El 30 de julio es el día mundial contra la trata de personas. El Gobierno mexicano identificó 744 víctimas de trata en 2021, según datos oficiales. En los primeros tres meses de 2022 se reportaron 36 casos. Activistas aseguran que las cifras reales son mucho mayores.
Valeria Montes dice que salió de Tegucigalpa a principios de marzo para cumplir su sueño de trabajar en Estados Unidos y estudiar derecho. Su tía, que vive en Florida, le pagó 4,000 dólares a un coyote para que la cruzara hacia territorio estadounidense, pero después de un viaje terrestre que duró varias semanas, el hombre dejó a la joven de 15 años tirada en una calle del estado mexicano de Puebla.
Entre largas caminatas y azarosos trayectos en taxis, camiones y autobuses hacinados de migrantes, la joven había recorrido más de 1,700 kilómetros.
«Es muy arriesgado y peligroso porque no sabes si vas a llegar viva o sin una pierna o un brazo. A veces te matan, te secuestran, te violan. En ese camino hay de todo», afirma Montes desde un refugio de la Asociación Nacional contra la Trata Humana en la Sociedad (Anthus), una organización civil localizada en Puebla.
Durante su tránsito por territorio mexicano, Montes cayó en manos de una red de trata de personas que la aisló para que se prostituyera durante varias semanas de este año.
«Me pusieron como sexoservidora. Había varias personas que me controlaban mucho, los clientes incluso me llegaban a golpear. Fue muy horrible«, comenta con pánico, en conversación con Noticias Telemundo.
El caso de Montes, y el de otras personas que aceptaron compartir sus experiencias manteniendo el anonimato por temor a las represalias, forma parte del crecimiento sostenido que se registra en los delitos de trata en México.
Personas sobrevivientes de trata reciben clases en un salón de la sede de Anthus en Puebla, México, 28 de julio de 2022.Mitzi Cuadra
Según la Organización de Naciones Unidas, todos los países del mundo registran casos de trata, y cada 30 de julio se celebra el día mundial contra la trata de personas para conmemorar a las víctimas que sufren este flagelo. En su último informe bianual, de 2020, la institución denunció que cerca de 50,000 personas fueron víctimas de trata en 148 países.
«Se estima que al menos 25% de los casos son personas migrantes. Es altísimo, y hay víctimas que no están siendo detectadas», afirma Mario Cordero, titular del Área de Crimen Organizado y Drogas de la Oficina de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito (UNODC, por su sigla en inglés).
Esta oficina ha detectado que más del 60% de las víctimas de trata de personas, en los últimos 15 años, han sido mujeres y niñas. La mayoría han sido traficadas con fines de explotación sexual.
Hace unos días, el Departamento de Estado publicó suReporte sobre trata de personas, julio de 2022en el que se resalta que «el Gobierno de México no cumple a cabalidad con los estándares mínimos para la eliminación de la trata», aunque también reconoce que está implementando medidas importantes para alcanzar esa meta.
Organizaciones independientes como A21 han denunciado que México ocupa el tercer lugar mundial entre los países con las mayores tasas de delitos de trata de personas, solo superado por Tailandia y Camboya. Según datos oficiales, el Gobierno mexicano identificó 744 víctimas de trata en 2021, en comparación con las 673 registradas en 2020 y las 658 de 2019. Solo en los primeros tres meses de 2022, se reportaron 36 casos.
Sin embargo, las cifras varían dependiendo del periodo: de 2012 a 2017, la Comisión Nacional de Derechos Humanos identificó a 5,245 víctimas de los delitos en materia de trata de personas, siendo el 85% niñas y mujeres y el 15% niños y hombres.
«La autoridad ya no está haciendo tantos operativos, sin esoyo no recibo víctimas. Pero el hecho de que yo no esté recibiendo tantas personas, no quiere decir que no haya víctimas (…) Es muy difícil saber qué tanto aumenta porque las usuarias que tenemos en el refugio son una minoría en comparación con las que son explotadas», explica Mariana Wenzel, directora y cofundadora de Anthus.
Diversos expertos y activistas han señalado que los números oficiales no reflejan la gravedad de estas prácticas delictivas porque la cifra negra, es decir, los delitos que no se denuncian en el país, se ubica en un 93.3% y del diminuto porcentaje que sí se presenta ante las autoridades casi el 95% queda impune.
Montes dice, con la voz quebrada, que nada la preparó para el infierno que vivió en Puebla, primero en un albergue oficial para personas migrantes del que tuvo que salir huyendo.
«Estuve medio mes retenida ahí, pero decidí irme porque no tenía acceso para hablar con mi familia (…) Me estaban amenazando de muerte, incluso a golpes y los oficiales me amenazaron con mi familia», explica con nerviosismo.
«Me estaba desangrando»
El 29 de marzo, la joven salió del albergue y mientras deambulaba por las calles de Puebla, sin saber qué hacer porque no recibió ninguna orientación por parte de las autoridades, fue interceptada por unos hombres que estaban en una camioneta y le ofrecieron trabajo como mesera. Montes abordó el vehículo que la llevó hasta San Francisco Totimehuacan, una localidad ubicada a unos 10 kilómetros al sur de la ciudad.
«Tuve que tener relaciones sexuales con muchos, muchos clientes»
VALERIA MONTES SOBREVIVIENTE DE TRATA
«Allá una proxeneta me dijo que si quería preparar bebidas alcohólicas y lavar los vasos en el bar. Pero era otra cosa y tuve que tener relaciones sexuales con muchos, muchos clientes», explica con tristeza.
