Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Perú: en busca de la visibilización
“Lo último que le dije a mi esposo es ‘pídele a Dios que esto termine rápido’. Sentía que mi cuerpo ya no daba más”, señala Karina Chacón.
Su viaje desde Venezuela estuvo marcado por el dolor en sus articulaciones. Vivió un sufrimiento silencioso. Pero no podía llorar o quebrarse. En ese viaje iba con sus dos hijas, que para ese entonces tenían 12 y 13 años. Estaba cruzando la frontera de Ecuador hacia Perú. Era abril de 2019, casi un año antes de la pandemia.
Durante la pandemia, los medicamento para el tratamiento del lupus se hicieron excasos. Foto: Miguel Vásquez.
Karina recibió el diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) hace 10 años. Actualmente, tiene 44 años y vive en el distrito limeño de Comas. El lupus le ha afectado la visión, lesiona sus articulaciones y afecta a su riñón.
La salida de Karina fue por la falta de medicinas en las farmacias para tratar la enfermedad. “No se conseguía ni siquiera un desinflamatorio”, cuenta.
Sin cifras exactas ni leyes
De acuerdo con un reporte entregado por el Ministerio de Salud peruano, los casos de lupus entre el 2019 y 2022 han cambiado con el tiempo. En 2019, el 85,41 % (539) corresponde a mujeres, y el 14,59 % (92) de hombres.
Para el 2020, el año de la pandemia, se contabilizaba, en total, 16.000 personas con lupus en el país. Asimismo, las mujeres seguían siendo mayoría (90%). No obstante, no se tienen cifras exactas de la cantidad de mujeres con lupus por departamentos.
Karina, así como las mujeres con lupus en el Perú, enfrentan una situación que se convierte en una batalla tanto con su propio cuerpo como con los factores sociales y económicos a las que están expuestas. La visibilización del problema es fundamental.
Las pacientes con LES, en su mayoría, se encuentran en edad fértil y económicamente productiva. Sin embargo, los síntomas variados de esta enfermedad impiden a quienes la padecen realizar actividades laborales.
Esto le sucedió a Jenny Saavedra. Ella vive en Sullana, Piura, departamento al norte del Perú, pero es en Lima donde encuentra atención. “Un trabajo no me daría permiso todos los meses para viajar. Desde 2007 he estado en tratamiento”. Los gastos de su viaje al mes pueden llegar hasta 1.500 soles ($ 394). El sueldo mínimo en Perú es de S/. 1.025 ($ 270).
Una situación similar afrontó Gumelín Ruíz Fernández, paciente lúpica y migrante venezolana. “Al comenzar mi tratamiento, empecé a tener dificultades en el trabajo. Mi cuerpo no soportaba el horario, era demasiado pesado. Empecé a faltar hasta que me despidieron”, indica.
Al estar en un trabajo formal, Gumenlín tenía acceso al Seguro Social de Salud (EsSalud) Sin embargo, al quedarse desempleada, no podía costear el seguro médico.
Afortunadamente, su doctor le comentó sobre el periodo de latencia que un ex empleado puede solicitar. A ella se lo extendieron por ocho meses. Además, su esposo pudo registrar una empresa en el país, lo que le permitió continuar con el seguro.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Karina no corre con la misma suerte. Ella no cuenta con un seguro médico, por lo que el costo de su tratamiento por mes es de aproximadamente 900 soles ($ 238).
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. “Si es que no se trata a tiempo y por lo general por la misma dificultad de tener acceso a los hospitales, el pronóstico se puede poner sombrío”, afirma Wendy Sotelo, reumatóloga con más de 20 años de experiencia.
Lugares como el Hospital Rebagliati, Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, Hospital Loayza y, sobre todo, el Hospital Cayetano Heredia se han vuelto un referente en el tratamiento para el lupus. En este último, el 50% de sus pacientes lúpicos vienen de las provincias del país.
Todos se encuentran en Lima.
Discriminación y vulnerabilidad: la realidad de las poblaciones de mujeres con lupus en el Perú
Para Gumelín, la enfermedad comenzó con una hinchazón en sus articulaciones y luego con fuertes dolores de cabeza. En 2011, doctores la trataron como si tuviese lupus, pese a que la prueba de Ana, para detectar el lupus y otras enfermedades autoinmunes, arrojaba negativo.
Gumelín continuó con su tratamiento en Venezuela hasta que en el año 2015 recibe una llamada de su trabajo, diciéndole que no continuarían con la relación laboral. Fue en ese año que las condiciones sociales y económicas en Venezuela empezaron a agravarse. De esta manera migraron a Perú.
“Las mujeres que han recibido su diagnóstico en Perú han tenido estados avanzados de la enfermedad, porque acá los diagnósticos no son rápidos, además de que [el lupus] no es una enfermedad común”, dice Martha Fernández, presidenta de la Asociación Protección Vulnerable (APPV).
En el 2020 le diagnosticaron Sjögren a Karina, una enfermedad en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a sus propias células saludables que producen saliva y lágrimas. “En las postas [centros locales de salud] no me atienden. Lo que me dicen los enfermeros es que no conocen el Sjögren”, recuerda.
Los factores sociales, geográficos y económicos que rodean al paciente no permiten su detección o la regularización de su tratamiento. Lo mismo ocurrió con Jenny.
Desde que tiene lupus, sintió cómo la misma sociedad la discriminaba. La enfermedad se presentó como convulsiones mientras se encontraba estudiando en la universidad. “Viajamos (desde Piura) a Lima, pero había problemas para trasladarme. Los carros no querían llevarme. En el hospital en Lima fuimos por emergencia. No me quisieron atender porque me vieron bien, pero no estaba bien. No sabía quién era, ni con quién iba”, comenta.
Pasó 15 días hospitalizada y presentó un cuadro de psicosis. Así se presentó el lupus en su cuerpo. Además, Jenny reconoce que el lupus le produce alteraciones mentales, como episodios depresivos.
Sumado a esto, los traumas también activan la enfermedad. Le ocurrió a Karina, quien no imaginó que al ir a realizarse una ecografía al centro de salud sería agredida sexualmente por un doctor en Perú. “Estaba asimilando en mi cabeza qué era lo que estaba pasando”, comenta. “A cuántas pacientes pudo haberle pasado después de mí y yo no dije nada”, revela.
Mujeres afros y el lupus
De acuerdo al último censo del Instituto Nacional de Estadística (2017), en Perú hay 828.894 personas que se autoidentificaron como afroperuanas. De los departamentos con mayor número de personas afros se encuentra Piura, de donde es Jenny. Ella se reconoce como mujer mestiza y afrodescendiente.
Hay un estudio que señala que las personas afrodescendientes están más propensas a desarrollar enfermedades como el lupus. Pero esta premisa puede generar prejuicios y nos hace olvidar otras enfermedades que también se presentan en esta población, como indica Gabriela Noles, médica afroperuana y magíster en Salud Pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard.
“Si tú evalúas dos mujeres diferentes, vas a tener una desigualdad que está determinada por su historia o la oportunidad para tener condiciones de vida específicas. Hay este mito de que las personas negras tenemos mayor carga genética para desarrollar cierto tipo de enfermedades y no es cierto”, subraya.
