Veinte años después de su nacimiento, la banda peruana Cuchillazo -conformada por Nicolás Duarte (guitarra y voz), Capi Baigorria (batería, coros y voz) y Rafael Otero (bajo y voz)- anunció su separación en febrero de 2021. El grupo logró formar parte de la banda sonora de la serie peruana “Misterio”, tocar en festivales locales como el Lima Vive Rock de 2013, y tocar fuera del país en el reconocido festival Cosquín Rock de Argentina en 2017. Aún cuando la banda se despide, su comunidad de seguidores -la Comuna Bestial– no desaparecerá en un futuro cercano porque, como narran Paola Bazalar y Tephany C., la comuna va mucho más allá de los conciertos que tal vez ya no llegarán.
Las administradoras “bestiales”
Si eres un oyente de Cuchillazo, entonces puedes decir que eres una de las “bestias” (la canción “La Bestia” salió en 2006). Paola llegó a ocupar un puesto clave entre las “bestias” alrededor de 2013. Un reencuentro con un amigo que no veía desde el colegio terminó con una invitación para participar en la Comunidad Bestial. Este amigo resultó ser el administrador de la comuna en aquel entonces, y Paola lo fue apoyando con las redes sociales hasta que él se retiró unos años después. Alguien debía tomar las riendas de la administración, y Paola decidió hacerlo, pero enfocándose en la parte digital para aprovechar sus conocimientos de publicista. Necesitaba alguien que la acompañara, y así llegó Tephany para ayudar fuera de la virtualidad.
Foto: Comuna Bestial – Facebook
La comuna atravesó una crisis mientras el cambio de administración se concretaba. Las personas se iban dispersando, y nadie tomaba la iniciativa de organizar las actividades. Pero la comuna es mucho más que solo un grupo de personas con algo en común: es una familia. Y eso fue suficiente para que Tephany recuperara la banderola de tela que lleva el nombre de la banda y empezara con sus funciones de co-administradora. Aunque hoy esta banderola descansa en el cuarto de Tephany debido a la pandemia, la comuna sigue en pie y con la esperanza de que Cuchillazo vuelva.
Mujeres rockeras, familia rockera
Aunque hoy en día su rol dentro de la comuna es más digital, Paola guarda recuerdos diversos que han ido resurgiendo con la nostalgia que la pandemia ha desatado. Cuando tenía unos 20 o 21 años, recuerda haber entrado al pogo aún cuando tenía miedo de acabar en el piso. Otras mujeres en los conciertos también se animaban a entrar una vez que la veían. En otro momento también recuerda haber estado detrás de una cámara en los conciertos de Cuchillazo, para ayudar con un registro audiovisual que hoy es importantísimo ante la extinción de la banda. No era fácil grabar cuando los equipos pueden terminar golpeados o robados fácilmente en medio de la locura en vivo, pero eso no impidió que Paola se divirtiera. Incluso aunque la mayor parte de la escena local de rock esté conformada por hombres.
Foto: Comuna Bestial de Cuchillazo
Seguramente la presencia de Tephany en los pogos también alentó a otras mujeres a poguear. Su paso por la comuna empezó sin querer, luego de que la relación que tenía con ex se terminara. Sin acompañante para los conciertos de Cuchillazo, y con ganas de hacer nuevas amistades, Tephany se animó a ser parte de la Comuna Bestial. Grande fue su sorpresa cuando la comuna le demostró que la gente del rock no es mala onda ni ruda, como creía. Basta con escuchar algunas de las anécdotas de la comuna para saber que debajo de los rugidos del amplificador y la ropa oscura hay un vínculo humano envidiable.
Es necesario mencionar, por ejemplo, la Chocolatada Bestial. Un evento que ya existía antes de la llegada de Tephany, pero que terminó transformándose en algo mucho más significativo gracias a ella. Lo que comenzó como una visita al centro de Lima para repartir vasos de chocolate evolucionó al año siguiente. Gracias a una amiga suya, Tephany logró contactar al alcalde de Ventanilla para conseguir un local amplio para el evento. Poco después, la señora encargada del vaso de leche de la zona coordinó con ella para calcular cuántos niños asistirían. Asimismo consiguió un show para entretenerlos ese día. Aunque los niños fueron los protagonistas de esta actividad, las “bestias” que participaron en el evento se fueron a casa con grandes sonrisas. Cargando banderolas de la banda y vistiendo polos de Cuchillazo, por supuesto, pero escondiendo un corazón tibio debajo de la tela que no suele verse a simple vista.
Foto: Comuna Bestial de Cuchillazo
Familia y música: En las buenas y en las malas
La comuna es una familia que se extendió gracias a la música de Cuchillazo. Sin embargo, prevalece en el tiempo gracias a las ganas de compartir que tienen sus integrantes más activos. Es este sentido de unidad y amistad que hace poco probable que la comuna se extinga. Aún cuando la separación de la banda tuvo un impacto emocional en unas almas que esperaban el regreso de los conciertos con ansias.