Montes dice que logró salir porque un hombre se encaprichó en que quería acostarse con ella en un hotel y los tratantes tuvieron que llevarla hasta allá.
«Pero no entré, salí corriendo. Iba drogada porque sentía mucho dolor y estaba sangrando mucho, donde me sentaba dejaba sangre. Me llevaron a un hospital y estuve entre la vida y la muerte, porque me estaba desangrando por dentro», dice horrorizada.
El informe estadounidense también señala que el Estado “fracasó” al momento de asignar recursos para un fondo de asistencia y reparación a las víctimas de trata, además recalca que los servicios generales de atención a las víctimas fueron inadecuados.
“El Gobierno no mejoró los esfuerzos para detectar indicadores de trata entre poblaciones vulnerables y remitir a las posibles víctimas a los proveedores de servicios (refugios o albergues). Las prácticas de reclutamiento forzado continuaron siendo generalizadas, pero el Gobierno no tomó medidas para responsabilizar a los reclutadores”, afirman los investigadores.
Además, el Gobierno de Andrés Manuel López Obrador aprobó una reforma fiscal que limita los donativos que las personas físicas les otorgan a las organizaciones de la sociedad civil. Activistas y voceros han dicho que esa medida pone en riesgo la subsistencia de más de 5,000 proyectos civiles.
«En el tema estatal no hemos recibido apoyo y eso que hay una ley general que le exige al Gobierno que si no tiene refugios debe apoyar a la sociedad civil que los tenga», dice Wenzel y explica que, por los procesos burocráticos, este año su refugio duró siete meses sin unos recursos que recibe a través de un programa gubernamental.
Según cifras oficiales citadas en el informe del Departamento de Estado, solo tres organizaciones no gubernamentales que operan refugios para las víctimas de trata presentaron solicitudes de financiamiento y recibieron fondos de un programa gubernamental.
«A todas las organizaciones que hacíamos un trabajo serio y constante, nos retiraron todos los apoyos y ahorita estamos funcionando con lo mínimo. Hacemos muchos esfuerzos para dar conferencias, cursos y talleres para recabar fondos», asevera Teresa Ulloa, directora de la Coalición Regional contra el Tráfico de Mujeres y Niñas en América Latina y el Caribe (CATWLAC, por su sigla en inglés).
Los investigadores estadounidenses señalan que quienes se dedican al tráfico y la trata de personas explotan a víctimas, tanto nacionales como extranjeras, en México; pero también explotan a personas mexicanas en países del extranjero.
En 2021, los funcionarios consulares mexicanos identificaron y asistieron a 1,352 ciudadanos mexicanos que se encontraban en situación de vulnerabilidad o víctimas de delitos como la trata de personas en otros países; 86 fueron víctimas de trabajos forzados.
En comparación, las autoridades de países extranjeros identificaron y asistieron a 313 víctimas mexicanas de trata de personas en los primeros seis meses de 2020.
«Ninguna mujer debería pasar por lo que yo pasé. Ninguna niña ni adolescente. Espero que las personas que hacen eso de prostituir, de vendernos, se den cuenta del gran error que están cometiendo porque son padres, son hijos, y nacieron de una mujer (…) en mi caso cierro los ojos para dormir y ya veo que tengo un cliente encima«, dice Montes, entre sollozos.
Impunidad del 99%
Entre otras cosas, el reporte del Departamento de Estado afirma que, en 2021, no se incrementó el enjuiciamiento y condena para los traficantes en México, además no se identificaron más víctimas. Las organizaciones no gubernamentales informaron que las autoridades, en todos los niveles, carecían del conocimiento necesario sobre las leyes de trata y no lograron identificar y derivar de manera efectiva a las posibles víctimas, algo que influye en las bajas cifras registradas de manera oficial.
«Lamentablemente el tema no está en la agenda pública de este gobierno. Deberíamos tener el plan nacional para prevenir sancionar y erradicar la trata de personas, que es de 2019, pero no lo tenemos. En los estados tenemos niveles muy altos de impunidad que llegan al 99% de las víctimas y posibles víctimas, pero no se les busca, no hay acciones reales de prevención», explica Ulloa, de la CATWLAC.
Diversas investigaciones señalan que los grupos más susceptibles de verse involucrados en esquemas de trata en México son las personas indígenas, las personas con discapacidades, miembros de la comunidad LGBTQ+, trabajadores del sector informal, jóvenes de territorios controlados por pandillas y los solicitantes de asilo y las personas migrantes.
En los últimos años, México ha experimentado un flujo migratorio hacia Estados Unidos con cifras récord, las autoridades estadounidenses detectaron a más de 1.7 millones de indocumentados en la frontera con México en el año fiscal 2021, además, más de 58,000 personas solicitaron refugio en México durante la primera mitad de 2022, una situación que no tiene precedentes en el país.
“Yo no sabía que una se tenía que desnudar y mucho menos tener sexo con los hombres. Yo me imaginaba que era un restaurante normal, donde uno sirve comida y había un show”, explica Julia María, una mujer suramericana que durante cuatro años fue forzada a prostituirse en un local de Ciudad de México.
Julia fue captada desde su país con una falsa oferta laboral, que aceptó debido a que su madre estaba muy enferma. Pero cuando llegó a México, se vio inmersa en una pesadilla de explotación sexual que le dejó múltiples secuelas físicas y psicológicas. A diario tenía que producir la mayor cantidad de ‘boletos’, un eufemismo usado por los tratantes para referirse al acto de tener sexo y por lo que cobraban 200 pesos por cliente (unos 9.8 dólares).