El racismo, la discriminación racial y estructural, así como el uso de un lenguaje discriminatorio y violento que refuerza los prejuicios, estereotipos y estigmatiza a estas poblaciones, las colocan en un contexto de desigualdad y exclusión.
Y es una situación generalizada en el país. También la ausencia de servicios médicos en las localidades lejanas para la atención de enfermedades. Ocurrió con Jenny, al tener que trasladarse a Lima, en una viaje de más de 15 horas, y ocurre en todas las provincias y/o distritos alejados de la capital del departamento o de la capital peruana.
Educación y redes de apoyo entre los pacientes con LES
“Cuando un paciente se trata de la forma adecuada, puede vivir como cualquier persona. Si tiene el tratamiento adecuado y contundente, puede vivir como cualquier otro. En la medida que eduquemos a los pacientes, por si solo van a saber conducirse mejor”, explica el doctor Oswaldo Castañeda, reumatólogo con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad.
“Eso es lo que necesita el mundo, concientizarse. Hay una conciencia que está ahí, pero está dormida. Hay que despertar la conciencia porque yo no soy la única”, enfatiza Karina.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Para Jenny, la enfermedad se trata de una oportunidad para darse ánimo, además de recibir el apoyo de su familia. “No podemos dejarnos vencer por esta enfermedad. Es algo que ya tenemos de por vida, así que tenemos que seguir adelante”.
Gumelín tiene esperanza en el futuro, y cómo evoluciona, sobre todo, en la situación de su compromiso renal. “Hay una posibilidad de comenzar una investigación con mi caso, una vez me realicen el trasplante. El doctor me dijo que están evaluando el comportamiento de mi lupus antes y después de la operación. Hay muy poca información y mucho que investigar. Yo estoy feliz si puedo ayudar en eso. De verdad, Dios quiera que en esta vida, consigan la cura”.
La escasez de hidroxicloroquina
La llegada de la pandemia acentuó aún más el retraso que ya se vivía con el diagnóstico del lupus y aparte, generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, pero que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19.
En el caso colombiano, Camila Castellanos, de 25 años, relata que durante ese tiempo estuvo hasta 20 días sin recibir el medicamento por parte del sistema de salud por su uso masivo para combatir el coronavirus. “Usted no se puede quedar sin esa medicina. Exíjala”, le decía su reumatóloga, por lo que incluso amenazó a su Entidad Prestadora de Servicio (EPS), el equivalente a un seguro médico, con iniciar acciones legales si no le daban una solución.
Al final consiguió que la cambiaran a otra institución donde sí le otorgaron la hidroxicloroquina. “Yo estaba muy asustada y solo pensaba que el lupus no espera; me sentía en riesgo”, cuenta.
Esta situación se vivió tanto en Colombia como en Perú y Brasil, y dio pie a que se tejieran redes de ayuda entre los mismos pacientes con LES para buscar la medicación que escaseaba o conseguir donaciones ante la inacción del Estado para con ellos.
En Brasil se exigió la prescripción médica para venta en las farmacias. “El problema era que nadie podía hablar con sus médicos para obtener la receta. Ahora ha vuelto a la normalidad, pero los que viven lejos de las capitales siguen sufriendo la falta de acceso”, dijo el presidente de la ONG Superando o Lúpus, Eduardo Tenório. “La caja duplicó su precio, fue muy complicado para mí. Ahora que estoy de vuelta en mi ciudad y sin trabajo, separada, dependo del dinero de mi madre para comprar las próximas cajas”, dijo la paciente Irma de Almeida.
Lo más importante, no obstante, fue que el momento develó que una persona con este padecimiento puede ver su vida peligrar tan solo porque le falte un fármaco.
Una vez hecho este recorrido por lo que pasan las personas con lupus en la región, en especial mujeres, el panorama muestra que aún falta mucho por hacer en favor de ellos: desde acelerar los procesos de diagnóstico, pasando por garantizar efectivamente el tratamiento para cada uno y por supuesto, mejorar su inserción en la sociedad, derrumbando estigmas sobre la etnicidad o la misma enfermedad, y su entrada a un mundo laboral inclinado más a emplear hombres y rechazar a mujeres enfermas.
Dentro de todo, estos pacientes lo que buscan no es aquella mirada fría que recibió Saionara en un centro de salud en Brasil, sino una mirada abierta, cercana y comprensiva para sentirse acompañados y apoyados en medio de lo que atraviesan. “No necesitamos solo medicinas, sino conversación”, concluye Saionara.
La pandemia tambén generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, y que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19. Foto: Miguel Vásquez
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Su hijo de pequeño soñaba con ser médico, cuando la veía en el hospital le decía: “mamá quiero ser doctor para curarte”. Foto: Charlie Cordero.
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Colombia: alta prevalencia y pocos reumatólogos
Cuando el reumatólogo le dio su dictamen a Mireya Cuesta aquel 2009, ella no entendió. Solo había llegado allí por un cansancio que le impedía hasta levantarse de una silla; esperaba que le dijeran que guardara reposo, tomara unos multivitamínicos y en días, retomar su rutina en Barranquilla. Pero su rutina, tal como la conocía a sus 25 años, ya no volvería a ser la misma.
—¿Y qué es eso, doctor? —, intentó saber.
—Te vas a morir. Te quedan seis meses—, fue lo único que escuchó, o que recuerda.
“Morir. ¿Cómo morir?” Ella no se veía como una persona cercana a la muerte, al contrario, se sentía llena de vitalidad y más por ser mamá de un niño de tres años.
Mireya pasó a formar parte de las cifras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. Foto: Charlie Cordero
Las palabras del médico le detonaron una crisis de nervios, y tal como suele ocurrir con esa enfermedad autoinmune que le acababan de diagnosticar, un síntoma lleva a otro, su cuerpo se atacaba a sí mismo y el próximo objetivo fue el cerebro. Al cabo de unas horas, comenzó a experimentar alucinaciones.
Su familia se alarmó apenas la vieron llegar a la casa; pensaron que la habían drogado en el camino y la llevaron a una clínica donde ella les confesaría qué sucedía. “Mamá, tengo lupus”.
A partir de allí, Mireya pasó a formar parte de las cifras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. El estudio “Prevalence of systemic lupus erythematosus in Colombia: data from the national health registry 2012–2016″, publicado en 2019, calcula que existen 91,9 casos por cada 100.000 habitantes, una tasa que se acerca a los elevados niveles de otras regiones como las del continente asiático, donde puede llegar hasta 103 casos por cada 100.000 personas, según la “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de la revista Nature Rheumatology.
Las dos causas que podrían explicar el alto nivel de prevalencia, de acuerdo con la investigación local, son una mejora en los tiempos del diagnóstico y la mayor supervivencia de los afectados.
El estudio confirma además que la enfermedad afecta principalmente a mujeres, por cada 8, solo un hombre la padece. También datos obtenidos del Ministerio de Salud revelan que de 283.623 personas atendidas con LES entre 2015 y 2021, 89,19% fueron mujeres (252.968).