Con o sin coronavirus, la importancia de la música en la vida de las personas es innegable. Para personas como Paola escucharla incluso ha sido “terapia”. Aún si no vuelven a aparecer sobre un escenario, Cuchillazo seguirá existiendo a través de sus canciones. A través, sobre todo, de la amistad que surgió dentro de la Comuna Bestial.
Para unirte a la Comuna Bestial, puedes visitar su Facebook o Instagram.
Foto: La Voz del Perú. Intervención por La Antígona.
Las mujeres indígenas han sido y siguen siendo símbolos de resistencia en un mundo que invisibiliza sus luchas y vulnera sus derechos. Niñas, jóvenes y mujeres adultas aún son discriminadas y sufren violencia machista. Aún cuando son ellas las que difunden saberes ancestrales y culturales a las nuevas generaciones. Afortunadamente, hoy existen más organizaciones y grupos colectivos que las empoderan y forman para ser lideresas de sus comunidades.
En el año 2006 y por segunda vez en la historia peruana, una mujer indígena llegaba a ocupar una curul en el Congreso de la República. Se trataba de Hilaria Supa. Cusqueña, ex Presidenta de la Federación de Mujeres Campesinas de Anta, activista por los derechos de los pueblos indígenas y ex candidata al Nobel de la Paz. Fue ella, también, una de las principales denunciantes de las esterilizaciones forzadas, crimen de lesa humanidad por el que se acusa al ex Presidente Alberto Fujimori y otros personajes.
Nació en Huallacocha en 1957 y vivió junto a sus abuelos. Ellos fueron quienes la inspiraron, años más tarde, a ser lideresa de muchas mujeres indígenas que sufrían abusos y violencia. En una entrevista para el diario La República en años pasados, ella recuerda parte de su vida. Tras la muerte de sus abuelos, se mudó a Lima para trabajar de empleada del hogar; sin embargo el frío de la ciudad y las malas experiencias que vivió la llevaron a regresar a su hogar en Anta, provincia de Cusco.
“Regresé al Cusco con 22 años, pero la realidad no era la que yo esperaba. Había alcoholismo y maltrato a las mujeres. Eso me dio fuerza para organizarlas. Hacíamos charlas sobre violencia, sobre educación. En aquel tiempo, todavía no había una ley para que las mujeres entren al colegio”, comentó en 2006, recordando cómo surgió su lucha.
Foto: Congreso de la República del Perú
Hilaria no lo sabía, pero se convertiría en referente para más de 3 millones de mujeres que se auto identifican como indígenas, según el último informe elaborado por la Defensoría del Pueblo en 2019. Actualmente, y a pesar de la celebración por los doscientos años de vida republicana del Perú, se siguen vulnerando sus derechos. Aún así, cada vez son más los casos de mujeres que con empoderamiento y resistencia logran resaltar.
Vulneración de sus derechos fundamentales
Existen muchas formas de vulneración hacia los pueblos indígenas. Una de ellas es la violencia económica y la desigualdad de oportunidades. Esa misma, que no les permite ser independientes y acceder a recursos naturales, económico-productivos, financieros y al mercado laboral. A pesar de que en toda la región existen distintas políticas públicas que aseguran el empoderamiento económico de la mujer, estas no han dado grandes resultados por el momento.
El informe ‘Mujeres indígenas de las Américas a 25 años de Beijing’, elaborado por el Enlace Continental de Mujeres Indígenas de las Américas (ECMIA), reconoce esta situación. Considera que, la pobreza en la que viven las mujeres está íntimamente relacionada con las oportunidades que tienen ellas de ejercer sus derechos colectivos sobre sus tierras y territorios.
Foto: Intercambio
“Mientras que en la región se observa una reducción del número de mujeres sin ingresos propios, los datos de las Encuestas de Hogares en cuatro países de la región (Brasil, Ecuador, Perú y Uruguay, alrededor de 2017) muestran que sin importar su nivel de escolaridad, las mujeres indígenas continúan ocupando posiciones inferiores de la escala de ingresos de manera sistemática y estructural”, se lee en el informe.
Así mismo, la Defensoría del Pueblo, afirma que en Perú, solo el 27% de la población de mujeres indígenas tiene ingresos propios; y de quienes los tienen, el 59% realiza trabajos de baja remuneración.
El derecho a la salud también se ha visto notablemente vulnerado. Valeria Urbina Cordano, asegura que “al tener un menor acceso a servicios de salud y agua potable, ellas tienen mayor probabilidad de presentar afecciones preexistentes que las vuelve vulnerables ante la COVID-19”. Esto no es nuevo, ya que según el III Censo de Comunidades Nativas y el I Censo de Comunidades Campesinas del 2017, de 10 comunidades indígenas, menos de 4 cuentan con un establecimiento de salud dentro de su territorio.
Mujeres indígenas y la violencia en pandemia
La violencia de género ha estado constantemente presente como indicador de la desigualdad entre hombres y mujeres en nuestro país. Es más, según la Organización de las Naciones Unidas, “en el mundo, en promedio una de cada tres mujeres ha padecido violencia física o sexual en una relación íntima a lo largo de su vida y una de las principales estrategias de control de los perpetradores de violencia doméstica es la de aislar a la víctima”.