«Una es extranjera, y sola, así que se sufre mucho maltrato y discriminación»
JULIA MARÍA, SOBREVIVIENTE DE TRATA
«En varias ocasiones me enfermé porque no fumo cigarro y me daba mucha tos porque todo mundo fumaba. Una vez se me llegó a tapar el pulmón izquierdo (…) Una es extranjera, y sola, así que se sufre mucho maltrato y discriminación», explica Julia, quien está inmersa en un proceso legal, desde hace varios años y con la ayuda de la CATWLAC, pero aún no ha sido resuelto por las autoridades.
La situación de los migrantes irregulares en México es precaria, en la mayoría de los casos actuales. Por esa razón, las autoridades crearon recientemente un grupo de trabajo, específicamente dedicado a la trata y tráfico de personas en contextos de movilidad.
«No solo nos interesa entrarle a los diagnósticos, sino a mejorar el registro y en algún momento tener algún protocolo de atención porque muchísimas de las personas que son traficadas en otro momento pueden ser tratadas, a partir del uso de la coacción de revelar su estatus migratorio irregular», explica Miguel Aguilar, director del Centro de Estudios Migratorios en la Secretaría de Gobernación.
Según cálculos del centro, en 2019, el tráfico de personas, es decir su traslado irregular entre fronteras, dejó una ganancia de 615 millones de dólares. Y, en muchos casos, las personas migrantes que contratan los servicios de coyotes pueden caer en redes de explotación que forman parte de los negocios de los grupos del crimen organizado en México.
Diversas organizaciones confirman que carteles como Jalisco Nueva Generación, el de Sinaloa y el del Noreste operan en el sureste del país, donde hay una gran población indígena y se aprovechan de los usos y costumbres ancestrales para llevarse a las jóvenes indígenas, mediante sumas de dinero o coacción.
«Eso pasa con las muchachitas desde los 8 hasta los 17 años y luego las vamos a encontrar en la frontera norte siendo explotadas sexualmente en la prostitución», advierte Ulloa.
Desde 2016, el centro dirigido por Aguilar ha registrado un total de 5,144 personas extranjeras en situación migratoria irregular que declararon ser víctimas de delitos. De ese universo solo nueve personas, un 5%, denunciaron haber sido víctimas de trata.
«Para nosotros es muy importante generar la cultura de la denuncia (…) Trabajamos muchísimo con esta parte de la auto percepción porque las personas no se asumen como víctimas, aunque lo sean», explica Aguilar, en referencia a las bajas cifras de denuncias entre las personas migrantes.
«Trabajan más de 12 o 14 horas»
El reporte del Departamento de Estado advierte sobre la explotación laboral en México y afirma que el Gobierno no asignó suficientes fondos, ni personal, a la Secretaría del Trabajo para hacer cumplir las leyes laborales.
Además, los inspectores tenían un mandato limitado para supervisar las condiciones de trabajo en las empresas y fincas informales, que empleaban a más de la mitad de los trabajadores mexicanos.
Sobre la trata con fines de explotación laboral, las organizaciones independientes han denunciado que, en la mayoría de los casos, se trata de personas indígenas que son captadas desde el sur de México, sobre todo en estados como Chiapas y Oaxaca, con trabajos que supuestamente son muy atractivos y los suben a las camionetas que van al norte del país donde está el sector agrícola más importante.
«Son personas que no hablan español, o lo hablan muy poco, y no tienen documentos, pero viven una situación de pobreza extrema y su única oportunidad es trabajar en un campo más de 14 horas. Viven ahí, duermen ahí y les dan de comer ahí», explica Cordero, de la UNODC.
Este 30 de julio, la ONU lanza una campaña con videos para identificar la trata, además como muchas de las víctimas son transportadas en avión, se generó una alianza con una aerolínea para incluir trípticos en los vuelos con el fin de que los pasajeros tengan toda la información necesaria para denunciar esas prácticas.
«Está orientada a los mitos y realidades respecto a la asistencia a las víctimas, de por sí es súper complejo identificar el delito. Además muchas personas no se reconocen como víctimas, entonces durante el proceso de asistencia es complicado compartir la información», asevera Cordero.
La ONU asesora a diversas organizaciones para detectar y prevenir los casos de trata laboral. Es el caso de Mujeres en Defensa de la Mujer, una asociación de San Quintín, una región de Baja California que es un importante centro agrícola ubicado cerca de la frontera con Estados Unidos.
«A los trabajadores se los llevan engañados»
MARGARITA CRUZ, ACTIVISTA
«A los trabajadores se los llevan engañados. Ni siquiera tienen donde llegar y, a veces, tampoco hay trabajo. Los dejan abandonados a su suerte en el valle», afirma Margarita Cruz, directora de esa organización.
Cruz explica que mucha gente migra desde estados como Chiapas, Guerrero y Oaxaca con la esperanza de trabajar en los campos agrícolas de frutos rojos como las frambuesas, fresas y arándanos que son manejados por empresas internacionales que, en ocasiones, les extienden las cartas para acceder a la visa H2A y trabajar en Estados Unidos.
«Trabajan más de 12 o 14 horas con la esperanza de que les den la visa, y no se quejan. Pero muchas veces hay grandes consecuencias, porque se enferman y no tienen prestaciones (…) Ellos tienen mucha ilusión pero es un trabajo forzado, y luego de que se enferman ya no los contratan más», asevera Cruz.
Pese a los sueños de tener un futuro mejor en Estados Unidos, los datos arrojan una realidad muy cruda. Project Polaris, una organización estadounidense que previene y combate la trata de personas, maneja una línea nacional gratuita para recibir denuncias de este delito.
Entre 2018 y 2020, han recibido más de 15,000 llamadas de personas denunciando ser víctimas de trata laboral. La mayoría son hombres y provienen de México.