La ausencia de reumatólogos
En 2009, luego de que Mireya se recuperara de aquellas alucinaciones, que en realidad eran episodios de esquizofrenia causados por el lupus, fue tratada en la Clínica de la Costa, en Barranquilla. Allí calmaron su mayor temor: no iba a morir si recibía el tratamiento adecuado.
Ella, afortunadamente, se encontraba en una de las ciudades del país con reumatólogos, pero este no es el panorama en todo el territorio. En total solo hay 260 de estos especialistas para cubrir todo el país, distribuidos en Bogotá, Medellín, Cali y la capital del Atlántico, así expone la presidenta de la Asociación Colombiana de Reumatología (Asoreuma), Ana María Arredondo.
Aclara que la poca oferta se debe a que en algunos municipios no se dispone de equipos para exámenes específicos como ecografía músculo esquelética o densitometría ósea; y que aparte solo existen nueve programas educativos de reumatología repartidos entre nueve universidades: seis en Bogotá, dos en Medellín y una en Cali.
“Esto hace que los pacientes con sospecha de este tipo de enfermedades no puedan acceder fácilmente a una consulta y les toca viajar de zonas tan alejadas como la Amazonía para ver a un reumatólogo”, señala.
La dificultad para trabajar
Aunque Mireya pudo conseguir especialistas que la trataran, de lo que no pudo escapar fue de las dificultades para trabajar por su enfermedad en medio de un contexto colombiano en el que las mujeres presentan una tasa de desempleo del 15,6% frente al 9,6% de los hombres, según el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) en marzo de 2022. En muchas empresas prefieren no contratar a quienes tienen lupus para ahorrarse permisos médicos o los reposos ante un padecimiento que se agrava por el estrés laboral.
La barranquillera intentó varias veces retomar su trabajo en un banco, pero cada vez, al cabo de unos meses, algún síntoma nuevo aparecía: hipertensión, problemas en los riñones (nefritis lúpica), en los pulmones. Todo llevó a que la incapacitaran totalmente luego de tres años de haber sido diagnosticada y después otros tres años, fue pensionada. Era claro, a sus 30 años no volvería a trabajar, de lo contrario, el lupus se agravaría y provocaría mayor daño a sus órganos.
Para la doctora Arredondo, un problema con el LES en mujeres es que precisamente repercute mucho en aquellas que están en edad de trabajar, generándoles una limitación. De hecho, el estudio de prevalencia anteriormente mencionado, muestra una cresta de casos entre los 30 a 59 años de edad. “Muchas son mujeres que están en edad reproductiva y productiva, que sienten que deben ser útiles para la sociedad, para sus familias, pero a quienes las enfermedades reumáticas les provoca un tipo de limitación”, sostiene la experta.
La carencia de una legislación en Colombia
Para superar los problemas de oportunidades laborales, el acceso a especialistas, tratamientos y cobertura médica, desde la Fundación Lupus Colombia consideran necesaria una norma paciente con enfermedades autoinmune como la Ley 1.392 de Enfermedades Huérfanas, promulgada en 2010.
“Nosotros intentamos que el lupus entrara en esa legislación, pero desde el ministerio nos dijeron que no tenía la prevalencia mínima para incluirla. Por eso debemos buscar que nos escuchen y no quedar apartados”, apunta su director, Rafael Gutiérrez.
Desde el Ministerio de Salud, no obstante, evalúan incluir las enfermedades autoinmunes en el plan decenal en el cual están las prioridades en los próximos 10 años para el sistema sanitario con lo cual mejoraría la velocidad del diagnóstico y la remisión temprana, informa Arredondo.
La Fundación Lupus Colombia consideran necesaria una norma paciente con enfermedades autoinmune como la Ley 1.392 de Enfermedades Huérfanas, promulgada en 2010. Foto: Charlie Cordero
Mientras estas medidas se materializan, Mireya no ha dejado de dar su testimonio a cada nueva paciente que conoce. Para ella, nadie debería vivir con la angustia de pensar que lleva un signo de muerte por tener lupus; al contrario, es una enfermedad que deja aprendizajes y ayuda a valorar más cada motivo para sobrellevarla, como en su caso, que es su hijo.
Frentes en lo que se avanza con el LES
La doctora Gloria Vásquez, docente del grupo Reumatología y Grupo de Inmunología Celular e Inmunogenética de la Universidad de Antioquia, resalta que en Colombia hay varios estudios en curso. Desde el punto de vista de Ciencias Básicas Biomédicas se investiga más sobre los fenómenos inmunológicos existentes en pacientes, aparte, se están analizando las características genéticas de la enfermedad, la relación con algunos eventos del ambiente y los mecanismos fisiopatológicos.
También desde Asoreuma, por su parte, ven con beneplácito que desde el Ministerio de Salud se esté planteando incluir las enfermedades autoinmunes en el plan decenal en el que se establecen las prioridades para el sistema sanitario en los próximos 10 años. Con esto se podría mejorar la velocidad del diagnóstico, la remisión temprana, así como la data sobre cuántos pacientes hay y qué barreras enfrentan.
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
En busca de la visibilización. Medicamentos que emplea Jenny, de 39 años, para contener el avance de la enfermedad. FOTO: Miguel V.
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
No había tiempo. Saionara Santana tuvo que darse prisa para que a su hija la atendieran en un centro médico en el Salvador, la capital de Bahía, al este de Brasil. La niña tenía un cólico crónico. Al llegar, con la angustia en la boca, la recepcionista apenas la miró, aunque para Saionara era urgente que le prestara atención, que viera la gravedad de su hija, así que le dijo las palabras que imaginó le iban a ganar el interés y comprensión de la otra mujer.
—Tengo lupus y necesito que atiendan a mi hija—, dijo la madre de 45 años.
—¿Sí? ¿Y qué?—, fue la respuesta que recibió.
Ahí, en ese instante, que hoy habita como un recuerdo vivo de hace tres años, Saionara entendió que para el sistema de salud de su país solo era un número más en la estadística del Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Que las promesas de prioridad por ser mujer, paciente de lupus y afrobrasileña, no eran más que cascarones vacíos. Supo, entonces, que a ella le esperaba, o le seguiría esperando, una mirada fría e indiferente.
Lo que no suponía era que su realidad estaba tan conectada con la de otras mujeres en la región, en especial en Colombia y Perú, donde las mujeres afrodescendientes en América Latina se enfrentan a retrasos en su diagnóstico por la falta de especialistas o retardos en los exámenes, lo que allana el camino para que se agrave y comprometa órganos vitales, en particular, el riñón, una tendencia muy presente en esta población, según reseña el artículo “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de Nature Rheumatology.
Como lo reflejan las estadísticas de mortalidad del Sistema de Salud de Brasil (SUS): el 87% de las muertes vinculadas a la enfermedad, entre 2016 y 2020, las cifras más recientes, fueron de mujeres. Del total de muertes en esos mismos años, el 47% eran mujeres negras.
