. “La pandemia fue terrible y (con sus compañeras) casi que nos desarticulamos. Cada uno está tratando de salir de esta situación”, asegura.
Gisela y diversos activistas y pacientes con VIH en Loreto se reúnen para elegir a las personas que los representarán ante la Conamusa (Coordinadora Nacional Multisectorial en Salud). Con ello, pueden monitorear los recursos que llegan del Fondo Mundial para apoyar en la prevención y tratamiento de VIH en el país. Foto: Gisela Correa
Ante esta situación, Mirta Ruiz, representante del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas, es directa: “La empresa piensa que los activistas vivimos del aire que por ser activistas, no. Uno tiene que cobrar. Siempre pasa con las agencias de cooperación, que no reconocen el trabajo de las bases, cuando son precisamente las experiencias en el campo las que generan propuestas”.
Debido a que el VIH debilita los sistemas de defensa contra las infecciones, Gisela tiene diversos problemas de salud. Necesita que le atienda, además del infectólogo, el endocrinólogo, el cardiólogo y el neumólogo. Este es su itinerario de medicamentos de manera diaria:
“A partir de las seis empiezo a tomar tratamiento porque también tengo un diagnóstico de hipotiroidismo. A la hora tomo la medicina de protector gástrico, luego medicamentos para el hígado. Consumo mis alimentos y de allí los medicamentos para la gastritis y los del TARGA. Todo mi día más o menos tengo que ser ordenada porque hay medicamentos que hay que tomar con comidas para ingerirlos, porque producen alteraciones al estómago”. Sus citas en el hospital son muy seguidas: “Puedo tener en una semana dos o tres citas médicas. Ahora estoy más o menos bien”, asegura.
Ante estas necesidades de cuidar la salud, la medicación es indispensable. Casos como el de Gisela se pueden repetir en mujeres con VIH positivo en toda la selva peruana. ¿Pero qué sucede si no llega el tratamiento requerido al centro de salud? ¿Qué pasa si reducen el presupuesto nacional para el tratamiento de personas con VIH?
El 2021, el Poder Ejecutivo peruano acordó reducir, para este 2022, el 45% del presupuesto destinado al VIH. En total son 128 millones de soles (casi 34 millones de dólares) menos que en 2021. “Nos preocupa qué va a tener que hacer el país para hacer los diagnósticos que son necesarios y cómo vamos a hacer para poder lograr para 2025 la meta 95-95-95 que se propone desde la Organización Mundial de la Salud. El Perú se ha comprometido a responder para alcanzarla”, dice Julia Campos, integrante de la Coordinadora Nacional Multisectorial en Salud (CONAMUSA) para el medio web Conexión Vida. Pese a que se tiene esta responsabilidad, el acuerdo sigue vigente.
Al ser preguntada sobre esta disminución de presupuesto, Mayra Saavedra respondió: “Hasta la misma región se vio obligada a desatender esto porque todos volteamos la vista hacia COVID. No podía pensar en VIH en ese momento. Tenías a la gente haciendo cola en los hospitales muriéndose en las mismas colas por COVID. No olvidemos también que hemos tenido un escenario que probablemente pensamos verlo en algún momento”.
Para la representante del Ministerio de Salud en Ucayali, el nivel de atención de COVID fue superior al de VIH: “No podía ponerme a ver VIH, que no es de muerte inmediata, dejando de ver COVID. No podías voltear la vista a mirar VIH cuando tenías gente muriéndose en tres o cuatro días y necesitando una cama UCI. Lamentablemente, no podría poner el sobrepeso a VIH al mismo nivel de COVID, porque este estaba muy alto”. Para la licenciada, han sido escenarios diferentes.
Esta respuesta fue replicada a Marlon Castillo, representante de Givar, quien respondió: “No hay justificación alguna para priorizar la vida de nadie. No es que porque tienes COVID tu vida es menos que las personas con VIH o lo contrario. Creo que lo que ha habido aquí ha sido un claro reflejo del mal sistema de salud que tenemos. Ha dejado entrever que no estamos preparados para afrontar un episodio como el que hemos vivido con la COVID”.
Como parte de la labor de Givar, ellos recogen, a través de su número de celular, redes sociales o aplicación, las denuncias de pacientes VIH positivos en todo el Perú. Aquellas quejas hacia la demora de antirretrovirales y pruebas rápidas de VIH fueron las más recibidas. “Hubo deficiencias en la llegada de los medicamentos por problemas de transporte. El tema geográfico es una de las principales barreras en la selva, además del internet y de la conectividad en la zona. Hemos hecho hincapié al Ministerio de Salud y a EsSalud a que provisionen de manera oportuna los medicamentos” dijo Marlon.
Además, el Ministerio se comprometió a entregar medicamentos a las personas VIH positivas, por lo menos para tres meses. Con ello, los pacientes evitaban ir al hospital y tener algún contagio: “No ha ocurrido en realidad. Esta norma, ya de por sí, tenía una especie de trampa. Decía que te dan tres meses de acuerdo a la disponibilidad de los medicamentos, entonces siempre no hay disponibilidad”, enfatizó Marlon. Es decir que la escasez de medicamentos se acentuó sobre todo en la pandemia.
Marlon también se mostró preocupado por la posible resistencia que esto podría generar: “Van a ver personas que requieran productos mucho más costosos o no disponibles en el mercado local y con el peligro de las hospitalizaciones. Puede haber personas con VIH que dejan de tomar el tratamiento por un periodo prolongado y luego retoman ese medicamento o esas mismas terapias y va a llegar un momento en donde van a hacer resistencia. Yo he visto casos donde fallecen por abandonos a los tratamientos”, indica.
Marlon agrega que el problema no solamente fue el tema de la provisión de medicamentos, sino también la falta de personal médico especializado para poder cambiar los esquemas de los pacientes, así como la transición de los tipos de seguros de salud durante la pandemia: “No había control de los tratamientos. Eso forma parte de un problema mayor que ha distorsionado la terapia médica de las personas con VIH de la selva. Además, hubo una desaceleración laboral, donde muchas personas tuvieron que ser despedidas. Teniendo un seguro que es de Essalud ahora tenías que irte al sistema del Ministerio de Salud. Es todo un problema porque cambiar de un sistema a otro hace que sea difícil obtener el tratamiento de manera inmediata”, comenta.
No obstante, era necesario encontrar salidas, sobre todo para las poblaciones vulnerables, como son las mujeres y menores de edad. En ese proceso, y mientras velaba por las madres y niños de su albergue, Silvia Barbarán se dio cuenta de lo importante que es descentralizar el TARGA (terapia antirretroviral de gran actividad):
“El descentralizar, al menos en las capitales de provincias, para que las mujeres gestantes no estén viniendo a Iquitos con todas las complicaciones que eso conlleva. Muchas no pueden venir. Hablamos de muchas dificultades geográficas para las mujeres”, indica.
Ella siempre tiene un plan ‘B’ por si el medicamento escasea en el hospital.