Son conocidos los graves efectos que la pandemia por el coronavirus ha generado en cuanto a la seguridad de las mujeres. Sin embargo, esto se torna crítico para las mujeres y niñas indígenas. La Organización de las Naciones Unidas (ONU) Mujeres así lo asegura. Esto, pues sostiene que las mujeres que enfrentan muchas formas de discriminación presentan mayor riesgo de ser víctimas de violencia que la población en general. Tan sólo en el año 2019, se calculó que más de la mitad de la población femenina indígena (63.2%) había sufrido violencia familiar. Asimismo, casi 7 de cada 100 mujeres (6.8%) sufrió violencia sexual.
Foto: Santi Vedrí
El año 2018, según la ENDES, en Cusco, el 14,7% de las mujeres de lengua materna indígena -casadas, convivientes, viudas, separadas o divorciadas- sufrió violencia física. Asimismo, de ellas, el 5,3%, sufrió violencia sexual por parte de sus parejas. El escenario se agrava porque en muchas situaciones la violencia es normalizada por las víctimas. Esto, sumado al temor de represalias, impide que ellas denuncien a las autoridades y pidan justicia para su caso.
Estadística proporcionada por ENDES- 2018
Empoderamiento y resistencia
El machismo y los discursos que subestiman el papel de las mujeres indígenas también toman lugar en los pueblos indígenas amazónicos. Muchas de ellas, cansadas de esta situación y teniendo referentes importantes como Hilaria, se han auto organizado en grupos. Su misión es empoderar a todas aquellas mujeres indígenas que siguen sin conocer sus derechos.
Gimena Cariajano tiene 21 años de edad y es estudiante de guía de turismo. Actualmente vive en Iquitos, pero nació y vivió por mucho tiempo en Río Corriente, en el departamento de Loreto. Su pueblo originario es Achuar. Para llegar a estudiar a Iquitos, ella tuvo que viajar 2 días en lancha y 1 día en los “rápidos” -pequeñas embarcaciones fluviales. Dejó su comunidad hace tres años. Sola y con un deseo: estudiar. Al llegar a la ciudad pudo encontrar un grupo de jóvenes con los mismos sueños. Ellos se convertirían en su familia.
Se trata de la Organización de Estudiantes de losPueblos Indígenas de la Amazonia Peruana (OEPIAP). Un grupo de estudiantes universitarios provenientes de distintos pueblos indígenas, entre ellos Awajún, Kukama, Achuar, Wampis, entre otros. Actualmente, la OEPIAP alberga aproximadamente 120 jóvenes hombres y mujeres de diferentes pueblos, de distintas carreras y centros de estudios. “Ninguno de los que estamos en la Organización, somos de acá. Todos estamos lejos de nuestras familias. Todos nosotros pasamos adversidades para estar aquí, estudiando”, afirmó ella.
Foto: OEPIAP PUEBLO – FACEBOOK
La OEPIAP cuenta con una residencia para que todos los estudiantes puedan continuar estudiando a pesar de sus circunstancias. Esto se logró con apoyo del Gobierno Regional de Iquitos. Ellos conviven 24 horas 7 días a la semana y tienen normas para asegurar la tranquilidad del ambiente. Aún así, Gimena resalta que su mayor deber es estudiar.
Ese deseo de superación y la necesidad de conocimientos no sólo queda en el ámbito académico. Su objetivo va más allá, ya que se centra en ayudar a chicas y mujeres indígenas a empoderarse y hacer valer sus voces. Ella recuerda que cuando entró a convivir con sus compañeros sólo había 8 mujeres aproximadamente. Esto y las experiencias que ella vivió en su mismo pueblo, la hicieron interesarse en la lucha de las mujeres indígenas por defender sus derechos. “Desde hace años, varias organizaciones y grupos como Radio Ucamara y Chaikuni, vienen trabajando con nosotras las mujeres en la defensa de nuestros ideales. Esto, ya que nosotras llevamos el doble de rechazo y el doble de violencia por ser quienes somos”.
Gimena y las otras estudiantes -hoy en día, 20 mujeres- trabajan en talleres grupales en los que expresan los desafíos que afrontan como indígenas. “Ahí nos ayudan a identificar los distintos tipos de violencia. Hay muchas mujeres de estas zonas que no conocen sus derechos. Viven oprimidas. No pueden salir a estudiar porque sus padres no las dejan o porque les dicen que por ser mujer no va a poder”, comenta ella. Hoy, más unidas que nunca, este grupo de jóvenes mujeres indígenas, concentran sus fuerzas en demostrar su fuerza. “Queremos que -incluso- dentro de la OEPIAP, se tome en cuenta nuestras ideas y opiniones”.
Mujeres como Ruth Buendía, quien consiguió paralizar el proyecto hidroeléctrico de Patizipatango, que hubiera inundado las tierras en las que se asientan 10 comunidades indígenas; Máxima Acuña, quien enfrentó en el 2011 a la compañía minera Newmont Mining Corporation para defender a la laguna Azul y otras lideresas, hoy son inspiración para seguir fortaleciendo el derecho de las mujeres indígenas a participar en espacios de decisión externa e interna, es decir, en sus propios pueblos y grupos.