El tema laboral también es un reto para las personas sobrevivientes de trata que, en muchas ocasiones, pierden varios años de sus vidas en esquemas de explotación que les impiden desarrollarse desde el punto de vista profesional.
«Estoy de acuerdo en que hay que sacar a estas personas de las calles. Pero, más allá de limpiar nuestras conciencias, ¿dónde vamos a meterlas? Hay que reinsertarlas al mercado laboral, más allá de los programas sociales. Además, muchas no califican para esas ayudas. El tema es que sean libres e independientes», asevera Mitzi Cuadra, directora de prevención en Anthus.
Flor, una mexicana de 33 años, intenta reconstruir su vida en el refugio de Anthus que está en Puebla. Luego de vivir durante ocho años con su proxeneta, que es el padre de sus dos hijos, juntó el valor para denunciarlo y ahora quiere buscar una vida mejor. Se ríe cuando cuenta con emoción que ya sacó su primaria, y ahora quiere estudiar la secundaria.
«Él me engañó para enamorarme, pero luego comenzaron los golpes y me obligaba a trabajar en las calles, teniendo sexo con hombres, para mantenerlo. Era un infierno. Pero ya no tengo tanto miedo, estudiar te quita la rabia y uno es mejor persona», dice con esperanza.
Si usted, o alguien que usted conoce, es víctima de trata en México puede llamar al 911, o al 089 que es una línea gratuita de denuncias anónimas. En Estados Unidos puede llamar al 1-888-373-7888 que es la la Línea Nacional Contra la Trata de Personas.En Perú la Línea 100 está disponible para escucharte de lunes a domingo (incluido feriados) las 24 horas del día, puedes llamar desde un teléfono fijo, público o celular.
Frente a la violencia, la falta de políticas de asistencia por parte del Estado y de redes de apoyo familiar, las mujeres migrantes venezolanas crean y promueven sus propios espacios seguros. Ahí no solo intercambian alimentos o medicinas, también comparten sus pérdidas y celebran sus progresos.
Yuletsy Torrealba salió de Venezuela porque quería tener una familia. En enero de 2018 quedó embarazada, pero su parto se adelantó. Recorrió dos centros de salud en Caracas: el Hospital Pérez Carreño y la maternidad Santa Ana y en los dos le cerraron las puertas porque no había incubadoras ni anestesiólogos. “Yo trabajaba para el IVSS (Instituto Venezolano de los Seguros Sociales) y tuve que llamar a mi jefa, que también era directora de la maternidad, y pedirle que me ayudara para que me atendieran”.
Logró ingresar a la Santa Ana, pero dos semanas después su bebé había muerto. Tras la pérdida de su hijo, decidió salir del país. La decisión la tomó con su esposo, Darwin Alonso. Aunque su situación económica no era tan precaria, no quería arriesgar otra vida en Venezuela. “Fue horrible lo que me tocó vivir”, recuerda.
Al Perú llegó el 1 de mayo de 2019. La recibieron su cuñada y su suegra, que ya estaban establecidas en el país, y la ayudarían a iniciar su nueva vida.
Un año antes, Yosgreis Novelli, en el mes de enero, se asentaba en Lima. El 15 de marzo de 2018 recibió la noticia de que estaba embarazada. Aunque se sintió emocionada, también tuvo miedo: su familia estaba lejos, en Venezuela, y su esposo trabajaba todo el día.
En medio de su soledad comenzó a encontrar apoyo en las mujeres que, al igual que ella, gestaban una vida y con las que se cruzaba en el Hospital de San Juan de Miraflores, donde se realizaba sus chequeos frecuentes, o en sus vecinas con las que compartía en su comunidad. Empezó a recopilar sus teléfonos con la pretensión inicial de crear un espacio en el que pudieran ser escuchadas, de ahí nació Mamitas Venezolanas. “Yo dije ‘si me siento de esta forma, ¿cuántas mujeres no estarían igual? ‘“, expresa. Poco a poco el grupo de WhatsApp se fue expandiendo.
“Para mí fue fuerte porque tenía un embarazo de alto riesgo y estaba sola. Pero en medio de mi necesidad, en un proceso tan importante como la maternidad, me di cuenta de lo que podía hacer”, cuenta Yosgreis.
Tal como lo define Amnistía y CARE Perú, “la feminización del flujo migratorio obedece a varios factores, entre ellos la reunificación familiar o la búsqueda de oportunidades en salud, educación y alimentación para sus hijos, hijas o personas mayores a su cuidado que no encuentran accesibles en Venezuela”.
Yuletsy llegó a Mamitas en mayo de 2020. Su bebita Sofía Victoria había nacido un mes antes de que se decretara la cuarentena, en el Perú y el mundo entero, a causa del COVID-19. Cumplía el anhelo de tener una familia en medio de la incertidumbre de aquellos días. “Me emocioné porque la razón por la que habíamos salido de Venezuela se estaba materializando”, expresa, pero también estaba preocupada.
Llegó al grupo de apoyo a través de Alfredo, quien es amigo de su esposo y conocía a Yosgreis. Sabía de su precaria condición económica, así que le habló de Mamitas y le preguntó si quería ser parte. “Yo me encontraba en casa, ¿qué podía perder?”, dice Yuletsy.
Cuando ingresó al grupo de WhatsApp vio una comunidad que se mantenía en constante comunicación, a pesar de la distancia. “Siempre hablaban, y comentaban las necesidades que tenía cada una. A mí, particularmente, me daba pena porque había otras que tenían una situación más complicada que la mía”, cuenta.