El impacto de las problemáticas presentadas en la salud de mujeres VIH positivas en Loreto, Madre de Dios e Iquitos, probablemente no lo veamos ahora. Quizá aparezcan en uno o dos años más, cuando las personas con VIH hagan resistencia por no haber tomado sus medicamentos a tiempo, por haber estado sin tratamiento o sin controles periódicos, o tener cambios de esquemas de manera repentina. Mientras tanto, Gisela sigue manteniendo su sonrisa y optimismo. Ahora labora como docente en una universidad. Reconoce que la paga no es mucha, pero se ajusta en sus gastos. Pase lo que pase, rendirse no es una opción.
Por Fernanda Canofre, traducido por Andrea Gudiño para Global Voices
Brasileñas protestan frente a la Corte Suprema con disfraces de «El cuento de la criada», en 2018 | Imagen: Midia Ninja (CC 2.0).
El aborto está permitido en Brasil solo en tres casos extraordinarios
Las historias de dos mujeres en Brasil que quedaron embarazadas y enfrentaron barreras sistémicas para abortar, a pesar de las políticas que garantizan el acceso legal a los procedimientos, recientemente expusieron contradicciones en el discurso de los llamados partidarios “pro-vida”.
Una jueza preguntó a una de las mujeres, sobreviviente de violación de 11 años, si podía “aguantar un poco más” y quedarse con el bebé unas semanas más, junto con otras preguntas aparentemente para convencer a la niña de continuar con el embarazo. Las grabaciones de la audiencia fueron reveladas por The Intercept el 20 de junio.
En la audiencia, a la madre de la niña de 11 años, quien la llevó al hospital para abortar, le preguntó la jueza si entendía que, en caso de aborto, después de nacer el bebé se quedaría llorando hasta morir. Similares fueron los comentarios del fiscal del caso a la propia niña, información falsa sobre cómo funciona el procedimiento.
La jueza también le dijo a la madre de la niña que considerara la adopción, sugiriendo que el bebé podría traer alegría a otra familia, como dijo: «La tristeza de hoy para ti y tu hija es la felicidad de una pareja».
El caso generó indignación pública ya que el aborto está garantizado por la ley brasileña en casos como este. En esta instancia, a pesar de la extralimitación del juez, la niña terminó siendo intervenida a finales de junio.
Sin embargo, incluso después del aborto legal, el fiscal del caso pidió a la Policía que recuperara el feto en el hospital para identificar la «causa de la muerte», según informó The Intercept. El Gobierno federal también pidió investigar al equipo médico, según el diario Folha de S. Paulo.
La segunda historia tuvo un desenlace diferente. El 25 de junio, la actriz brasileña de 21 años Klara Castanho publicó una carta para sus millones de seguidores de Instagram en la que contaba su experiencia con la violencia sexual.
CARTA ABIERTA
«Esta es el relato más difícil de mi vida. Pensé que me llevaría este dolor y este peso solo conmigo. Siempre he mantenido mi vida emocional en privado, por lo que exponerla de esta manera es algo que me aterra y me remueve un dolor profundo y reciente. Sin embargo, no puedo callar cuando veo que la gente conspira y crea versiones sobre una violencia y un trauma repulsivos que yo sufrí. Me violaron. Recordar ese episodio me produce una sensación de muerte, porque algo murió en mí. No estaba en mi ciudad, no estaba cerca de mi familia ni de mis amigos».
Klara fue presionada para que se ocupara de los rumores de que tuvo un bebé y lo dio en adopción. Unos días antes, la youtubera y actriz Antonia Fontenelle publicó un video lleno de críticas en el que sugería que una famosa actriz brasileña había quedado embarazada y había dado al bebé en adopción. Fontenelle nunca nombró a Klara, pero describió las características que permitieron a las personas relacionarla. La historia se hizo pública y llegaron más críticas y calumnias contra Klara.
En su declaración, Klara dijo que fue violada en un lugar donde no tenía amigos ni familiares cerca y que una parte de ella murió a partir de ese momento. Terminó por no denunciar al violador por miedo, pero tomó una píldora del día después en un intento de dejar atrás el acto violento. Después de un tiempo, sintió dolores de estómago y descubrió que estaba embarazada mientras le hacían un ultrasonido.
El médico dijo que estaba “obligada a amar a este bebé” y la obligó a escuchar los latidos del corazón. Klara consideró sus opciones y decidió dar al niño en adopción, y notificó a todas las autoridades públicas responsables del proceso.
Exposición a los medios
Legalmente, existen procedimientos diseñados para proteger la identidad tanto de la madre como del bebé en casos como este. Sin embargo, una enfermera del hospital pareció amenazar a Klara, le preguntó si podía imaginar lo que sucedería si algún columnista de chismes se enteraba de la historia: el hospital y los consejos profesionales están investigando el caso.
Ciertamente, la historia se filtró a las columnas de chismes y finalmente llegó a Fontenelle. Leo Dias, uno de los columnistas, dio a entender la polémica en una entrevista en un programa de entrevistas, antes de que el caso se hiciera público, y se apresuró a publicar información sobre el bebé poco después de que Klara publicara su declaración. Metropoles, medio en el que se aloja su columna, eliminó el artículo unas horas más tarde y emitió una disculpa.
Lilian Tahan, directora de redacción de Metropoles, escribió en su cuenta de Twitter:
Estive fora do ar por algumas horas. Ao voltar, uma surpresa muito triste. Expusemos de forma inaceitável os dados de uma mulher vítima de violência brutal. A matéria foi retira do ar.
Traducción: «He estado desconectada durante unas horas. Cuando volví, una sorpresa muy triste. Hemos expuesto de manera inaceptable información sobre una mujer que es víctima de una violencia brutal. El artículo fue retirado».
Después de la carta abierta de Klara, Fontenelle, una conocida partidaria de Jair Bolsonaro que planea postular para el Congreso en las elecciones de 2022, grabó un nuevo video en el que afirmaba que no sabía sobre la violación. Afirmó que quería «ayudar a Klara» para que su abusador pague por lo que hizo, y agregó que los violadores deberían enfrentar la pena de muerte.
A pesar de los ataques, Klara también recibió una ola de apoyo de personas que avergonzaron a los medios por cómo manejaron la historia y expusieron a Klara en contra de su voluntad. Algunos actores que trabajaron con ella en el pasado, como Paolla Oliveira, publicaron mensajes de apoyo en Instagram:
No es una discusión sobre tener o no tener hijos. Es una discusión sobre cómo controlan nuestros cuerpos, mentes y espíritus. Hasta el punto de que la empatía y la sororidad no son unánimes entre nosotras. [Son] mujeres que potencializan las voces de nuestros verdugos.
Ley brasileña
El aborto es considerado un delito en el Código Penal brasileño, pero está permitido bajo tres excepciones: si la vida de la mujer está en riesgo, si el embarazo es el resultado de una violación o si el feto tiene un diagnóstico de anencefalia.