Por tal motivo, hoy, las chicas del OEPIAP, celebran la elección de la nueva presidenta de la organización, Leonarda Suárez. Con 18 años de creación, esta organización, tiene al fin, una presidenta mujer. Sin embargo, su camino no fue fácil. Gimena recuerda algunos comentarios que se dieron con respecto a su postulación. “Cuando se dio la convocatoria para la presidencia, hubo comentarios por parte de los varones. Ellos decían “¿Cómo una mujer va a liderar? ¿Cómo va a ser presidente?”. Esas opiniones no alejaron a Leonarda de su meta. Tras las elecciones, fue elegida para representar a más de un centenar de estudiantes de pueblos indígenas.
Foto: Chirapaq – Facebook
Su caso refleja las dificultades que tienen las mujeres indígenas para abrirse paso en la toma de decisiones que involucren a su comunidad. Sin embargo, ya hay algunos avances importantes que se han estado promoviendo desde el Gobierno y las organizaciones mencionadas anteriormente.
Tan sólo el año pasado, CESAL, el Ministerio de la Mujer y la Cooperación Española se aliaron para fortalecer el liderazgo de las mujeres indígenas en la Amazonía peruana. Juntos realizaron el evento “Gobernanza Ambiental con enfoque de género para fortalecer la participación de las mujeres indígenas”. En él, destacaron el papel de la mujer como defensora de la biodiversidad, transmisora de conocimientos ancestrales y agente de cambio y desarrollo para sus comunidades.
Foto: Coordinadora de Entidades Extranjeras de Cooperación Internacional (COEECI)
Así mismo la incidencia de organizaciones como el ONAMIAP ha logrado modificar un paquete de normativas. Estos cambios fueron aprobados en el pleno del Congreso de la República. Una de ellas fue la Ley Nº 30982. La misma que modifica la Ley General de Comunidades Campesinas (Ley Nº 24656) para potenciar el rol de las mujeres en estas organizaciones. Se precisa que la directiva comunal esté constituida por un número no menor del 30% de mujeres. Se busca eliminar las situaciones que reflejen discriminación por género. Igualmente, pretende abrir las puertas para que mujeres ocupen un espacio importante.
Para Tarcila Rivera, coordinadora del Centro de Culturas Indígenas de Perú, la participación de mujeres indígenas es aún una agenda pendiente. “Podemos decir que antes teníamos la puerta cerrada, estábamos invisibles. Ahora no. Ahora nos tenemos que preparar para participar en diferentes escenarios regionales”, expresó en una entrevista para Efeminista.
Definitivamente, el trabajo desde el Gobierno Central sumado a la acción de una parte del sector civil como los grupos nacionales de representación que fomentan el desarrollo y empoderamiento de las mujeres indígenas, es esencial para seguir visibilizandolas. Asimismo para seguir impulsando mecanismo de diálogo con sus comunidades y eliminando la vulneración de sus derechos fundamentales.
Intervención por La Antígona. Foto: Oruga Incendiaria.
Ximena Tam, 23 años, creadora del proyecto Oruga Incendiaria que hoy sigue logrando éxitos.
“Mi nombre es Ximena Tam, tengo 23 años, soy egresada de la facultad de educación de la PUCP. Di vida al proyecto y emprendimiento Oruga Incendiaria en el 2019. El proyecto nació de la necesidad de expresar y plasmar mis intereses y pasiones en el bordado, al cual le doy bastante tiempo y dedicación. Se podría decir que, de manera autodidacta y con la guía de mi madre, aprendí la técnica y así comencé a bordar en bastidores, a trabajar con marcos miniatura y ahora con bolsas de tela que yo misma he aprendido a confeccionar. Nunca antes me había considerado una persona con habilidades para el arte. Pensaba que era algo reservado para unos pocos dotados. Hoy, estoy convencida de que todos podemos expresarnos artísticamente.
Oruga Incendiaria nace de la influencia que el feminismo tuvo en mi vida. Empecé plasmando en la tela símbolos y consignas de este movimiento social y político. Al inicio, solo me seguían algunos amigos y familiares, pero ahora he logrado construir una comunidad más amplia en Instagram pudiendo llegar a personas fuera de mi círculo. Además, he conocido comunidades de bordadoras de otros países latinoamericanos que compartían diseños vinculados a lo político y otros temas coyunturales.
Elegí a las orugas para el nombre porque éstas tejen su capullo para convertirse en mariposas, e incendiaria porque en mis inicios me inspiraba sobre todo en temas feministas y de conciencia política. El nombre viene de la idea de transformar, de destruir para volver a construir. Si bien mi proyecto despegó durante el primer año de pandemia no he encontrado mayores complicaciones o riesgos para todo lo que implica la elaboración de mis bordados.