En medio de la pandemia, Yuletsy no tenía trabajo, se dedicaba a cuidar a su hija de apenas meses de nacida. Su esposo también había quedado desempleado.
En esos días “tan oscuros”, como los llama Yuletsy, recibió el apoyo de este grupo de desconocidas a las que se había vuelto tan cercana. “Yosgreis había escrito que tenía unos alimentos para donar. Yo no le dije nada porque tenía pena, pero me escribió y me dijo que me los iba a dar”.
Ambas viven en distritos lejanos el uno del otro. Yuletsy está en Rimac y Yosgreis en Chorrillos, más de 20 kilómetros las separan. “Como estaban las restricciones, mi esposo pidió una bicicleta y salió a buscar la comida. Por Mamitas tuvimos que comer esos días”, afirma.
Mamitas Venezolanas ha sido un espacio en el que las mujeres han encontrado y fortalecido lazos de amistad y apoyo con otras venezolanas y peruanas en el país. Su propósito es ayudar a las migrantes que atraviesan un proceso de gestación, requieren ayuda o simplemente un espacio seguro para escuchar y brindar apoyo.
“En todo mi proceso yo he comprendido muchas cosas. Ser parte de este grupo de apoyo y recibir herramientas de estas mujeres es algo que agradezco porque puedo reconocerme. También es un espacio donde las mujeres podemos compartir nuestras pérdidas. Muchas ahí nos hemos reconocido en la misma condición, somos madres en duelo, pero nos apoyamos”, dice Yuletsy.
Boss Women
“Muchas veces las mujeres migrantes y refugiadas que llegan a Perú no saben que son víctimas de violencia”, dice Martha Fernández, presidenta de la Asociación Protección Poblaciones Vulnerables (APPV).
La violencia puede ser interseccional y ocurrir incluso cuando no se generan oportunidades de integración adecuadas para las mujeres como le pasó a Marianella Merlo.
Pese a tener una preparación universitaria como técnico en informática, Marianella no ha podido ejercer su carrera en el Perú. “Yo nunca conseguí un trabajo formal, pero creo que es más que todo por la edad. Con lo que puedo hacer por mi cuenta, cubro algunos gastos pequeños en casa”, expresa.
De acuerdo con el estudio del BBVA Research: El impacto económico de la migración venezolana en la economía peruana, el 90% de las personas que llegaron al Perú se encontraban laborando en el sector informal. Esto quiere decir que no tenían un contrato de trabajo ni prestaciones o seguro médico. A Marianella le afecta esta realidad con mayor peso por ser mujer y migrante y por tener 50 años, una razón por la que siente que es discriminada.
“Yo había dicho que al llegar empezaríamos con nuestra vida desde cero, pero con oportunidades. Tendríamos más trabajo y que íbamos a progresar(…) Pero ha sido bastante duro porque no es así”, lamenta.
Salió de Venezuela, el 20 de enero de 2018, aunque recomenzar en otro país no era una opción para ella. “Yo no quería venirme. Pero las condiciones eran difíciles. Yo fui una de las despedidas de PDVSA (la empresa estatal petrolera). No estaban las condiciones para quedarnos”, dice.
Junto a sus tres hijos Sebastián (22 años), Diego (15 años) y Marcela (12 años) y su esposo, Aarón Sinue Álvarez (51 años), emprendieron el viaje que duró siete días.
Más tarde, en ese mismo año, Marianella tuvo que vivir el duelo a distancia: “No teníamos ni un año aquí en Perú cuando murió mi suegra y no pudimos ir a despedirla, ni siquiera mi esposo. Con los cambios en la economía y la inestabilidad laboral no pudimos hacer nada”.
Dos años después, atravesó un nuevo dolor, esta vez por la muerte de su padre. “Cuando migras debes vencer miedos, porque cuando tú vienes hay miedos, dices ‘esto no va a pasar, esto no va a pasar’, pero pasa”, dice.
Su esposo había sido su soporte y apoyo emocional principal. Sin embargo, por el contexto laboral que atravesaba Aarón, decidió buscar nuevas oportunidades en otros países. Por ello tomó la decisión de emprender una nueva migración, esta vez hacia Estados Unidos.
Unos meses más tarde, su hijo Sebastián seguiría los pasos de su papá. Marianella tuvo que afrontar un nuevo proceso migratorio, pero esta vez con ella despidiendo a su esposo y a su hijo.
A raíz de esto, empezó a padecer de ansiedad, depresión e insomnio. “Yo no dormía”, cuenta. Pero a través del grupo de Boss Women le brindaron atención psicológica y medicamentos para que pudiera descansar.
Su hijo menor había sido miembro de la brigada de la Asociación Protección Poblaciones Vulnerables y un día le extendieron la invitación para que formara parte del programa de empoderamiento de mujeres, denominado Boss Women, y que ahora se encuentra en su segunda etapa. El objetivo era motivar a las participantes a través de grupos de apoyo y conversatorios y trabajar su autoestima.
“Queremos que las mujeres que forman parte de Boss Women tengan seguridad, que conozcan cuáles son sus derechos aquí. Y que se conviertan en voceras. Este es un programa de empoderamiento femenino, trabajamos con las mujeres para prevenir que sean víctimas de violencia, nos enfocamos en ellas para que no sean una cifra más. Este grupo de mujeres sirve al mismo tiempo como una red de apoyo para quienes participan”, cuenta Fernández, presidenta de APPV.