A principios de junio, el Ministerio de Salud difundió un manual en el que afirmaba que incluso en los casos en que está permitido, el aborto sería un delito si el embarazo hubiera superado las 22 semanas y los médicos podrían ser investigados.
Jota, medio especializado en informar sobre leyes brasileñas, destaca que la legislación vigente no establece un límite de tiempo para los casos en que se permite el procedimiento y que, en esos casos, el sistema de salud pública debería garantizar un aborto legal. Expertos consultados por Jota evaluaron que «el documento induce a error y presiona aún más a los médicos».
Un grupo de organizaciones creó una campaña para pedir a los funcionarios el retiro del manual, y afirmaron:
«Entre innumerables contratiempos, el manual prevé la investigación penal de las niñas y mujeres maltratadas que acceden al servicio de aborto legal, orientan una edad gestacional al procedimiento y generan confusión jurídica al afirmar que “todo aborto es ilegal, salvo en los casos en que tenga una exclusión ilícita”. ¿Lo entendieron? Bueno, nosotros tampoco, y realmente se trata de esto: quieren crear una confusión general para hacer que la saga de las niñas sea aún más dolorosa cuando intentan acceder a un servicio legal».
El 28 de junio, el ministerio llevó a cabo una audiencia pública para debatir el manual. Raphael Câmara, responsable del departamento detrás del documento, dijo que el aborto no representa un problema grave de salud pública.
“Necesitamos discutir qué es un problema grave de salud pública (…). Si interpretas como tal cualquier enfermedad que causa la muerte, está bien. Pero hay que tener esta discusión”, dijo, según el medio G1.
Un artículo publicado por la revista Piauí muestra que, en 2019, el sistema de salud pública brasileño registró 195 000 hospitalizaciones por abortos, un promedio diario de 535. De cada cien casos, apunta el artículo, solo uno estaba garantizado por la ley, mientras que 99 fueron abortos espontáneos o tipos indeterminados de interrupción.
Este reportaje es publicado gracias a Global Voices.
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Perú: en busca de la visibilización
“Lo último que le dije a mi esposo es ‘pídele a Dios que esto termine rápido’. Sentía que mi cuerpo ya no daba más”, señala Karina Chacón.
Su viaje desde Venezuela estuvo marcado por el dolor en sus articulaciones. Vivió un sufrimiento silencioso. Pero no podía llorar o quebrarse. En ese viaje iba con sus dos hijas, que para ese entonces tenían 12 y 13 años. Estaba cruzando la frontera de Ecuador hacia Perú. Era abril de 2019, casi un año antes de la pandemia.
Durante la pandemia, los medicamento para el tratamiento del lupus se hicieron excasos. Foto: Miguel Vásquez.
Karina recibió el diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) hace 10 años. Actualmente, tiene 44 años y vive en el distrito limeño de Comas. El lupus le ha afectado la visión, lesiona sus articulaciones y afecta a su riñón.
La salida de Karina fue por la falta de medicinas en las farmacias para tratar la enfermedad. “No se conseguía ni siquiera un desinflamatorio”, cuenta.
Sin cifras exactas ni leyes
De acuerdo con un reporte entregado por el Ministerio de Salud peruano, los casos de lupus entre el 2019 y 2022 han cambiado con el tiempo. En 2019, el 85,41 % (539) corresponde a mujeres, y el 14,59 % (92) de hombres.
Para el 2020, el año de la pandemia, se contabilizaba, en total, 16.000 personas con lupus en el país. Asimismo, las mujeres seguían siendo mayoría (90%). No obstante, no se tienen cifras exactas de la cantidad de mujeres con lupus por departamentos.
Karina, así como las mujeres con lupus en el Perú, enfrentan una situación que se convierte en una batalla tanto con su propio cuerpo como con los factores sociales y económicos a las que están expuestas. La visibilización del problema es fundamental.
Las pacientes con LES, en su mayoría, se encuentran en edad fértil y económicamente productiva. Sin embargo, los síntomas variados de esta enfermedad impiden a quienes la padecen realizar actividades laborales.
Esto le sucedió a Jenny Saavedra. Ella vive en Sullana, Piura, departamento al norte del Perú, pero es en Lima donde encuentra atención. “Un trabajo no me daría permiso todos los meses para viajar. Desde 2007 he estado en tratamiento”. Los gastos de su viaje al mes pueden llegar hasta 1.500 soles ($ 394). El sueldo mínimo en Perú es de S/. 1.025 ($ 270).
Una situación similar afrontó Gumelín Ruíz Fernández, paciente lúpica y migrante venezolana. “Al comenzar mi tratamiento, empecé a tener dificultades en el trabajo. Mi cuerpo no soportaba el horario, era demasiado pesado. Empecé a faltar hasta que me despidieron”, indica.
Al estar en un trabajo formal, Gumenlín tenía acceso al Seguro Social de Salud (EsSalud) Sin embargo, al quedarse desempleada, no podía costear el seguro médico.
Afortunadamente, su doctor le comentó sobre el periodo de latencia que un ex empleado puede solicitar. A ella se lo extendieron por ocho meses. Además, su esposo pudo registrar una empresa en el país, lo que le permitió continuar con el seguro.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Karina no corre con la misma suerte. Ella no cuenta con un seguro médico, por lo que el costo de su tratamiento por mes es de aproximadamente 900 soles ($ 238).
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. “Si es que no se trata a tiempo y por lo general por la misma dificultad de tener acceso a los hospitales, el pronóstico se puede poner sombrío”, afirma Wendy Sotelo, reumatóloga con más de 20 años de experiencia.
Lugares como el Hospital Rebagliati, Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, Hospital Loayza y, sobre todo, el Hospital Cayetano Heredia se han vuelto un referente en el tratamiento para el lupus. En este último, el 50% de sus pacientes lúpicos vienen de las provincias del país.
Todos se encuentran en Lima.
Discriminación y vulnerabilidad: la realidad de las poblaciones de mujeres con lupus en el Perú
Para Gumelín, la enfermedad comenzó con una hinchazón en sus articulaciones y luego con fuertes dolores de cabeza. En 2011, doctores la trataron como si tuviese lupus, pese a que la prueba de Ana, para detectar el lupus y otras enfermedades autoinmunes, arrojaba negativo.
Gumelín continuó con su tratamiento en Venezuela hasta que en el año 2015 recibe una llamada de su trabajo, diciéndole que no continuarían con la relación laboral. Fue en ese año que las condiciones sociales y económicas en Venezuela empezaron a agravarse. De esta manera migraron a Perú.
“Las mujeres que han recibido su diagnóstico en Perú han tenido estados avanzados de la enfermedad, porque acá los diagnósticos no son rápidos, además de que [el lupus] no es una enfermedad común”, dice Martha Fernández, presidenta de la Asociación Protección Vulnerable (APPV).
En el 2020 le diagnosticaron Sjögren a Karina, una enfermedad en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a sus propias células saludables que producen saliva y lágrimas. “En las postas [centros locales de salud] no me atienden. Lo que me dicen los enfermeros es que no conocen el Sjögren”, recuerda.