Un estudio publicado en 2017 en la Revista Brasileña de Reumatología estima que hay entre 150.000 y 300.000 pacientes con la enfermedad en el país.
En Colombia, el número de casos de lupus informados por los médicos ha aumentado constantemente, de 23.777 en 2015 a 52.944 en 2021.
En Perú, se informaron 16.000 casos en 2020, pero los investigadores creen que la cifra podría ser mayor, ya que muchos médicos aún no diagnostican correctamente los síntomas del lupus.
Con la llegada de la pandemia, hubo una reducción del 10 % de la cobertura de los servicios esenciales de atención a la salud. Foto: Rafael Martins
Pensemos en el lupus como un agente infiltrado que pone a las defensas del cuerpo contra el propio organismo, produciendo daños en los órganos, generando cansancio. De allí que se enmarque como una enfermedad autoinmune capaz de incapacitar de por vida a quien la padece.
Esto se refleja no solo en la historia de Saionara, que desde 2018 padece la enfermedad. Así, como la de ella, también están la historia de Jenny Saavedra, una mujer mestiza y afroamericana del norte de Perú que pasó por crisis psicóticas, o la de Mireya, en la costa colombiana, que aparte de padecer de episodios de esquizofrenia, ha tenido que convivir con un daño en los riñones y pulmones producto de la enfermedad.
Las mujeres en países como Perú, Brasil o Colombia, suelen enfrentar diversas barreras, algunas asociadas a la discriminación debido a su raza o nacionalidad. Incluso, barreras relacionadas con la falta de atención por parte de las autoridades de salud o la falta de acceso a servicios sanitarios en los países donde se encuentran.
Y esto no es un problema reciente. De acuerdo con un estudio de la Organización Mundial de la Salud, a propósito del día de la salud en abril de 2018, reseñaba que 3 de cada 10 personas en América Latina no tiene acceso a la atención de su salud por motivos financieros.
A este contexto se sumó lo que vivieron las mujeres, niños, niñas y adolescentes durante la pandemia. El informe “Desafíos de la pandemia de COVID-19 en la salud de la mujer, de la niñez y de la adolescencia en América Latina y el Caribe”, del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el Fondo de la ONU para la Infancia (Unicef), da cuenta que hubo una reducción del 10 % de la cobertura de los servicios esenciales de atención a la salud.
Pese a los esfuerzos que se han realizado en temas legislativos, como en Colombia, donde solo existe la Ley 1.392 de Enfermedades Raras que garantiza el acceso al tratamiento, aunque excluye a las personas con lupus; o el Reglamento de la Ley N° 29698 en Perú, y que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, aún se requiere mayor atención.
Mujer solicita que aprueben pensión adelantada debido a su padecimiento con el lupus | Créditos: difusión
Si miramos el aspecto de inversión de los gobiernos de la región para garantizar el acceso a la salud, para organizaciones como la OMS o las Naciones Unidas, el gasto que hacen en estas políticas dista de ser el más adecuado para la atención integral de la población. Y cuando nos referimos al lupus, la cifra es todavía menor.
Junto a estas barreras, las mujeres deben enfrentar otro desafío: las fallas en el diagnóstico temprano. Santiago Bernal, reumatólogo y profesor de la Universidad Javeriana en Colombia, explica que tuvieron que tomar del ministerio lo que se reporta, aunque estos datos “tiene sus discusiones respecto a lo que es para cada médico, porque el lupus es una enfermedad muy variada. Uno puede encontrar todo un espectro, desde pacientes que les afecta el cerebro, a otros el corazón, los pulmones, riñones, páncreas, el hígado, intestino o piel”, indica.
Para Oswaldo Castañeda, reumatólogo peruano con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad, “todavía hay mucha dificultad para diagnosticar [el lupus], por falta de conocimiento y acuciosidad”.
La mayoría de mujeres que son afectadas por el lupus se encuentran en edades productivas, como lo demuestra las cifras en Colombia, Perú o Brasil; sin embargo, eso no las excluye de enfrentar discriminación, falta de acceso a servicios de salud, trabajar o incluso tener hijos, a causa de esta enfermedad.
Brasil: la vulnerabilidad por el color de la piel
“Si fuera una mujer blanca, ¿el servicio sería el mismo?”, pregunta Saionara sobre el episodio del hospital. Su pregunta encuentra sentido en las estadísticas oficiales del Ministerio de Salud. Entre los años 2020 y 2021, nueve de cada 10 personas que fueron atendidas por lupus en los hospitales brasileños fueron mujeres, según datos obtenidos a través de la Ley de Acceso a la Información (LAI).
Ser mujer y ser afrodescendiente son condiciones que, según la literatura médica disponible, desencadenan cuadros de LES más graves. “Algunos de los genes relacionados con el desarrollo del lupus están asociados al cromosoma X, del que las mujeres tienen dos. Y también hay una activación de las células linfocíticas que producen los anticuerpos por el estrógeno, una hormona predominante en las mujeres”, explica el coordinador de la unidad de enseñanza de reumatología de la Universidad del Estado de Río de Janeiro, UERJ, Evandro Klumb.
“Los casos más graves de lupus se dan en los afrodescendientes y luego en los caribeños y latinos mezclados con españoles”. Foto: Rafael Martins
Según él, casi el 85% de las personas atendidas en el servicio de lupus del Hospital Universitario Pedro Ernesto de Río de Janeiro son de raza negra. “Los casos más graves de lupus se dan en los afrodescendientes y luego en los caribeños y latinos mezclados con españoles”, añadió el médico.
Sin embargo, hay más factores que contribuyen a que las mujeres afrodescendientes sean las que más mueren por esta enfermedad en el país.
La Política Nacional de Salud Integral de la Población Negra, de 2009, dice que el 11,9% de los brasileños negros ya se han sentido discriminados en un servicio de salud. “Fue una gran cosa tener esa política, pero hasta hoy pocas ciudades la han implementado. Las mujeres negras son las con peores índices de salud en Brasil”, cuenta Marjorie Chaves, activista feminista negra y doctoranda en Política Social por la Universidad de Brasilia (UnB).
“La construcción social de la mujer negra, en la sociedad brasileña, es que somos fuertes. Muchos médicos tienen en su imaginación que podemos soportar el dolor”, afirma la consultora y especialista en Derechos Humanos y Cuestiones Étnico-Sociales, Noêmia Lima.
Aquí es donde Saionara siente el impacto de la discriminación al buscar tratamiento para el LES. “Si vas al sistema público, te encuentras con una cola enorme. Cuando llega tu turno, se acaba el formulario. Si te quejas, es de mala educación. Si vas al servicio privado, te desprecian. Te discriminan de la misma manera”, se queja ella, que necesita visitar un hospital cada tres meses, para controlar la evolución de la enfermedad.
Para Noêmia, hay otra cuestión a tener en cuenta, que las condiciones de vida de las personas interfieren en su proceso de enfermar. Según ella, es esencial tener en cuenta las vulnerabilidades de estas mujeres, desde la vivienda hasta la educación. En el caso de Saionara, por ejemplo, estuvo sin trabajo durante un año tras descubrir que padecía de lupus. Utilizó todo el dinero de su indemnización para pagar médicos y medicinas, ya que no pudo encontrar una vacante en el sistema público.