Marianella forma parte de la red de voluntarias que crean espacios seguros para otras migrantes. A través de la APPV, y otras ONG en el Perú. “Era no solo un espacio, era un espacio para las migrantes venezolanas y compartían, traían comida, se abrazaban, lloraban y levantaban el ánimo”, explica la presidenta de la asociación. En las jornadas no solo dan kits de alimentos o aseo para las personas migrantes y refugiadas, también realizan un registro para que las mujeres tengan acceso a la regularización migratoria, a través del Carnet de Permiso Temporal de Permanencia (CPP), y brindan información sobre qué hacer frente a casos de violencia, en las que Marianella participa.
Durante el trayecto de su hijo hacia los Estados Unidos, cuando se encontraba en México lo detuvo la policía que le exigía permisos de tránsito en el país. “No le hicieron nada físicamente, pero si era psicológico. Además, estuvo preso con gente de otros países y tuvo que pagar casi $400 para que lo soltaran y pudiera seguir”, dice. Ese impacto también afectó a Marianella.
“Para mí el grupo de mujeres fue de mucho apoyo. No solo los días jueves, cuando nos reunimos, sino que era una constante. No me sentía sola, sentía que podía compartir lo que me ocurría sin sentirme juzgada. Además, me hacen sentir que soy parte del grupo, me siento querida”, manifiesta.
Marianella contó que aún tiene momentos en los que se ha sentido triste, pero que ahora cuenta con herramientas que la ayudan en su proceso:“Estoy un poco más tranquila. Ser parte del grupo me hace sentir útil, estás participando y luchando desde aquí. Además, en el proceso aprendes que no eres la única que está en este rollo, que hay otras mujeres, y compartes con ellas, haces amistades, creas alianzas, y lo que comenzó los jueves ha trascendido ahora a mi vida cotidiana”.
Iniciativas como Boss Women o Mamitas Venezolanas han servido de plataforma para que mujeres venezolanas y peruanas se reencuentren, tengan herramientas e información para saber cuáles son sus derechos y eviten ser víctimas de violencia.
Producción realizada en el marco de la Sala de Formación y Redacción Puentes de Comunicación III, de Escuela Cocuyo y El Faro. Proyecto apoyado por DW Akademie y el Ministerio Federal de Relaciones Exteriores de Alemania.
Por Fernanda Canofre, traducido por Andrea Gudiño para Global Voices
Brasileñas protestan frente a la Corte Suprema con disfraces de «El cuento de la criada», en 2018 | Imagen: Midia Ninja (CC 2.0).
El aborto está permitido en Brasil solo en tres casos extraordinarios
Las historias de dos mujeres en Brasil que quedaron embarazadas y enfrentaron barreras sistémicas para abortar, a pesar de las políticas que garantizan el acceso legal a los procedimientos, recientemente expusieron contradicciones en el discurso de los llamados partidarios “pro-vida”.
Una jueza preguntó a una de las mujeres, sobreviviente de violación de 11 años, si podía “aguantar un poco más” y quedarse con el bebé unas semanas más, junto con otras preguntas aparentemente para convencer a la niña de continuar con el embarazo. Las grabaciones de la audiencia fueron reveladas por The Intercept el 20 de junio.
En la audiencia, a la madre de la niña de 11 años, quien la llevó al hospital para abortar, le preguntó la jueza si entendía que, en caso de aborto, después de nacer el bebé se quedaría llorando hasta morir. Similares fueron los comentarios del fiscal del caso a la propia niña, información falsa sobre cómo funciona el procedimiento.
La jueza también le dijo a la madre de la niña que considerara la adopción, sugiriendo que el bebé podría traer alegría a otra familia, como dijo: «La tristeza de hoy para ti y tu hija es la felicidad de una pareja».
El caso generó indignación pública ya que el aborto está garantizado por la ley brasileña en casos como este. En esta instancia, a pesar de la extralimitación del juez, la niña terminó siendo intervenida a finales de junio.
Sin embargo, incluso después del aborto legal, el fiscal del caso pidió a la Policía que recuperara el feto en el hospital para identificar la «causa de la muerte», según informó The Intercept. El Gobierno federal también pidió investigar al equipo médico, según el diario Folha de S. Paulo.
La segunda historia tuvo un desenlace diferente. El 25 de junio, la actriz brasileña de 21 años Klara Castanho publicó una carta para sus millones de seguidores de Instagram en la que contaba su experiencia con la violencia sexual.
CARTA ABIERTA
«Esta es el relato más difícil de mi vida. Pensé que me llevaría este dolor y este peso solo conmigo. Siempre he mantenido mi vida emocional en privado, por lo que exponerla de esta manera es algo que me aterra y me remueve un dolor profundo y reciente. Sin embargo, no puedo callar cuando veo que la gente conspira y crea versiones sobre una violencia y un trauma repulsivos que yo sufrí. Me violaron. Recordar ese episodio me produce una sensación de muerte, porque algo murió en mí. No estaba en mi ciudad, no estaba cerca de mi familia ni de mis amigos».
Klara fue presionada para que se ocupara de los rumores de que tuvo un bebé y lo dio en adopción. Unos días antes, la youtubera y actriz Antonia Fontenelle publicó un video lleno de críticas en el que sugería que una famosa actriz brasileña había quedado embarazada y había dado al bebé en adopción. Fontenelle nunca nombró a Klara, pero describió las características que permitieron a las personas relacionarla. La historia se hizo pública y llegaron más críticas y calumnias contra Klara.
En su declaración, Klara dijo que fue violada en un lugar donde no tenía amigos ni familiares cerca y que una parte de ella murió a partir de ese momento. Terminó por no denunciar al violador por miedo, pero tomó una píldora del día después en un intento de dejar atrás el acto violento. Después de un tiempo, sintió dolores de estómago y descubrió que estaba embarazada mientras le hacían un ultrasonido.