Los factores sociales, geográficos y económicos que rodean al paciente no permiten su detección o la regularización de su tratamiento. Lo mismo ocurrió con Jenny.
Desde que tiene lupus, sintió cómo la misma sociedad la discriminaba. La enfermedad se presentó como convulsiones mientras se encontraba estudiando en la universidad. “Viajamos (desde Piura) a Lima, pero había problemas para trasladarme. Los carros no querían llevarme. En el hospital en Lima fuimos por emergencia. No me quisieron atender porque me vieron bien, pero no estaba bien. No sabía quién era, ni con quién iba”, comenta.
Pasó 15 días hospitalizada y presentó un cuadro de psicosis. Así se presentó el lupus en su cuerpo. Además, Jenny reconoce que el lupus le produce alteraciones mentales, como episodios depresivos.
Sumado a esto, los traumas también activan la enfermedad. Le ocurrió a Karina, quien no imaginó que al ir a realizarse una ecografía al centro de salud sería agredida sexualmente por un doctor en Perú. “Estaba asimilando en mi cabeza qué era lo que estaba pasando”, comenta. “A cuántas pacientes pudo haberle pasado después de mí y yo no dije nada”, revela.
Mujeres afros y el lupus
De acuerdo al último censo del Instituto Nacional de Estadística (2017), en Perú hay 828.894 personas que se autoidentificaron como afroperuanas. De los departamentos con mayor número de personas afros se encuentra Piura, de donde es Jenny. Ella se reconoce como mujer mestiza y afrodescendiente.
Hay un estudio que señala que las personas afrodescendientes están más propensas a desarrollar enfermedades como el lupus. Pero esta premisa puede generar prejuicios y nos hace olvidar otras enfermedades que también se presentan en esta población, como indica Gabriela Noles, médica afroperuana y magíster en Salud Pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard.
“Si tú evalúas dos mujeres diferentes, vas a tener una desigualdad que está determinada por su historia o la oportunidad para tener condiciones de vida específicas. Hay este mito de que las personas negras tenemos mayor carga genética para desarrollar cierto tipo de enfermedades y no es cierto”, subraya.
El racismo, la discriminación racial y estructural, así como el uso de un lenguaje discriminatorio y violento que refuerza los prejuicios, estereotipos y estigmatiza a estas poblaciones, las colocan en un contexto de desigualdad y exclusión.
Y es una situación generalizada en el país. También la ausencia de servicios médicos en las localidades lejanas para la atención de enfermedades. Ocurrió con Jenny, al tener que trasladarse a Lima, en una viaje de más de 15 horas, y ocurre en todas las provincias y/o distritos alejados de la capital del departamento o de la capital peruana.
Educación y redes de apoyo entre los pacientes con LES
“Cuando un paciente se trata de la forma adecuada, puede vivir como cualquier persona. Si tiene el tratamiento adecuado y contundente, puede vivir como cualquier otro. En la medida que eduquemos a los pacientes, por si solo van a saber conducirse mejor”, explica el doctor Oswaldo Castañeda, reumatólogo con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad.
“Eso es lo que necesita el mundo, concientizarse. Hay una conciencia que está ahí, pero está dormida. Hay que despertar la conciencia porque yo no soy la única”, enfatiza Karina.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Para Jenny, la enfermedad se trata de una oportunidad para darse ánimo, además de recibir el apoyo de su familia. “No podemos dejarnos vencer por esta enfermedad. Es algo que ya tenemos de por vida, así que tenemos que seguir adelante”.
Gumelín tiene esperanza en el futuro, y cómo evoluciona, sobre todo, en la situación de su compromiso renal. “Hay una posibilidad de comenzar una investigación con mi caso, una vez me realicen el trasplante. El doctor me dijo que están evaluando el comportamiento de mi lupus antes y después de la operación. Hay muy poca información y mucho que investigar. Yo estoy feliz si puedo ayudar en eso. De verdad, Dios quiera que en esta vida, consigan la cura”.
La escasez de hidroxicloroquina
La llegada de la pandemia acentuó aún más el retraso que ya se vivía con el diagnóstico del lupus y aparte, generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, pero que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19.
En el caso colombiano, Camila Castellanos, de 25 años, relata que durante ese tiempo estuvo hasta 20 días sin recibir el medicamento por parte del sistema de salud por su uso masivo para combatir el coronavirus. “Usted no se puede quedar sin esa medicina. Exíjala”, le decía su reumatóloga, por lo que incluso amenazó a su Entidad Prestadora de Servicio (EPS), el equivalente a un seguro médico, con iniciar acciones legales si no le daban una solución.
Al final consiguió que la cambiaran a otra institución donde sí le otorgaron la hidroxicloroquina. “Yo estaba muy asustada y solo pensaba que el lupus no espera; me sentía en riesgo”, cuenta.
Esta situación se vivió tanto en Colombia como en Perú y Brasil, y dio pie a que se tejieran redes de ayuda entre los mismos pacientes con LES para buscar la medicación que escaseaba o conseguir donaciones ante la inacción del Estado para con ellos.
En Brasil se exigió la prescripción médica para venta en las farmacias. “El problema era que nadie podía hablar con sus médicos para obtener la receta. Ahora ha vuelto a la normalidad, pero los que viven lejos de las capitales siguen sufriendo la falta de acceso”, dijo el presidente de la ONG Superando o Lúpus, Eduardo Tenório. “La caja duplicó su precio, fue muy complicado para mí. Ahora que estoy de vuelta en mi ciudad y sin trabajo, separada, dependo del dinero de mi madre para comprar las próximas cajas”, dijo la paciente Irma de Almeida.
Lo más importante, no obstante, fue que el momento develó que una persona con este padecimiento puede ver su vida peligrar tan solo porque le falte un fármaco.
Una vez hecho este recorrido por lo que pasan las personas con lupus en la región, en especial mujeres, el panorama muestra que aún falta mucho por hacer en favor de ellos: desde acelerar los procesos de diagnóstico, pasando por garantizar efectivamente el tratamiento para cada uno y por supuesto, mejorar su inserción en la sociedad, derrumbando estigmas sobre la etnicidad o la misma enfermedad, y su entrada a un mundo laboral inclinado más a emplear hombres y rechazar a mujeres enfermas.
Dentro de todo, estos pacientes lo que buscan no es aquella mirada fría que recibió Saionara en un centro de salud en Brasil, sino una mirada abierta, cercana y comprensiva para sentirse acompañados y apoyados en medio de lo que atraviesan. “No necesitamos solo medicinas, sino conversación”, concluye Saionara.
La pandemia tambén generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, y que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19. Foto: Miguel Vásquez
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Su hijo de pequeño soñaba con ser médico, cuando la veía en el hospital le decía: “mamá quiero ser doctor para curarte”. Foto: Charlie Cordero.