Hay otras situaciones aún peores, dice la fundadora de la Associação Lúpicos Organizados da Bahia (Loba), Jacira Santana, de 64 años. De las 4.000 personas atendidas por la institución, alrededor del 85% son mujeres negras que viven en las periferias. “Muchas vienen diciéndonos que los médicos dicen que el dolor es ‘algo en la cabeza’, que es ‘por falta de hombre’. Muchas son del interior, no saben dónde hay asistencia. Otras sufren violencia doméstica”, dice Jacira.
Cuando descubrió el lupus, Saionara se pasó un mes y medio tumbada, sin querer salir de casa ni hacer nada. Entonces decidió que tenía que cambiar sus propios pronósticos. Hoy, vive un día a la vez. “Un día sientes una cosa, y al día siguiente, otra. Si te dejas caer, la enfermedad pasa por encima de ti”, concluye.
Territorio, desigualdades y falta de médicos
En Brasil no solo el color de la piel influye en el acceso y la calidad del tratamiento del lupus. Las regiones históricamente más pobres, como el noreste y el norte, donde hay más población indígena y negra, son también aquellas en las que la incidencia del lupus es mayor, pero el acceso a los medicamentos, a los reumatólogos es más precario y los datos sobre la enfermedad son casi escasos. Un estudio de la Fundación de Salud de las Américas (AHF), publicado en 2021, mostró que Brasil tiene pocos datos sobre el LES y, cuando existen, solo incluyen el escenario de la enfermedad en el Sur y el Sudeste del país.
Hace tres años, cuando empezó a tener dolores articulares, Irma de Almeida, de 48 años, vivía en São Paulo. Con los dedos hinchados y el dolor de espalda, buscó atención especializada, pero no pudo encontrar reumatólogos a través del sistema sanitario público. Así que decidió pagar una consulta privada y realizar también todos los exámenes. Para pagar todo, pidió un préstamo de R$ 8 mil (USD $1.500 aproximadamente). Asumió un riesgo financiero para aliviar el sufrimiento y el dolor. A los ocho meses, recibió el diagnóstico de lupus.
Al ir al médico, nos quitamos un peso de encima”, dice la mujer, que en febrero de este año hizo la petición de cita en la ciudad donde vive y todavía está esperando. Foto: Rafael Martins.
Desde entonces, tenía consultas y exámenes cada tres meses, pero desde agosto de 2020 ya no puede programar un reumatólogo. En primer lugar, por la pandemia y la paralización de los servicios. Luego, porque se fue a vivir a Roraima, estado fronterizo con Venezuela, donde solo ejercen tres reumatólogos. “Me preocupo demasiado, pierdo el sueño. Al ir al médico, nos quitamos un peso de encima”, dice la mujer, que en febrero de este año hizo la petición de cita en la ciudad donde vive y todavía está esperando.
“Faltan políticas públicas. Hemos dedicado diez años a hacer posible este estudio. También falta educación sanitaria para la población”, afirma Evandro Klumb. En este momento, la Sociedad Brasileña de Reumatología (SBR) inició el primer estudio que aportará datos epidemiológicos de la población con lupus en el país. “Es una iniciativa importante para que conozcamos las dificultades de las personas con lupus en el país, los puntos de mejora y medicación, cómo se comporta el paciente”, dijo Edgar Torres Neto, reumatólogo coordinador de la comisión de lupus de la SBR.
La lucha de las asociaciones por subsistir
Las asociaciones de pacientes suelen crearse en el seno de la angustia de quienes conviven con el lupus, del ímpetu por luchar, por la supervivencia. Para los dirigentes, también es una ocupación, ya que muchos pierden su trabajo como consecuencia del tratamiento. Sin embargo, llevar a cabo las actividades requiere aliento y resignación. Varias asociaciones mueren junto con sus líderes, dejando a otros pacientes huérfanos de hospitalidad y necesitados de información.
“Quiero pasar la asociación a otra persona, por los problemas de salud que tengo, pero nadie quiere hacerse cargo. Tienen miedo de las pérdidas, a veces es una encima de la otra. Porque nos encariñamos con la gente”, dice Sandra Lucas, de la Asociación de Portadores de Lupus de Río de Janeiro (Apalurj). Por otro lado, hay pacientes que ponen en las asociaciones la esperanza de tratarse, como Saionara, en Bahía. “El lupus te deprime, te incapacita hacer tu vida normal”, dice.
Durante la pandemia, muchos de ellos interrumpieron sus actividades: “Pasamos un año sin poder abrazarnos, sin hablar, fue horrible. Perdimos a muchos compañeros, no en la muerte, sino en el equilibrio”, se lamenta Saionara.
Jacira Santana, de Loba, tiene su agenda ocupada con actividades, como le gusta y que soñó que podría tener en los últimos meses de pandemia. Ella, que descubrió el lupus 25 años después de los primeros síntomas, sabe la diferencia que supone la acogida: “Tenemos que luchar para que la gente se recupere y vea que somos seres humanos iguales”, afirma.
El entorno educativo sigue sin ser un espacio seguro para todos. A propósito del Día del Orgullo, conoce la lucha de tres colectivos de Reformas Trans en universidades del Perú y sus conquistas en materia de derechos para las personas trans.
Como en toda lucha social, los estudiantes se caracterizan por ser los bastiones más resistentes. La lucha LGTBIQ+ no es la excepción. De hecho, son ellos quienes desde las aulas y pabellones universitarios se organizan para defender su justa causa.
Como es sabido, la situación de vulnerabilidad de las personas disidentes no es la misma. Las personas transgénero enfrentan como problemática principal la negación de su identidad, lo que restringe su acceso a muchos otros derechos y las somete a la violencia estatal, simbólica, física y psicológica.
Uno de los entornos donde el reconocimiento de su identidad representa una barrera es el educativo. Es por ello que en distintas universidades del país, los estudiantes han formado colectivos que bajo el nombre de Reforma Trans buscan hacer de los espacios académicos lugares cada vez menos hostiles para las personas trans.
Reforma Trans de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos
Allá por el 2019, Pier Tapia y Adriana Aguirre percibieron lo engorroso que era solicitar el cambio de nombre en las listas de estudiantes de su universidad. A pesar de que las gestiones individuales para que sus identidades sean reconocidas tenían el respaldo incluso de una decana, la praxis de algunos estudiantes y docentes distaba de esa buena fe.
Es por ello que en octubre de ese año, gracias a la asesoría del consultorio jurídico Únicxs y la abogada Maria Alejandra Espino, presentaron la Propuesta Política de Identidad de Género. De manera paralela, iniciaron una campaña en redes a través de la plataforma Change.org. Asimismo, con el fin de convocar a más estudiantes trans y no binaries, se emprendió el Censo Trans UNMSM en el año 2020.