El médico dijo que estaba “obligada a amar a este bebé” y la obligó a escuchar los latidos del corazón. Klara consideró sus opciones y decidió dar al niño en adopción, y notificó a todas las autoridades públicas responsables del proceso.
Exposición a los medios
Legalmente, existen procedimientos diseñados para proteger la identidad tanto de la madre como del bebé en casos como este. Sin embargo, una enfermera del hospital pareció amenazar a Klara, le preguntó si podía imaginar lo que sucedería si algún columnista de chismes se enteraba de la historia: el hospital y los consejos profesionales están investigando el caso.
Ciertamente, la historia se filtró a las columnas de chismes y finalmente llegó a Fontenelle. Leo Dias, uno de los columnistas, dio a entender la polémica en una entrevista en un programa de entrevistas, antes de que el caso se hiciera público, y se apresuró a publicar información sobre el bebé poco después de que Klara publicara su declaración. Metropoles, medio en el que se aloja su columna, eliminó el artículo unas horas más tarde y emitió una disculpa.
Lilian Tahan, directora de redacción de Metropoles, escribió en su cuenta de Twitter:
Estive fora do ar por algumas horas. Ao voltar, uma surpresa muito triste. Expusemos de forma inaceitável os dados de uma mulher vítima de violência brutal. A matéria foi retira do ar.
Traducción: «He estado desconectada durante unas horas. Cuando volví, una sorpresa muy triste. Hemos expuesto de manera inaceptable información sobre una mujer que es víctima de una violencia brutal. El artículo fue retirado».
Después de la carta abierta de Klara, Fontenelle, una conocida partidaria de Jair Bolsonaro que planea postular para el Congreso en las elecciones de 2022, grabó un nuevo video en el que afirmaba que no sabía sobre la violación. Afirmó que quería «ayudar a Klara» para que su abusador pague por lo que hizo, y agregó que los violadores deberían enfrentar la pena de muerte.
A pesar de los ataques, Klara también recibió una ola de apoyo de personas que avergonzaron a los medios por cómo manejaron la historia y expusieron a Klara en contra de su voluntad. Algunos actores que trabajaron con ella en el pasado, como Paolla Oliveira, publicaron mensajes de apoyo en Instagram:
No es una discusión sobre tener o no tener hijos. Es una discusión sobre cómo controlan nuestros cuerpos, mentes y espíritus. Hasta el punto de que la empatía y la sororidad no son unánimes entre nosotras. [Son] mujeres que potencializan las voces de nuestros verdugos.
Ley brasileña
El aborto es considerado un delito en el Código Penal brasileño, pero está permitido bajo tres excepciones: si la vida de la mujer está en riesgo, si el embarazo es el resultado de una violación o si el feto tiene un diagnóstico de anencefalia.
A principios de junio, el Ministerio de Salud difundió un manual en el que afirmaba que incluso en los casos en que está permitido, el aborto sería un delito si el embarazo hubiera superado las 22 semanas y los médicos podrían ser investigados.
Jota, medio especializado en informar sobre leyes brasileñas, destaca que la legislación vigente no establece un límite de tiempo para los casos en que se permite el procedimiento y que, en esos casos, el sistema de salud pública debería garantizar un aborto legal. Expertos consultados por Jota evaluaron que «el documento induce a error y presiona aún más a los médicos».
Un grupo de organizaciones creó una campaña para pedir a los funcionarios el retiro del manual, y afirmaron:
«Entre innumerables contratiempos, el manual prevé la investigación penal de las niñas y mujeres maltratadas que acceden al servicio de aborto legal, orientan una edad gestacional al procedimiento y generan confusión jurídica al afirmar que “todo aborto es ilegal, salvo en los casos en que tenga una exclusión ilícita”. ¿Lo entendieron? Bueno, nosotros tampoco, y realmente se trata de esto: quieren crear una confusión general para hacer que la saga de las niñas sea aún más dolorosa cuando intentan acceder a un servicio legal».
El 28 de junio, el ministerio llevó a cabo una audiencia pública para debatir el manual. Raphael Câmara, responsable del departamento detrás del documento, dijo que el aborto no representa un problema grave de salud pública.
“Necesitamos discutir qué es un problema grave de salud pública (…). Si interpretas como tal cualquier enfermedad que causa la muerte, está bien. Pero hay que tener esta discusión”, dijo, según el medio G1.
Un artículo publicado por la revista Piauí muestra que, en 2019, el sistema de salud pública brasileño registró 195 000 hospitalizaciones por abortos, un promedio diario de 535. De cada cien casos, apunta el artículo, solo uno estaba garantizado por la ley, mientras que 99 fueron abortos espontáneos o tipos indeterminados de interrupción.
Este reportaje es publicado gracias a Global Voices.
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Perú: en busca de la visibilización
“Lo último que le dije a mi esposo es ‘pídele a Dios que esto termine rápido’. Sentía que mi cuerpo ya no daba más”, señala Karina Chacón.
Su viaje desde Venezuela estuvo marcado por el dolor en sus articulaciones. Vivió un sufrimiento silencioso. Pero no podía llorar o quebrarse. En ese viaje iba con sus dos hijas, que para ese entonces tenían 12 y 13 años. Estaba cruzando la frontera de Ecuador hacia Perú. Era abril de 2019, casi un año antes de la pandemia.
Durante la pandemia, los medicamento para el tratamiento del lupus se hicieron excasos. Foto: Miguel Vásquez.
Karina recibió el diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) hace 10 años. Actualmente, tiene 44 años y vive en el distrito limeño de Comas. El lupus le ha afectado la visión, lesiona sus articulaciones y afecta a su riñón.