Lo que comenzó como una fuente de expresión artística de uno de los aspectos de mi identidad y vida personal ha ido creciendo a la par conmigo. Siempre busco superarme aprendiendo nuevas técnicas de bordado, utilizando nuevas herramientas y, en general, experimentando con los hilos y las agujas. Ahora mi trabajo está enfocado en hacer bordados a pedido y en enseñar a bordar, pero lo que más me gusta es crear mis propios diseños. Encuentro muy gratificante cuando alguien gusta de mis creaciones.
Me gustaría generar mayor impacto e influencia dentro del Perú. Ahora mismo me interesa difundir iconografía peruana en mis trabajos, y de esta manera compartir nuestro arte antiguo con el público de hoy».
Foto: Alejandro Aguilar. Intervención por La Antígona.
Se trata de un asunto de vida o muerte. Las denuncias por falta de medicamentos en el sistema sanitario se cuentan por centenares en el país y las farmacias privadas registran un faltante de 15% en sus inventarios. No solo afecta a las personas con padecimientos graves: es una problemática general.
Gustavo Salazar no puede olvidar el pánico que sintió el 30 de junio cuando un amigo lo llamó para decirle que se había quedado sin pastillas y en la farmacia del hospital donde lo atienden le dijeron que no las tenían. De inmediato, comenzó a contar las píldoras que le quedaban, y al percatarse de que solo eran tres, estalló en llanto.
“Si nosotros dejamos de tomar el medicamento podemos quemar un esquema, eso significa que el medicamento ya no funciona. Nuestra carga viral llega a niveles tan bajos que podríamos caer en etapa de sida y las enfermedades oportunistas nos matan”, dice con la voz quebrada, mientras explica que él y su amigo hace tiempo que fueron diagnosticados con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH).
Las denuncias por la escasez de medicamentos en México, y sus consecuencias para el sistema público de salud y los pacientes, se han vuelto recurrentes. En muchos casos el desabastecimiento obliga a las personas que sufren enfermedades crónicas a recurrir a las redes de apoyo, organizaciones sociales y farmacias privadas.
Salazar, de 34 años, acudió a las redes sociales para contar la situación que padece cada vez que no consigue sus medicinas. “Cuando la gente te regala una de sus pastillas sabes que te dan un día más de protección, un día más de mejor vida, pero uno paga sus cuotas en el ISSTE (el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado) y a veces no consigues nada”, comenta con desesperación en una entrevista con Noticias Telemundo.
Desde su creación en el año 2019, el colectivo Cero desabasto, una organización que monitorea la escasez de medicinas en el país, ha registrado 4,504 reportes en su plataforma; solo en el primer cuatrimestre de 2021 recibieron 773 informes de pacientes y profesionales sanitarios que detallan la falta de acceso a medicamentos.
“La gente no comprende que el medicamento es una cuestión de vida o muerte para nosotros. Muchos piensan que se pueden comprar fácilmente en las farmacias pero no se consigue, no les miento. Y cuando lo consigo cuesta 12,000 pesos mexicanos (unos 600 dólares). La mayoría de los chicos y chicas que viven con VIH no pueden pagar esas cantidades”, asevera Salazar, de 34 años, con frustración.
Que quede bien claro: habrá desabasto en tanto el medicamento no esté en las manos de quienes lo necesitan para vivir.
Según el más reciente informe de Cero desabasto, la situación de los medicamentos no solo afecta a las personas con padecimientos graves sino que se ha convertido en una problemática general, al punto de que la escasez de los fármacos para controlar la diabetes ocupa la primera posición de sus reportes con un 19% de los casos denunciados en los primeros meses del año.
“El presidente Andrés Manuel López Obrador eliminó un órgano regulador de precios de medicamentos e insumos para la salud y trasladó todas las funciones a la Secretaría de Hacienda, pero ellos no tienen el conocimiento para hacer estos procesos, por eso ahora todo se tarda mucho más”, explica Nicole Finkelstein Mizrahi, directora de AIDS Healthcare Foundation en México, una organización sin fines de lucro que apoya a las personas con VIH.
Desde hace varios años, la escasez y el desabasto de medicamentos se han convertido en un problema cíclico para los mexicanos y es una situación que impacta la vida de los grupos sociales más desfavorecidos. Pero se ha agudizado desde mediados de 2019, cuando se hicieron cambios en las compras gubernamentales de medicamentos como el metotrexato, tras sospechas de contaminación en algunas dosis, y ante las quejas del presidente López Obrador de que pocas empresas concentraban la venta y producción para presuntamente cobrar de más o cometer supuestos actos de corrupción.
“De ninguna manera estamos en contra de que se mejoren los procesos. El problema es cuando eso se hace a expensas de las y los pacientes porque estos cambios tienen consecuencias, que no sé si no se midieron o si no importó (…) pero ya tenemos casi tres años con un franco desabasto y con la desesperación y las vidas que eso cuesta”, asevera Andrés Castañeda, médico y miembro de Cero desabasto.
Foto: Cobertura 360
Expertos, activistas y pacientes de diversos centros médicos contactados por Noticias Telemundo coinciden en que los cambios en las compras fueron implementados rápidamente. No tomando en cuenta las complejidades del proceso de compra de medicamentos lo que ha ocasionado grandes retardos. También han denunciado las fallas del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi). Esto, ya que su creación se produjo en este Gobierno y no ha logrado resolver el abastecimiento de los tratamientos de pacientes de alta especialidad, como las personas con cáncer o con VIH.