Hace algunos meses, lograron incluso que la universidad emitiera una resolución para que sea posible solicitar a la Red Telemática la modificación del correo institucional por el nombre social. “Pero lo ideal es que el cambio sea en la plataforma del Sistema Único de Matrícula (SUM) y en nuestras identificaciones dentro del campus”, explica Aguirre.
El colectivo de la universidad San Marcos continúa trabajando de manera consistente para lograr que se acepten los cuatro ejes transversales que proponen: reconocimiento del nombre social, servicios higiénicos apropiados, sensibilización de la comunidad universitaria y un reglamento sancionados de atentados contra la comunidad trans y no binaria. “La identidad es un derecho en sí mismo”, añade la activista.
Reforma Trans de la Universidad Peruana Cayetano Heredia
A pesar de tener poco más de un año, los estudiantes de la UPCH han dado pasos de gigante. Valeria Roldán, parte del equipo del colectivo, explica que en un contexto de transición de la directiva de la universidad, un grupo de representantes estudiantiles LGTBIQ+ consideró oportuno visibilizar la realidad de estudiantes trans y no binaries en el campus.
Fue así que redactaron en conjunto un documento que fue finalmente aprobado por la universidad en agosto del año pasado. Esto hizo posible reformas como el cambio de género y nombre en la documentación interna de la universidad. “Esto por el momento es posible en Blackboard y el correo electrónico institucional, pero el objetivo es que todas las plataformas y carnes también apliquen el cambio”, precisa Roldán.
Asimismo, su trabajo destaca por buscar capacitar a la comunidad herediana en materia de género. Por ejemplo, en la Facultad de Medicina han implementado módulos educativos sobre salud trans y tienen previsto publicar pronto los videos que se utilizaron para el público general.
La implementación de baños neutros es también uno de sus objetivos. De hecho, la Facultad de Salud Pública ya cuenta con estos espacios, pero vienen trabajando para que pronto las demás facultades tengan al menos uno.
Tanto Roldán como sus compañeros son conscientes de que aún quedan muchas instancias a las que el cambio debe llegar. “Apenas vamos en los primeros pasos del primer pilar de la propuesta. Sabemos que con la aprobación de la reforma el trabajo recién empezaba y es lo que estamos intentando hacer, trabajar para que el resto de cambios se implementen”, labor a la que invita a unirse a toda la comunidad trans herediana.
Reforma Trans de la Universidad Nacional San Agustín de Arequipa
Bruno Montenegro vivió en carne propia las barreras que dificultan a tantas personas trans el término de sus estudios. Dos profesores suyos, en un claro intento de vulnerarlo, se negaban a usar su nombre social. Incluso uno de ellos lo amenazó con no tomar en cuenta sus entregas y trabajos por firmarlos como Bruno, a pesar de conocer su proceso de transición.
“Me hacían problemas al tratar de ingresar al campus universitario y decían que no era yo, que estaba suplantando a otro estudiante, y lo mismo al momento de hacer trámites o pagar mi matrícula”, cuenta Montenegro.
Fue entonces cuando decidió tomar acción para que la situación no quedara impune. Con el apoyo del colectivo Fraternidad Trans Masculina Perú, al que pertenece; su asesor legal Fhran Medina; y sus compañeros de la Escuela de Comunicación, empezó a hacer incidencia política dentro de la universidad.
Comenzaron con un memorial dirigido al Consejo de Facultad de su carrera para visibilizar la situación de los estudiantes trans y la importancia de tener una normativa que les permita usar el nombre con el que se identifican dentro de los servicios de la universidad.
Al documento, adjuntaron información de la Reforma Trans de la Pontificia Universidad Católica del Perú para exigir el mismo trato que reciben alumnos trans de universidades particulares. Asimismo, recibieron apoyo de otros gremios estudiantiles, como Defensoría Universitaria y colectivos feministas dentro de la misma universidad para tener todo el respaldo universitario, y de la Defensoría del Pueblo en Arequipa.
El soporte del despacho del entonces congresista Alberto De Belaunde, que envió una carta a la universidad solicitando la aprobación de la normativa, fue también crucial, además del posicionamiento en medios de comunicación. Finalmente, a inicios de agosto del 2019, luego de una sesión con el consejo universitario, la UNSA se convirtió en la primera universidad pública en aprobar la Reforma Trans.
“Uno de los logros más grandes es tener un carné universitario con nuestros nombres. Es muy simbólico porque es muy complicado tener un DNI que nos represente. Además, todos los espacios universitarios virtuales y físicos se actualizan con nuestros nombres, como las listas de asistencia, correo institucional, aula virtual y el Meet”, agrega Montenegro.
No obstante, la emergencia sanitaria causó que algunos de los proyectos quedaran en pausa, como la capacitación y sensibilización a todos los profesores, personal administrativo y a estudiantes sobre el respeto de la diversidad sexual y de género, y la creación de baños neutros, debates que seguro pronto se retomarán.
La demisexualidad es parte del espectro asexual donde, frecuentemente, giran en torno a lo romántico. Pero esto no se muestra en las las historias audiovisuales dedicadas al tema por la creencia de que tener pareja es igual a tener relaciones sexuales, aunque no siempre es así.
El Día Internacional Del Orgullo LGBTTTIQA+ es una conmemoración mundial que se lleva a cabo cada 28 de junio por motivo de las protestas de Stonewall en 1969. Este día reafirma la diversidad sobre las identidades, orientaciones sexuales y de género que han sido invisibilizadas en la sociedad.
Aunque, dentro de las mismas diversidades también existen algunas que son invisibilizadas por su relevancia. Cuando se escribe a la comunidad sólo lo hacen con las siglas LGBT+: Lesbianas, Bisexuales, Gay, Transexuales, lo que deja de lado muchas personas de la comunidad o las clasifica con el “+” (plus), como las otredades. En este informe nos preguntamos quiénes son centrándonos en las personas asexuales. Descúbrelo a continuación:
Asexualidad:
Bandera de la asexual: tiene cuatro bandas de colores negro, gris, blanco y morado.
La comunidad Asexual es de las que más ha tenido validad de su existencia dentro de las poblaciones LGBTTTIQA+. Sí es una orientación sexual dentro de la liberación sexual, porque el querer tener relaciones sexuales también es parte del poder decidir sobre nuestro cuerpo.
De acuerdo con la Red para la Educación y la Visibilidad de la Asexualidad (AVEN): “La asexualidad no es lo mismo que ser célibe, ni lo mismo que ser asexuado o antisexual. No implica necesariamente no tener líbido o no practicar sexo o no poder sentir excitación o no poder enamorarse o no tener pasiones o no sentir deseo. En la comunidad asexual la consideramos una orientación sexual hacia ningún género o sexo, o la falta de orientación sexual, siendo ésta referida sólo a la atracción sexual ya que la orientación romántica de cada persona no tiene por qué coincidir con la sexual”.
Aunque la asexualidad es parcialmente líneal, también hay variantes para las personas que están dentro del espectro, que han tenido excepciones en la manera de relacionarse sexo-afectivamente. Estas se pueden sentir cómodas dentro de la grisasexualidad, que implica que una persona experimenta atracción sexual hacia otras personas sólo bajo unas limitadas y específicas circunstancias u ocasiones.