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Colombia: alta prevalencia y pocos reumatólogos
Cuando el reumatólogo le dio su dictamen a Mireya Cuesta aquel 2009, ella no entendió. Solo había llegado allí por un cansancio que le impedía hasta levantarse de una silla; esperaba que le dijeran que guardara reposo, tomara unos multivitamínicos y en días, retomar su rutina en Barranquilla. Pero su rutina, tal como la conocía a sus 25 años, ya no volvería a ser la misma.
—¿Y qué es eso, doctor? —, intentó saber.
—Te vas a morir. Te quedan seis meses—, fue lo único que escuchó, o que recuerda.
“Morir. ¿Cómo morir?” Ella no se veía como una persona cercana a la muerte, al contrario, se sentía llena de vitalidad y más por ser mamá de un niño de tres años.
Mireya pasó a formar parte de las cifras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. Foto: Charlie Cordero
Las palabras del médico le detonaron una crisis de nervios, y tal como suele ocurrir con esa enfermedad autoinmune que le acababan de diagnosticar, un síntoma lleva a otro, su cuerpo se atacaba a sí mismo y el próximo objetivo fue el cerebro. Al cabo de unas horas, comenzó a experimentar alucinaciones.
Su familia se alarmó apenas la vieron llegar a la casa; pensaron que la habían drogado en el camino y la llevaron a una clínica donde ella les confesaría qué sucedía. “Mamá, tengo lupus”.
A partir de allí, Mireya pasó a formar parte de las cifras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. El estudio “Prevalence of systemic lupus erythematosus in Colombia: data from the national health registry 2012–2016″, publicado en 2019, calcula que existen 91,9 casos por cada 100.000 habitantes, una tasa que se acerca a los elevados niveles de otras regiones como las del continente asiático, donde puede llegar hasta 103 casos por cada 100.000 personas, según la “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de la revista Nature Rheumatology.
Las dos causas que podrían explicar el alto nivel de prevalencia, de acuerdo con la investigación local, son una mejora en los tiempos del diagnóstico y la mayor supervivencia de los afectados.
El estudio confirma además que la enfermedad afecta principalmente a mujeres, por cada 8, solo un hombre la padece. También datos obtenidos del Ministerio de Salud revelan que de 283.623 personas atendidas con LES entre 2015 y 2021, 89,19% fueron mujeres (252.968).
La ausencia de reumatólogos
En 2009, luego de que Mireya se recuperara de aquellas alucinaciones, que en realidad eran episodios de esquizofrenia causados por el lupus, fue tratada en la Clínica de la Costa, en Barranquilla. Allí calmaron su mayor temor: no iba a morir si recibía el tratamiento adecuado.
Ella, afortunadamente, se encontraba en una de las ciudades del país con reumatólogos, pero este no es el panorama en todo el territorio. En total solo hay 260 de estos especialistas para cubrir todo el país, distribuidos en Bogotá, Medellín, Cali y la capital del Atlántico, así expone la presidenta de la Asociación Colombiana de Reumatología (Asoreuma), Ana María Arredondo.
Aclara que la poca oferta se debe a que en algunos municipios no se dispone de equipos para exámenes específicos como ecografía músculo esquelética o densitometría ósea; y que aparte solo existen nueve programas educativos de reumatología repartidos entre nueve universidades: seis en Bogotá, dos en Medellín y una en Cali.
“Esto hace que los pacientes con sospecha de este tipo de enfermedades no puedan acceder fácilmente a una consulta y les toca viajar de zonas tan alejadas como la Amazonía para ver a un reumatólogo”, señala.
La dificultad para trabajar
Aunque Mireya pudo conseguir especialistas que la trataran, de lo que no pudo escapar fue de las dificultades para trabajar por su enfermedad en medio de un contexto colombiano en el que las mujeres presentan una tasa de desempleo del 15,6% frente al 9,6% de los hombres, según el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) en marzo de 2022. En muchas empresas prefieren no contratar a quienes tienen lupus para ahorrarse permisos médicos o los reposos ante un padecimiento que se agrava por el estrés laboral.
La barranquillera intentó varias veces retomar su trabajo en un banco, pero cada vez, al cabo de unos meses, algún síntoma nuevo aparecía: hipertensión, problemas en los riñones (nefritis lúpica), en los pulmones. Todo llevó a que la incapacitaran totalmente luego de tres años de haber sido diagnosticada y después otros tres años, fue pensionada. Era claro, a sus 30 años no volvería a trabajar, de lo contrario, el lupus se agravaría y provocaría mayor daño a sus órganos.
Para la doctora Arredondo, un problema con el LES en mujeres es que precisamente repercute mucho en aquellas que están en edad de trabajar, generándoles una limitación. De hecho, el estudio de prevalencia anteriormente mencionado, muestra una cresta de casos entre los 30 a 59 años de edad. “Muchas son mujeres que están en edad reproductiva y productiva, que sienten que deben ser útiles para la sociedad, para sus familias, pero a quienes las enfermedades reumáticas les provoca un tipo de limitación”, sostiene la experta.
La carencia de una legislación en Colombia
Para superar los problemas de oportunidades laborales, el acceso a especialistas, tratamientos y cobertura médica, desde la Fundación Lupus Colombia consideran necesaria una norma paciente con enfermedades autoinmune como la Ley 1.392 de Enfermedades Huérfanas, promulgada en 2010.
“Nosotros intentamos que el lupus entrara en esa legislación, pero desde el ministerio nos dijeron que no tenía la prevalencia mínima para incluirla. Por eso debemos buscar que nos escuchen y no quedar apartados”, apunta su director, Rafael Gutiérrez.
Desde el Ministerio de Salud, no obstante, evalúan incluir las enfermedades autoinmunes en el plan decenal en el cual están las prioridades en los próximos 10 años para el sistema sanitario con lo cual mejoraría la velocidad del diagnóstico y la remisión temprana, informa Arredondo.
La Fundación Lupus Colombia consideran necesaria una norma paciente con enfermedades autoinmune como la Ley 1.392 de Enfermedades Huérfanas, promulgada en 2010. Foto: Charlie Cordero
Mientras estas medidas se materializan, Mireya no ha dejado de dar su testimonio a cada nueva paciente que conoce. Para ella, nadie debería vivir con la angustia de pensar que lleva un signo de muerte por tener lupus; al contrario, es una enfermedad que deja aprendizajes y ayuda a valorar más cada motivo para sobrellevarla, como en su caso, que es su hijo.
Frentes en lo que se avanza con el LES
La doctora Gloria Vásquez, docente del grupo Reumatología y Grupo de Inmunología Celular e Inmunogenética de la Universidad de Antioquia, resalta que en Colombia hay varios estudios en curso. Desde el punto de vista de Ciencias Básicas Biomédicas se investiga más sobre los fenómenos inmunológicos existentes en pacientes, aparte, se están analizando las características genéticas de la enfermedad, la relación con algunos eventos del ambiente y los mecanismos fisiopatológicos.
También desde Asoreuma, por su parte, ven con beneplácito que desde el Ministerio de Salud se esté planteando incluir las enfermedades autoinmunes en el plan decenal en el que se establecen las prioridades para el sistema sanitario en los próximos 10 años. Con esto se podría mejorar la velocidad del diagnóstico, la remisión temprana, así como la data sobre cuántos pacientes hay y qué barreras enfrentan.