A Finkelstein, por ejemplo, nadie le tiene que explicar las características de la escasez de fármacos en el país. Como médica y activista suele escuchar los testimonios de decenas de personas que, en el colmo de la desesperación, recorren sin cesar las farmacias y los centros médicos de diversos estados en busca de los remedios para sus males. Además, es una angustia que vive en carne propia.
“Tengo un padecimiento crónico que es espondilitis anquilosante y neuromielitis óptica, una enfermedad autoinmune reumatológica. Mi tratamiento es con metotrexato y no hay en ningún lado. Ni en instituciones públicas ni en privadas. Esto ya que hubo una desregulación en su producción e importación”, explica Finkelstein. Fue ella quién buscó su fármaco por todo el territorio, desde Tijuana hasta Quintana Roo sin lograr conseguirlo.
A veces, el conocimiento puede ser una carga. Al ser una profesional de la salud, Finkelstein sabe exactamente lo que le puede pasar si abandona su tratamiento, y eso incrementa su angustia. Así que decidió cambiar la presentación del medicamento y pasar de pastillas a usar la modalidad subcutánea.
“Ahora me tengo que inyectar, pero eso es lo único que queda y tiene caducidad para dos meses. Además, el metotrexato se usa en el tratamiento con cáncer, y no se consigue. No me quiero imaginar lo que sienten los padres de los niños con cáncer”, dice en tono tajante.
Bloqueos a niños con cáncer
Ante los reclamos sobre esta problemática, los voceros del Gobierno mexicano suelen negar el desabasto o anunciar compras y garantizar el suministro de fármacos que, sin embargo, tardan mucho en llegar hasta los pacientes. Los padres de los niños con cáncer, por ejemplo, han hecho múltiples manifestaciones llegando a bloquear cuatro veces el acceso al aeropuerto internacional de Ciudad de México en los últimos dos años.
A fines del mes pasado, Hugo López-Gatell, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, llegó a decir en una entrevista que esas manifestaciones se conectaban con “narrativas de golpe” como parte de una estrategia política. “Esta idea de los niños con cáncer que no tienen medicamentos, cada vez lo vemos más posicionado como parte de una campaña más allá del país de los grupos de derecha internacionales”, declaró el funcionario.
Según los padres de los niños con cáncer, la escasez de medicamentos comenzó a presentarse en septiembre de 2018. Sin embargo, se convirtió en un fenómeno crónico —como la enfermedad de sus hijos— con este Gobierno. La ausencia de los fármacos es una pesadilla signada por nombres como metotrexato, filgrastim y vincristina. Cuando consiguen alguna de esas medicinas, entonces meses después faltan otras como ciclofosfamida, daunorrubicina o temozolomide.
Foto: EL UNIVERSAL Niños con cáncer en riesgo ante escasez de medicamentos en México
“Me tocó batallar con medicinas como metotrexato, vincristina y con L-asparaginasa. A mí eso me agotó porque el desabasto siempre estuvo”, explicaba Yamileth del Río, madre de Alexis, un niño con cáncer que falleció luego de sufrir complicaciones debido a la escasez de fármacos.
Luego de la polémica por las declaraciones de López-Gatell, el presidente López Obrador volvió a asegurar que su gobierno trabaja para comprar los medicamentos en el extranjero y acabar con el monopolio que existía en el país. “Mi respeto a las madres y los padres de los niños con cáncer, decirles que estamos haciendo todo para que no les falten los medicamentos, enfrentando todos los obstáculos, y vamos a cumplir”, declaró en su habitual conferencia matutina el 29 de junio.
Poco después, las autoridades del país anunciaron que se habían distribuido unas 30,000 unidades de fármacos oncológicos asegurando que el abastecimiento está garantizado. Sin embargo, muchos padres como Luis Fernando Reyes Guzmán no creen en las continuas promesas de la actual administración.
“La realidad es que las autoridades no buscan soluciones a largo plazo. Piensan que basta con comprar el medicamento para el hospital que lo requiere en ese momento, pero eso solo dura 15 días. Así no se cura el cáncer porque después vuelve a fallar y los niños sufren secuelas graves o se mueren”, dice Reyes Guzmán, en tono desesperado.
Su hijo, Fernando Gael, es un niño alegre de cinco años al que le gusta cantar. En su casa, sus cánticos suelen escucharse por todas partes mientras juega con torpeza. Según su padre, Fernando Gael sufrió un desabasto muy fuerte de un medicamento importante para su tratamiento contra el cáncer durante 2019. Como consecuencia de eso, el año pasado tuvieron que extirparle el ojo izquierdo, dejándolo en las sombras porque en el derecho tiene un desprendimiento de retina que destruyó su visión.