Se puede dar que una persona grisasexual sienta atracción sexual con menor intensidad y/o con menor duración en el tiempo que un alosexual (DEFINIR BREVE QUÉ ES ALOSEXUAL) y/o solo por motivos contextuales. Estas variantes son denominadas como: demisexual, fraisexual, acoisexual y reciprosexual.
Demisexual:
De acuerdo a la AVEN, una persona demisexual es quien no experimenta atracción sexual a menos que forme una fuerte conexión emocional con alguien. La atracción sexual se puede generar si mantiene una relación cercana, frecuentemente romántica.
Es vista más habitualmente en relaciones románticas, pero de ninguna manera confinada a ellas. El término demisexual proviene de una identidad que se encuentra “a medio camino” entre alosexual y asexual. Sin embargo, este término no significa que los demisexuales tengan una sexualidad incompleta o a la mitad, ni tampoco significa que la atracción sexual sin conexión emocional sea requerida para una completa sexualidad.
En general, las personas demisexuales no se sienten sexualmente atraídos por un género u otro. Pero, cuando conectan emocionalmente con alguien más, pueden llegar a experimentar atracción sexual aunque únicamente hacia esa persona en específico.
Bandera de la demisexualidad: consiste en un triángulo negro y tres franjas horizontales, dos idénticas en anchura de colores blanco y gris, y otras de menor anchura en morado.
Representación de la demisexualidad
Las historias sobre romance están muy limitadas bajos los clichés. La mayoría se define bajo los estándares de lo erótico y las relaciones sexuales como si fuera un parámetro para medir el cariño dentro de la misma. No hay historia en la plataforma de Wattpad o que esté en tendencias en las novelas contemporáneas juveniles o New adult que no tenga al menos una escena sexual.
Pero ¿y las historias de romance que viven las personas demisexuales?, ¿si no hay relaciones sexuales dentro de una relación entonces no cuenta como tal?
Bajo este cuestionamiento es que debemos considerar que las historias que giren en torno al romance sí sean diversas y que den la oportunidad de identificarse con otras formas de relacionarte más allá de lo que está establecido o se considera lo normal.
Actualmente, hay personas dentro del espectro asexual-arromántico que están aportando por modificar la narrativa y desde su orientación crear historias que muestren como se viven. También que pueden entender el sentimiento.
Alice Oseman, escritora asexual-arromántica.
Este es el caso de Alice Oseman, declarada asexual y arromántica. Es autora de la novela gráfica Heartstopper, que actualmente es de las más importantes por la cantidad de representación que hay en sus libros. Según ha declarado, sus historias se basan en su propia experiencia como integrante de la comunidad LGBTTTIQA+ en una escuela conservadora. Sus personajes están inspirados en sus vivencias y en personas a las que conoció.
Radio Silence por Alice Osman
Radio Silencio (Radio Silence, su nombre original) otro de los libros de Osman, salió en 2016. La sinopsis va de la historia de Frances, quien siempre ha sido una máquina de estudio con un solo objetivo: entrar a una universidad de élite. Pero cuando se encuentra con Aled, el genio tímido detrás de su podcast favorito, descubre una nueva libertad. Abre la puerta a la ‘Frances real’ y, por primera vez, experimenta una verdadera amistad, sin miedo de ser ella misma.
Aunque la historia principal no es la demisexualidad, uno de los personajes se declaró como tal y se cuentan los procesos a los que debe enfrentar si está en una relación. Lo que se debe de considerar y sobre todo no dar por hecho es que las relaciones afectivas-románticas deben de ser de una forma determinada.
Porque esta es mi primera vida, 2017, dorama coreano
Otro formato similar en el desarrollo que tienen los personajes al momento de encontrar su identidad es en una novela coreana llamada “Porque esta es mi primera vida” transmitida en 2017. Sigue la historia de Nam Sae Hee (Lee Min Ki) es un hombre soltero de unos 30 años que ha logrado comprar su propia casa. Pero su hipoteca se lleva todos sus ingresos disponibles y le queda poco dinero para hacer algo más. Yoon Ji Ho (Jung So Min) es una mujer soltera de unos 30 años que apenas gana dinero suficiente como para sobrevivir. Ha renunciado a las citas debido a su situación financiera. Mediante circunstancias inesperadas, Ji Ho se convierte en inquilina en la casa de Sae Hee, y ellos pasan a ser compañeros de vivienda.
Esta historia es interesante porque recalcan que, por 30 años, el protagonista nunca tuvo una pareja amorosa ni los intereses en una. En uno de los diálogos, un compañero de trabajo le dice que siempre han creído que es asexual. No obstante, cuando conoce a la protagonista, sus sentimientos cambian, lo que hace demostrar que puede que a veces tengamos sentimientos por alguien, otras veces no y está bien vivir nuestra vida a nuestra manera y siguiendo nuestros ideales mas no las normas.
La demisexualidad es una orientación complicada porque están los argumentos de que es común que las personas quieran tener relaciones con alguien después de haber formado un vínculo, invalidando lo que una persona debe de pasar para poder reconocerse y relacionarse con otras personas.
El Mes del Orgullo, que conmemora y celebra la diversidad, debe apostar por todas las narrativas para que las poblaciones experimenten y (re)conozcan todas las formas en las que puede nombrarse. Ese es el lema de la diversidad, que puede catalogarse o encontrar una categoría que se ajuste a quién es uno mismo, pero si los discursos están centrados en las mismas orientaciones, es complicado descubrirse en algo distinto.
*Si tienes dudas sobre tu identidad, sugerimos contactar a las y los administradores de Asexuales México y América Latina para más información.
Un 27 de mayo de 1975, hace 47 años, el gobierno del General Velazco Alvarado declaró al quechua como una lengua oficial en el Perú. Es por esto que cada año se conmemora el día de las lenguas originarias en esa fecha, como una forma de reconocer la importancia de la preservación de las raíces andinas que forman parte de la historia de nuestro país y que estaban presentes desde antes de la llegada de los colonizadores españoles.
El Perú cuenta con un total de 48 lenguas originarias según registros del Ministerio de Cultura. Todas ellas son reconocidas por la Constitución y la Ley de Lenguas como idiomas oficiales en los territorios en los que predominan.
Aunque en teoría esto significaría un avance en la conservación, difusión y respeto hacia las tradiciones orales y la cultura de las comunidades indígenas; en la práctica, el racismo y el trato despectivo hacia ellas, ha generado que sus integrantes más jóvenes no muestren interés en enseñar o aprender sus lenguas nativas. Incluso la depredación de los bosques y otros espacios en los que se asientan estas comunidades representan un peligro para ellas debido a amenazas de muerte. Según reportó la Agencia EFE en marzo de este año, “21 lenguas nativas solo son practicadas por 31.000 personas y se consideran en alto peligro de extinción”.
Sin embargo, la era de la Internet y las redes sociales han abierto la puerta a una gran cantidad de integrantes de comunidades indígenas para que puedan hacer uso de herramientas digitales para difundir su lengua nativa y su cultura. Yanira Ccencho y Sisa Quispe son mujeres quechuas que usan TikTok y otras redes sociales difundir su lengua nativa y motivar a otras personas a que las aprendan.