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
En busca de la visibilización. Medicamentos que emplea Jenny, de 39 años, para contener el avance de la enfermedad. FOTO: Miguel V.
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
No había tiempo. Saionara Santana tuvo que darse prisa para que a su hija la atendieran en un centro médico en el Salvador, la capital de Bahía, al este de Brasil. La niña tenía un cólico crónico. Al llegar, con la angustia en la boca, la recepcionista apenas la miró, aunque para Saionara era urgente que le prestara atención, que viera la gravedad de su hija, así que le dijo las palabras que imaginó le iban a ganar el interés y comprensión de la otra mujer.
—Tengo lupus y necesito que atiendan a mi hija—, dijo la madre de 45 años.
—¿Sí? ¿Y qué?—, fue la respuesta que recibió.
Ahí, en ese instante, que hoy habita como un recuerdo vivo de hace tres años, Saionara entendió que para el sistema de salud de su país solo era un número más en la estadística del Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Que las promesas de prioridad por ser mujer, paciente de lupus y afrobrasileña, no eran más que cascarones vacíos. Supo, entonces, que a ella le esperaba, o le seguiría esperando, una mirada fría e indiferente.
Lo que no suponía era que su realidad estaba tan conectada con la de otras mujeres en la región, en especial en Colombia y Perú, donde las mujeres afrodescendientes en América Latina se enfrentan a retrasos en su diagnóstico por la falta de especialistas o retardos en los exámenes, lo que allana el camino para que se agrave y comprometa órganos vitales, en particular, el riñón, una tendencia muy presente en esta población, según reseña el artículo “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de Nature Rheumatology.
Como lo reflejan las estadísticas de mortalidad del Sistema de Salud de Brasil (SUS): el 87% de las muertes vinculadas a la enfermedad, entre 2016 y 2020, las cifras más recientes, fueron de mujeres. Del total de muertes en esos mismos años, el 47% eran mujeres negras.
Un estudio publicado en 2017 en la Revista Brasileña de Reumatología estima que hay entre 150.000 y 300.000 pacientes con la enfermedad en el país.
En Colombia, el número de casos de lupus informados por los médicos ha aumentado constantemente, de 23.777 en 2015 a 52.944 en 2021.
En Perú, se informaron 16.000 casos en 2020, pero los investigadores creen que la cifra podría ser mayor, ya que muchos médicos aún no diagnostican correctamente los síntomas del lupus.
Con la llegada de la pandemia, hubo una reducción del 10 % de la cobertura de los servicios esenciales de atención a la salud. Foto: Rafael Martins
Pensemos en el lupus como un agente infiltrado que pone a las defensas del cuerpo contra el propio organismo, produciendo daños en los órganos, generando cansancio. De allí que se enmarque como una enfermedad autoinmune capaz de incapacitar de por vida a quien la padece.
Esto se refleja no solo en la historia de Saionara, que desde 2018 padece la enfermedad. Así, como la de ella, también están la historia de Jenny Saavedra, una mujer mestiza y afroamericana del norte de Perú que pasó por crisis psicóticas, o la de Mireya, en la costa colombiana, que aparte de padecer de episodios de esquizofrenia, ha tenido que convivir con un daño en los riñones y pulmones producto de la enfermedad.
Las mujeres en países como Perú, Brasil o Colombia, suelen enfrentar diversas barreras, algunas asociadas a la discriminación debido a su raza o nacionalidad. Incluso, barreras relacionadas con la falta de atención por parte de las autoridades de salud o la falta de acceso a servicios sanitarios en los países donde se encuentran.
Y esto no es un problema reciente. De acuerdo con un estudio de la Organización Mundial de la Salud, a propósito del día de la salud en abril de 2018, reseñaba que 3 de cada 10 personas en América Latina no tiene acceso a la atención de su salud por motivos financieros.
A este contexto se sumó lo que vivieron las mujeres, niños, niñas y adolescentes durante la pandemia. El informe “Desafíos de la pandemia de COVID-19 en la salud de la mujer, de la niñez y de la adolescencia en América Latina y el Caribe”, del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el Fondo de la ONU para la Infancia (Unicef), da cuenta que hubo una reducción del 10 % de la cobertura de los servicios esenciales de atención a la salud.
Pese a los esfuerzos que se han realizado en temas legislativos, como en Colombia, donde solo existe la Ley 1.392 de Enfermedades Raras que garantiza el acceso al tratamiento, aunque excluye a las personas con lupus; o el Reglamento de la Ley N° 29698 en Perú, y que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, aún se requiere mayor atención.
Mujer solicita que aprueben pensión adelantada debido a su padecimiento con el lupus | Créditos: difusión
Si miramos el aspecto de inversión de los gobiernos de la región para garantizar el acceso a la salud, para organizaciones como la OMS o las Naciones Unidas, el gasto que hacen en estas políticas dista de ser el más adecuado para la atención integral de la población. Y cuando nos referimos al lupus, la cifra es todavía menor.
Junto a estas barreras, las mujeres deben enfrentar otro desafío: las fallas en el diagnóstico temprano. Santiago Bernal, reumatólogo y profesor de la Universidad Javeriana en Colombia, explica que tuvieron que tomar del ministerio lo que se reporta, aunque estos datos “tiene sus discusiones respecto a lo que es para cada médico, porque el lupus es una enfermedad muy variada. Uno puede encontrar todo un espectro, desde pacientes que les afecta el cerebro, a otros el corazón, los pulmones, riñones, páncreas, el hígado, intestino o piel”, indica.
Para Oswaldo Castañeda, reumatólogo peruano con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad, “todavía hay mucha dificultad para diagnosticar [el lupus], por falta de conocimiento y acuciosidad”.
La mayoría de mujeres que son afectadas por el lupus se encuentran en edades productivas, como lo demuestra las cifras en Colombia, Perú o Brasil; sin embargo, eso no las excluye de enfrentar discriminación, falta de acceso a servicios de salud, trabajar o incluso tener hijos, a causa de esta enfermedad.
Brasil: la vulnerabilidad por el color de la piel
“Si fuera una mujer blanca, ¿el servicio sería el mismo?”, pregunta Saionara sobre el episodio del hospital. Su pregunta encuentra sentido en las estadísticas oficiales del Ministerio de Salud. Entre los años 2020 y 2021, nueve de cada 10 personas que fueron atendidas por lupus en los hospitales brasileños fueron mujeres, según datos obtenidos a través de la Ley de Acceso a la Información (LAI).
Ser mujer y ser afrodescendiente son condiciones que, según la literatura médica disponible, desencadenan cuadros de LES más graves. “Algunos de los genes relacionados con el desarrollo del lupus están asociados al cromosoma X, del que las mujeres tienen dos. Y también hay una activación de las células linfocíticas que producen los anticuerpos por el estrógeno, una hormona predominante en las mujeres”, explica el coordinador de la unidad de enseñanza de reumatología de la Universidad del Estado de Río de Janeiro, UERJ, Evandro Klumb.