“Es difícil de explicar, pero a veces el cáncer no espera ni un día. En esa ocasión tuvimos que interrumpir las quimioterapias porque el hospital no tenía el medicamento, y en las farmacias costaba 16,000 pesos (unos 800 dólares) pero había que ponerle diez dosis. Para nosotros era imposible conseguir ese dinero, y Fer nunca se recuperó”, explica Reyes con la voz quebrada.
Los familiares de los menores de edad que reciben tratamiento por el cáncer se han agrupado en el Movimiento Nacional por la Salud Papás de Niños con Cáncer, una organización que asegura que actualmente 20 hospitales a nivel federal y 15 centros de salud estatales registran entre un 70 y un 90% de desabasto de medicamentos de quimioterapia.
Foto: Expansión política El abasto de medicinas para los niños con cáncer, el desafío del Insabi
Reyes forma parte del movimiento y asegura que han recibido denuncias sobre la escasez de “39 claves de medicamentos”. “Tenemos informes de 1,600 niños que han muerto por el desabasto y esto ha perjudicado a los 19,000 pacientes infantiles de los hospitales públicos del país”, explica Reyes.
En un informe reciente, Cero Desabasto detectó que al menos en el Instituto Mexicano del Seguro Social, de 2019 a 2020, cayó el porcentaje de recetas surtidas del 98 al 92%, lo que significa que 16 millones de recetas “no pudieron ser suministradas completamente para brindar el tratamiento adecuado”.
Sin embargo, la escasez de fármacos no se limita a los entes públicos. El sector privado, que agrupa una red de más de 40,000 farmacias, también comienza a verse afectado por la ausencia de las medicinas que necesita la población.
“Hemos detectado que existe un faltante de 15%, podríamos decir que se ha triplicado en las últimas semanas. Dos de cada diez pacientes son referidos a sus médicos para que se prescriba otro medicamento”, comenta Marcos Pascual, director comercial de Asociación Nacional de Farmacias de México (Anafarmex).
Pascual dice que eso incrementa considerablemente el “gasto de bolsillo” de los pacientes y sus familiares en más del 70%, además recientemente una cadena de farmacias publicó en varios periódicos un espacio en el que alertaba a los consumidores de la ausencia de 54 medicamentos entre los que se encontraban fármacos de consumo masivo como Afrin (un descongestivo nasal), Caltrate (calcio y vitamina D) y Riopan (un antiácido).
El directivo afirma que las dificultades logísticas forman parte de los elementos que retrasan el abastecimiento porque, en el pasado, el transporte y la distribución estaban a cargo de empresas privadas que cuentan con más de 250,000 metros cuadrados de instalaciones de almacenamiento y 1,000 unidades de transporte para el manejo de la red fría, una condición necesaria para muchas sustancias.
“Nuestra industria desplazaba anualmente cerca de 2,400 millones de piezas, es decir, tenemos la capacidad para garantizar el suministro. Los estados no la tienen, además, la pandemia ha ocasionado un desabasto de materia prima a nivel mundial, y México importa más del 80% de esos materiales”, concluye Pascual.
«La inversión no fue suficiente»
Aparte del retardo generado por los cambios burocráticos, el caso mexicano forma parte de una preocupante tendencia en la región: la pandemia ha desnudado la escasa inversión que los gobiernos latinoamericanos han hecho en sus sistemas de salud. México atraviesa su tercera ola de COVID-19 con más de 2.5 millones de contagios y 234,675 personas fallecidas, aunque ese número podría superar los 350,000 decesos si se suman los datos oficiales de exceso de mortalidad asociados a la pandemia.
Foto: France 24,
“La inversión en salud pública no fue suficiente. En nuestros países existen sistemas sanitarios muy fragmentados donde el acceso a la atención médica depende del lugar donde trabajas. Todo eso tiene que cambiar”, comentó Gerry Eijkemans. Ella es jefa de la Unidad de Promoción de Salud y Determinantes Sociales de la Organización Panamericana de la Salud. Brindo su punto de vista en entrevista con Noticias Telemundo.
“Los gobiernos no se dieron abasto con el COVID. Tampoco pudieron atender a todas las enfermedades crónicas, y esa será la próxima ola”, advierte Eijkemans.
Para expertas como Finkelstein, los anuncios gubernamentales de la compra de medicamentos no reflejan un cambio duradero en la condición de los pacientes.
“El desabasto existe hasta que el medicamento no esté en las manos de quienes lo necesitan para vivir. De nada vale que las autoridades digan que adquirieron millones de unidades o que las tienen en almacenes. Hay una mala gestión y eso es genocidio y corrupción. El desabasto no es un rumor”, explica la médica.
Diversas instancias sanitarias del Gobierno mexicano, como el Insabi, la Cofepris y la Secretaría de Salud, fueron contactadas durante la investigación de este reportaje. No respondieron a las solicitudes de entrevistas.
No puedo explicar la angustia que sentí y miedo de no obtener mi medicamento por un desabasto en el ISSSTE que pone en riesgo mi salud; los sectores de salud deben verificar que obstaculiza el otorgamiento para que ni un día de atraso tengamos que esperar por medicamento pic.twitter.com/k31pDRhvqK
En el caso de los padecimientos crónicos, las consecuencias del desabasto suelen ser graves. Diversas organizaciones que apoyan a las personas con VIH en México han alertado sobre las complicaciones que acarrea interrumpir la terapia antirretroviral.