Vocación para enseñar
Yanira tiene 25 años y es una educadora especializada en Educación Primaria que utiliza su cuenta de TikTok para difundir el quechua chanka aunque, en realidad, esta inclinación por la enseñanza y su reconexión con su origen nativo surgió años antes cuando trabajaba cuidando niños a los 17 años.
“Vine a Lima, como todos mis compañeros, para buscar estudios superiores. Me preparaba en una academia y a la par cuidaba a niños. La señora me decía “¿Puedes enseñarle las tareas?” y me di cuenta que tenía vocación para enseñar”, comenta. “En la universidad aprendí mucho y empecé a buscar más sobre el quechua (…)”
Aunque Yanira vivió toda su infancia y adolescencia en la provincia de Santa Ana de Huaycahuacho (Ayacucho), un territorio reconocido por el Ministerio de Educación con predominancia del idioma quechua; la educación que recibió fue principalmente en español. No fue hasta que llegó a Lima, fuera de su comunidad, que ella tuvo la oportunidad de aprender mucho más sobre su lengua nativa, pues el único acercamiento que tuvo con el quechua hasta ese entonces fue gracias a las enseñanzas de sus abuelos.
La experiencia motivó a Yanira Ccencho a unir su vocación por la enseñanza, su deseo de innovar usando la tecnología, y su amor por su herencia quechua, para crear Musquriy.pe, su cuenta de TikTok en la que busca visibilizar el idioma y la cultura quechua para las generaciones nativas digitales. En este perfil, Yanira habla tanto español para dar información, como quechua para poder transmitir conocimiento.
“Llegó la pandemia y dije “¿qué hago?” porque tenía planeado hacer cursos y talleres presenciales con niños de mi comunidad (…) Un gran referente para mí fue Solischa, de Cusco. Ella hacía vídeos en su comunidad hablando quechua. Tal vez no enseñando, pero para mí fueron fue una inspiración y dije “yo también creo que podría hacer eso””.
Su primer video fue publicado con motivo del Día de la Tierra en 2021 y, desde ese momento, su contenido ha servido para inspirar a niños y jóvenes a expresar su herencia quechua sin temor o vergüenza. Según Yanira, los jóvenes de su comunidad habían dejado de usar sus sombreros para solo usar gorras de tela; pero en noviembre del 2021, al regresar a Santa Ana de Huaycahuacho, notó que los estudiantes usaban sombreros nuevamente.
“Yo empecé haciendo videos sin sombrero y ahora lo uso. No sé si será por mí, pero me sentí feliz. Ahora se ponen su sombrerito. Eso es lo que quiero que se fortalezca. Que nosotros no tengamos vergüenza de usar eso porque no es nada malo; es algo que nuestros papás, nuestros abuelos hacen, sino que por mucho tiempo con la discriminación nos han hecho sentir mal”, comenta.
Actualmente Yanira Ccencho está involucrada otro proyecto llamado Saphi, una escuela virtual de quechua centrada en la educación intercultural bilingüe para niños y jóvenes que fue fundada por egresadas de la Universidad del Pacífico.
Quechua en New York
Sisa Quispe tiene 32 años y es natural de Tacna. Aunque terminó la carrera de contabilidad, su sueño en realidad era estudiar actuación, lo que la llevó a mudarse a Estados Unidos. Al igual que Yanira, fue lejos de su hogar en donde consiguió abrazar su identidad como mujer quechua, algo que no había podido hacer durante su vida en Perú debido a la representación que se le daba a la población indígena y a la educación que recibió en la escuela.
“Solamente sabía que mi abuelita hablaba quechua, pero era algo a lo que no le prestaba mucha atención. En mi familia muchos repiten que nosotros tenemos sangre española por un lado y a mí me quedó eso. Aparte en el colegio nos enseñaron que todos los peruanos somos mestizos. Después uno prende la televisión y en ese tiempo estaba la Paisana Jacinta. Para mí, esa era la percepción de lo que era ser una mujer andina”, afirma Sisa, quien se llegó a rechazar su apariencia.
Ya en New York y luego de que las protestas generadas por la muerte de George Floyd a manos de un oficial de policía, Sisa llegó a cuestionar aún más su identidad y lo que había aprendido en la escuela. Ya no se consideraba una mujer mestiza, tampoco hispana o latina. La pregunta ¿qué soy? sonaba con más fuerza.
Con el tiempo, Sisa aprendió más sobre su familia. Sus abuelos eran quechuas y su apellido, Quispe, también tenía un origen quechua. Fue durante la pandemia que encontró un rincón en TikTok llamado “Native TikTok”, en el que jóvenes se mostraban con trajes típicos de sus comunidades nativas.
“Había personas que se veían como yo, pero que eran nativos americanos y se vestían con plumas. Parecían hispanos, pero eran nativos “¿entonces yo también soy quechua?” Entonces todo eso fue un proceso de habría más mis ojos”.
Según Sisa, ella no ve diferencias entre una persona que se puede encontrar en la calle en Perú y una persona indígena. “Todos nos vemos nativos ¿por dónde somos mestizos?” fue su primer pensamiento, y luego de investigar más sobre el sufrimiento por el que pasaron otras comunidades nativas, en el norte de América e incluso en Brasil, entendió que las culturas indígenas están experimentando un “genocidio cultural”.
“Tal vez esa palabra sea muy fuerte”, comenta Sisa, “pero hay muchas razones por la que yo no me percibía como una mujer destribalizada quechua o aimara, esa es la razón por la que yo no sé quechua, por la que tal vez tú no hablas tu lengua indígena, o hay una razón por la que solamente se enseñe español en las escuelas (…) y eso no solamente pasa en Perú eso pasa en Bolivia eso pasa en México eso pasa en Brasil eso pasa a incluso aquí en los Estados Unidos”.
Sus ideas y el enaltecimiento de su identidad como mujer quechua fue lo que llevó a Sisa Quispe a ser parte de una charla TEDx en inglés en la que explicó más sobre su proceso de descubrimiento y reconexión con sus raíces indígenas.
Al igual que Yanira Ccencho, Sisa forma parte de Vive el Quechua, un proyecto de difusión de esta lengua nativa que está disponible en YouTube. En un formato de entrevistas, el programa enseña no solo el idioma, sino también tradiciones de la cultura quechua.
Si bien es cierto que en el Perú el quechua es una de tantas lenguas originarias, todas tienen el derecho de preservarlas, pero para que eso pueda lograrse, su uso no puede limitarse, sino que tiene que difundirse. Yanira hace un llamado a las nuevas generaciones de los pueblos originarios a mostrar quienes son sin vergüenza.
“No somos algo que tenemos que esconder. Tenemos que mostrar, tenemos que gritar sin que alguien nos diga que nos estamos victimizando porque también tenemos ese derecho (…) Ahora, a puertas del día de las lenguas originarias, sigamos luchando y si tenemos algo por mostrar, hagámoslo”.