“Los casos más graves de lupus se dan en los afrodescendientes y luego en los caribeños y latinos mezclados con españoles”. Foto: Rafael Martins
Según él, casi el 85% de las personas atendidas en el servicio de lupus del Hospital Universitario Pedro Ernesto de Río de Janeiro son de raza negra. “Los casos más graves de lupus se dan en los afrodescendientes y luego en los caribeños y latinos mezclados con españoles”, añadió el médico.
Sin embargo, hay más factores que contribuyen a que las mujeres afrodescendientes sean las que más mueren por esta enfermedad en el país.
La Política Nacional de Salud Integral de la Población Negra, de 2009, dice que el 11,9% de los brasileños negros ya se han sentido discriminados en un servicio de salud. “Fue una gran cosa tener esa política, pero hasta hoy pocas ciudades la han implementado. Las mujeres negras son las con peores índices de salud en Brasil”, cuenta Marjorie Chaves, activista feminista negra y doctoranda en Política Social por la Universidad de Brasilia (UnB).
“La construcción social de la mujer negra, en la sociedad brasileña, es que somos fuertes. Muchos médicos tienen en su imaginación que podemos soportar el dolor”, afirma la consultora y especialista en Derechos Humanos y Cuestiones Étnico-Sociales, Noêmia Lima.
Aquí es donde Saionara siente el impacto de la discriminación al buscar tratamiento para el LES. “Si vas al sistema público, te encuentras con una cola enorme. Cuando llega tu turno, se acaba el formulario. Si te quejas, es de mala educación. Si vas al servicio privado, te desprecian. Te discriminan de la misma manera”, se queja ella, que necesita visitar un hospital cada tres meses, para controlar la evolución de la enfermedad.
Para Noêmia, hay otra cuestión a tener en cuenta, que las condiciones de vida de las personas interfieren en su proceso de enfermar. Según ella, es esencial tener en cuenta las vulnerabilidades de estas mujeres, desde la vivienda hasta la educación. En el caso de Saionara, por ejemplo, estuvo sin trabajo durante un año tras descubrir que padecía de lupus. Utilizó todo el dinero de su indemnización para pagar médicos y medicinas, ya que no pudo encontrar una vacante en el sistema público.
Hay otras situaciones aún peores, dice la fundadora de la Associação Lúpicos Organizados da Bahia (Loba), Jacira Santana, de 64 años. De las 4.000 personas atendidas por la institución, alrededor del 85% son mujeres negras que viven en las periferias. “Muchas vienen diciéndonos que los médicos dicen que el dolor es ‘algo en la cabeza’, que es ‘por falta de hombre’. Muchas son del interior, no saben dónde hay asistencia. Otras sufren violencia doméstica”, dice Jacira.
Cuando descubrió el lupus, Saionara se pasó un mes y medio tumbada, sin querer salir de casa ni hacer nada. Entonces decidió que tenía que cambiar sus propios pronósticos. Hoy, vive un día a la vez. “Un día sientes una cosa, y al día siguiente, otra. Si te dejas caer, la enfermedad pasa por encima de ti”, concluye.
Territorio, desigualdades y falta de médicos
En Brasil no solo el color de la piel influye en el acceso y la calidad del tratamiento del lupus. Las regiones históricamente más pobres, como el noreste y el norte, donde hay más población indígena y negra, son también aquellas en las que la incidencia del lupus es mayor, pero el acceso a los medicamentos, a los reumatólogos es más precario y los datos sobre la enfermedad son casi escasos. Un estudio de la Fundación de Salud de las Américas (AHF), publicado en 2021, mostró que Brasil tiene pocos datos sobre el LES y, cuando existen, solo incluyen el escenario de la enfermedad en el Sur y el Sudeste del país.
Hace tres años, cuando empezó a tener dolores articulares, Irma de Almeida, de 48 años, vivía en São Paulo. Con los dedos hinchados y el dolor de espalda, buscó atención especializada, pero no pudo encontrar reumatólogos a través del sistema sanitario público. Así que decidió pagar una consulta privada y realizar también todos los exámenes. Para pagar todo, pidió un préstamo de R$ 8 mil (USD $1.500 aproximadamente). Asumió un riesgo financiero para aliviar el sufrimiento y el dolor. A los ocho meses, recibió el diagnóstico de lupus.
Al ir al médico, nos quitamos un peso de encima”, dice la mujer, que en febrero de este año hizo la petición de cita en la ciudad donde vive y todavía está esperando. Foto: Rafael Martins.
Desde entonces, tenía consultas y exámenes cada tres meses, pero desde agosto de 2020 ya no puede programar un reumatólogo. En primer lugar, por la pandemia y la paralización de los servicios. Luego, porque se fue a vivir a Roraima, estado fronterizo con Venezuela, donde solo ejercen tres reumatólogos. “Me preocupo demasiado, pierdo el sueño. Al ir al médico, nos quitamos un peso de encima”, dice la mujer, que en febrero de este año hizo la petición de cita en la ciudad donde vive y todavía está esperando.
“Faltan políticas públicas. Hemos dedicado diez años a hacer posible este estudio. También falta educación sanitaria para la población”, afirma Evandro Klumb. En este momento, la Sociedad Brasileña de Reumatología (SBR) inició el primer estudio que aportará datos epidemiológicos de la población con lupus en el país. “Es una iniciativa importante para que conozcamos las dificultades de las personas con lupus en el país, los puntos de mejora y medicación, cómo se comporta el paciente”, dijo Edgar Torres Neto, reumatólogo coordinador de la comisión de lupus de la SBR.
La lucha de las asociaciones por subsistir
Las asociaciones de pacientes suelen crearse en el seno de la angustia de quienes conviven con el lupus, del ímpetu por luchar, por la supervivencia. Para los dirigentes, también es una ocupación, ya que muchos pierden su trabajo como consecuencia del tratamiento. Sin embargo, llevar a cabo las actividades requiere aliento y resignación. Varias asociaciones mueren junto con sus líderes, dejando a otros pacientes huérfanos de hospitalidad y necesitados de información.
“Quiero pasar la asociación a otra persona, por los problemas de salud que tengo, pero nadie quiere hacerse cargo. Tienen miedo de las pérdidas, a veces es una encima de la otra. Porque nos encariñamos con la gente”, dice Sandra Lucas, de la Asociación de Portadores de Lupus de Río de Janeiro (Apalurj). Por otro lado, hay pacientes que ponen en las asociaciones la esperanza de tratarse, como Saionara, en Bahía. “El lupus te deprime, te incapacita hacer tu vida normal”, dice.
Durante la pandemia, muchos de ellos interrumpieron sus actividades: “Pasamos un año sin poder abrazarnos, sin hablar, fue horrible. Perdimos a muchos compañeros, no en la muerte, sino en el equilibrio”, se lamenta Saionara.