“Si dejas de tomar el medicamento, lo primero que pierdes es la indetectabilidad. Es decir, puedes volver a transmitir el virus. Lo otro es que tu salud se empieza a deteriorar”, explica Alaín Pinzón, activista y defensor de derechos humanos que lidera VIHve Libre. Esta, es una organización que apoya a las personas con VIH.
Desde hace una década, Pinzón vive con el virus. Sufrió en su propio organismo los límites de la muerte cuando cayó en etapa de sida hace varios años. Entre otras cosas, VIHve Libre se enfoca en recoger y distribuir medicamentos de manera gratuita. Es por ello, que Pinzón suele enterarse rápidamente de los focos de escasez en Ciudad de México y el resto del país.
“Debo ser enfático, con esta administración hemos visto un crecimiento muy grande de este problema. Del 1 de diciembre de 2019 hasta este mes contabilizamos aproximadamente 94 casos de personas en fase de sida. Desgraciadamente más de la mitad han fallecido”, explica.
En Hermosillo, Sonora, Marta tiene casi dos décadas luchando con las complicaciones del VIH que su esposo, el padre de sus dos hijos, le contagió. Explica que la enfermedad es mágica porque le permite descubrir los verdaderos rostros de la gente.
“Al principio nunca hablo de mi padecimiento, pero cuando lo cuento veo cómo cambian. Así he perdido trabajos, amistades y parte de mi vida. No sé cómo es en otros países, pero en México se lucha mucho para conseguir los medicamentos. Aunque eso no es nuevo, ahora se ha puesto peor”, explica Marta, de 55 años, quien pidió mantener su anonimato por temor a las represalias.
Aunque se define como una sobreviviente porque ha superado el cáncer y al COVID-19, dos veces, no duda en responsabilizar al gobierno mexicano de su mala calidad de vida.
“El año pasado duré tres meses sin medicinas, por eso me dio COVID y me repitió. Han sido años de pleitos, y demandas con todo mundo porque no entienden que necesitamos el medicamento a diario. La gente te dice ‘para qué peleas tanto si de todas maneras te vas a morir’. Pero yo también tengo ilusiones y ganas de vivir”, dice con desaliento.
Cuando a Marta le piden que explique lo que significa no contar con sus fármacos, sonríe con tristeza. Luego asevera: “El desabasto es letal para nosotros porque te quita días de vida, uno vive contando pastillas”.
Si usted tiene información sobre casos de desabastecimiento en México o Centroamérica puede escribir a albinson.linares@nbcuni.com.
Diandra Orellano Franco, 33 años, Gestora de Recursos Humanos.
Yo nunca tuve fe en la cruz. Solo iba a visitarla porque mi papá era un fiel creyente y es de Motupe, Lambayeque. Cuando era niña él nos llevaba al norte con mis hermanos en las vacaciones. Además, era ya una tradición ir al Cerro de Chalpón, rezar y pedir un deseo, era lo que siempre nos enseñó. Pero yo nunca le pedí nada importante.
Recuerdo que el 2006. Estaba a punto de culminar mi etapa escolar y no tenía las mejores notas. Sin embargo, pedí a la cruz que me ayudara a pasar el año y lo cumplió. Desde ahí empecé a tenerle un poco de fe.
Pero el hecho que marcó mi vida por completo fue cuando tenía 28 años. Fue ese año que recibí una inesperada noticia que me dejó desconcertada. En el 2017, decidí realizarme unos chequeos de rutina y los resultados confirmaron que no podía tener hijos. El ginecólogo me dijo que era imposible salir embarazada. También, que si en algún momento yo decidiera ser mamá, tenía que tomar un largo tratamiento. Busqué las opiniones de otros especialistas y los resultados eran iguales.
En una ocasión, decidí viajar con mi pareja. Le comenté sobre la Cruz de Motupe y lo milagrosa que decían que era. Ambos decidimos visitarla. Cuando llegamos puse algunas velas, le dejé unas medallas y recuerdo que le pedí salir embarazada sin la necesidad de tomar un tratamiento.
Habían pasado dos meses desde que habíamos regresado a Lima y no llegaba mi periodo. Procedí a realizarme una prueba de embarazo que salió positiva. Le conté a mi pareja y decidimos sacarnos una ecografía. Fue ahí cuando escuché por primera vez los latidos del corazón de mi bebé.
Yo estaba tan asombrada que no lo podía creer. Salimos del consultorio y decidimos hablar en un parque cerca de la clínica. Mi pareja me confesó que cuando visitamos la cruz él pidió que yo saliera embarazada. Ambos nos miramos y nos dimos cuenta que ella nos concedió un milagro.
Luego de sacar cálculos, me di cuenta que yo concebí a mi hijo un 17 de febrero, sin embargo, había visitado la cruz un día antes. Yo regresé a Lima sin saber que ya estaba embarazada. Para mi esto es un milagro. Prometí a la cruz visitarla con mi hijo y lo cumplí.