Jacira Santana, de Loba, tiene su agenda ocupada con actividades, como le gusta y que soñó que podría tener en los últimos meses de pandemia. Ella, que descubrió el lupus 25 años después de los primeros síntomas, sabe la diferencia que supone la acogida: “Tenemos que luchar para que la gente se recupere y vea que somos seres humanos iguales”, afirma.
El entorno educativo sigue sin ser un espacio seguro para todos. A propósito del Día del Orgullo, conoce la lucha de tres colectivos de Reformas Trans en universidades del Perú y sus conquistas en materia de derechos para las personas trans.
Como en toda lucha social, los estudiantes se caracterizan por ser los bastiones más resistentes. La lucha LGTBIQ+ no es la excepción. De hecho, son ellos quienes desde las aulas y pabellones universitarios se organizan para defender su justa causa.
Como es sabido, la situación de vulnerabilidad de las personas disidentes no es la misma. Las personas transgénero enfrentan como problemática principal la negación de su identidad, lo que restringe su acceso a muchos otros derechos y las somete a la violencia estatal, simbólica, física y psicológica.
Uno de los entornos donde el reconocimiento de su identidad representa una barrera es el educativo. Es por ello que en distintas universidades del país, los estudiantes han formado colectivos que bajo el nombre de Reforma Trans buscan hacer de los espacios académicos lugares cada vez menos hostiles para las personas trans.
Reforma Trans de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos
Allá por el 2019, Pier Tapia y Adriana Aguirre percibieron lo engorroso que era solicitar el cambio de nombre en las listas de estudiantes de su universidad. A pesar de que las gestiones individuales para que sus identidades sean reconocidas tenían el respaldo incluso de una decana, la praxis de algunos estudiantes y docentes distaba de esa buena fe.
Es por ello que en octubre de ese año, gracias a la asesoría del consultorio jurídico Únicxs y la abogada Maria Alejandra Espino, presentaron la Propuesta Política de Identidad de Género. De manera paralela, iniciaron una campaña en redes a través de la plataforma Change.org. Asimismo, con el fin de convocar a más estudiantes trans y no binaries, se emprendió el Censo Trans UNMSM en el año 2020.
Hace algunos meses, lograron incluso que la universidad emitiera una resolución para que sea posible solicitar a la Red Telemática la modificación del correo institucional por el nombre social. “Pero lo ideal es que el cambio sea en la plataforma del Sistema Único de Matrícula (SUM) y en nuestras identificaciones dentro del campus”, explica Aguirre.
El colectivo de la universidad San Marcos continúa trabajando de manera consistente para lograr que se acepten los cuatro ejes transversales que proponen: reconocimiento del nombre social, servicios higiénicos apropiados, sensibilización de la comunidad universitaria y un reglamento sancionados de atentados contra la comunidad trans y no binaria. “La identidad es un derecho en sí mismo”, añade la activista.
Reforma Trans de la Universidad Peruana Cayetano Heredia
A pesar de tener poco más de un año, los estudiantes de la UPCH han dado pasos de gigante. Valeria Roldán, parte del equipo del colectivo, explica que en un contexto de transición de la directiva de la universidad, un grupo de representantes estudiantiles LGTBIQ+ consideró oportuno visibilizar la realidad de estudiantes trans y no binaries en el campus.
Fue así que redactaron en conjunto un documento que fue finalmente aprobado por la universidad en agosto del año pasado. Esto hizo posible reformas como el cambio de género y nombre en la documentación interna de la universidad. “Esto por el momento es posible en Blackboard y el correo electrónico institucional, pero el objetivo es que todas las plataformas y carnes también apliquen el cambio”, precisa Roldán.
Asimismo, su trabajo destaca por buscar capacitar a la comunidad herediana en materia de género. Por ejemplo, en la Facultad de Medicina han implementado módulos educativos sobre salud trans y tienen previsto publicar pronto los videos que se utilizaron para el público general.
La implementación de baños neutros es también uno de sus objetivos. De hecho, la Facultad de Salud Pública ya cuenta con estos espacios, pero vienen trabajando para que pronto las demás facultades tengan al menos uno.
Tanto Roldán como sus compañeros son conscientes de que aún quedan muchas instancias a las que el cambio debe llegar. “Apenas vamos en los primeros pasos del primer pilar de la propuesta. Sabemos que con la aprobación de la reforma el trabajo recién empezaba y es lo que estamos intentando hacer, trabajar para que el resto de cambios se implementen”, labor a la que invita a unirse a toda la comunidad trans herediana.
Reforma Trans de la Universidad Nacional San Agustín de Arequipa
Bruno Montenegro vivió en carne propia las barreras que dificultan a tantas personas trans el término de sus estudios. Dos profesores suyos, en un claro intento de vulnerarlo, se negaban a usar su nombre social. Incluso uno de ellos lo amenazó con no tomar en cuenta sus entregas y trabajos por firmarlos como Bruno, a pesar de conocer su proceso de transición.
“Me hacían problemas al tratar de ingresar al campus universitario y decían que no era yo, que estaba suplantando a otro estudiante, y lo mismo al momento de hacer trámites o pagar mi matrícula”, cuenta Montenegro.
Fue entonces cuando decidió tomar acción para que la situación no quedara impune. Con el apoyo del colectivo Fraternidad Trans Masculina Perú, al que pertenece; su asesor legal Fhran Medina; y sus compañeros de la Escuela de Comunicación, empezó a hacer incidencia política dentro de la universidad.
Comenzaron con un memorial dirigido al Consejo de Facultad de su carrera para visibilizar la situación de los estudiantes trans y la importancia de tener una normativa que les permita usar el nombre con el que se identifican dentro de los servicios de la universidad.
Al documento, adjuntaron información de la Reforma Trans de la Pontificia Universidad Católica del Perú para exigir el mismo trato que reciben alumnos trans de universidades particulares. Asimismo, recibieron apoyo de otros gremios estudiantiles, como Defensoría Universitaria y colectivos feministas dentro de la misma universidad para tener todo el respaldo universitario, y de la Defensoría del Pueblo en Arequipa.
El soporte del despacho del entonces congresista Alberto De Belaunde, que envió una carta a la universidad solicitando la aprobación de la normativa, fue también crucial, además del posicionamiento en medios de comunicación. Finalmente, a inicios de agosto del 2019, luego de una sesión con el consejo universitario, la UNSA se convirtió en la primera universidad pública en aprobar la Reforma Trans.
“Uno de los logros más grandes es tener un carné universitario con nuestros nombres. Es muy simbólico porque es muy complicado tener un DNI que nos represente. Además, todos los espacios universitarios virtuales y físicos se actualizan con nuestros nombres, como las listas de asistencia, correo institucional, aula virtual y el Meet”, agrega Montenegro.
No obstante, la emergencia sanitaria causó que algunos de los proyectos quedaran en pausa, como la capacitación y sensibilización a todos los profesores, personal administrativo y a estudiantes sobre el respeto de la diversidad sexual y de género, y la creación de baños neutros, debates que seguro pronto se retomarán.