La salida de Karina fue por la falta de medicinas en las farmacias para tratar la enfermedad. “No se conseguía ni siquiera un desinflamatorio”, cuenta.
Sin cifras exactas ni leyes
De acuerdo con un reporte entregado por el Ministerio de Salud peruano, los casos de lupus entre el 2019 y 2022 han cambiado con el tiempo. En 2019, el 85,41 % (539) corresponde a mujeres, y el 14,59 % (92) de hombres.
Para el 2020, el año de la pandemia, se contabilizaba, en total, 16.000 personas con lupus en el país. Asimismo, las mujeres seguían siendo mayoría (90%). No obstante, no se tienen cifras exactas de la cantidad de mujeres con lupus por departamentos.
Karina, así como las mujeres con lupus en el Perú, enfrentan una situación que se convierte en una batalla tanto con su propio cuerpo como con los factores sociales y económicos a las que están expuestas. La visibilización del problema es fundamental.
Las pacientes con LES, en su mayoría, se encuentran en edad fértil y económicamente productiva. Sin embargo, los síntomas variados de esta enfermedad impiden a quienes la padecen realizar actividades laborales.
Esto le sucedió a Jenny Saavedra. Ella vive en Sullana, Piura, departamento al norte del Perú, pero es en Lima donde encuentra atención. “Un trabajo no me daría permiso todos los meses para viajar. Desde 2007 he estado en tratamiento”. Los gastos de su viaje al mes pueden llegar hasta 1.500 soles ($ 394). El sueldo mínimo en Perú es de S/. 1.025 ($ 270).
Una situación similar afrontó Gumelín Ruíz Fernández, paciente lúpica y migrante venezolana. “Al comenzar mi tratamiento, empecé a tener dificultades en el trabajo. Mi cuerpo no soportaba el horario, era demasiado pesado. Empecé a faltar hasta que me despidieron”, indica.
Al estar en un trabajo formal, Gumenlín tenía acceso al Seguro Social de Salud (EsSalud) Sin embargo, al quedarse desempleada, no podía costear el seguro médico.
Afortunadamente, su doctor le comentó sobre el periodo de latencia que un ex empleado puede solicitar. A ella se lo extendieron por ocho meses. Además, su esposo pudo registrar una empresa en el país, lo que le permitió continuar con el seguro.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Karina no corre con la misma suerte. Ella no cuenta con un seguro médico, por lo que el costo de su tratamiento por mes es de aproximadamente 900 soles ($ 238).
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. “Si es que no se trata a tiempo y por lo general por la misma dificultad de tener acceso a los hospitales, el pronóstico se puede poner sombrío”, afirma Wendy Sotelo, reumatóloga con más de 20 años de experiencia.
Lugares como el Hospital Rebagliati, Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, Hospital Loayza y, sobre todo, el Hospital Cayetano Heredia se han vuelto un referente en el tratamiento para el lupus. En este último, el 50% de sus pacientes lúpicos vienen de las provincias del país.
Todos se encuentran en Lima.
Discriminación y vulnerabilidad: la realidad de las poblaciones de mujeres con lupus en el Perú
Para Gumelín, la enfermedad comenzó con una hinchazón en sus articulaciones y luego con fuertes dolores de cabeza. En 2011, doctores la trataron como si tuviese lupus, pese a que la prueba de Ana, para detectar el lupus y otras enfermedades autoinmunes, arrojaba negativo.
Gumelín continuó con su tratamiento en Venezuela hasta que en el año 2015 recibe una llamada de su trabajo, diciéndole que no continuarían con la relación laboral. Fue en ese año que las condiciones sociales y económicas en Venezuela empezaron a agravarse. De esta manera migraron a Perú.
“Las mujeres que han recibido su diagnóstico en Perú han tenido estados avanzados de la enfermedad, porque acá los diagnósticos no son rápidos, además de que [el lupus] no es una enfermedad común”, dice Martha Fernández, presidenta de la Asociación Protección Vulnerable (APPV).
En el 2020 le diagnosticaron Sjögren a Karina, una enfermedad en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a sus propias células saludables que producen saliva y lágrimas. “En las postas [centros locales de salud] no me atienden. Lo que me dicen los enfermeros es que no conocen el Sjögren”, recuerda.
Los factores sociales, geográficos y económicos que rodean al paciente no permiten su detección o la regularización de su tratamiento. Lo mismo ocurrió con Jenny.
Desde que tiene lupus, sintió cómo la misma sociedad la discriminaba. La enfermedad se presentó como convulsiones mientras se encontraba estudiando en la universidad. “Viajamos (desde Piura) a Lima, pero había problemas para trasladarme. Los carros no querían llevarme. En el hospital en Lima fuimos por emergencia. No me quisieron atender porque me vieron bien, pero no estaba bien. No sabía quién era, ni con quién iba”, comenta.
Pasó 15 días hospitalizada y presentó un cuadro de psicosis. Así se presentó el lupus en su cuerpo. Además, Jenny reconoce que el lupus le produce alteraciones mentales, como episodios depresivos.
Sumado a esto, los traumas también activan la enfermedad. Le ocurrió a Karina, quien no imaginó que al ir a realizarse una ecografía al centro de salud sería agredida sexualmente por un doctor en Perú. “Estaba asimilando en mi cabeza qué era lo que estaba pasando”, comenta. “A cuántas pacientes pudo haberle pasado después de mí y yo no dije nada”, revela.
Mujeres afros y el lupus
De acuerdo al último censo del Instituto Nacional de Estadística (2017), en Perú hay 828.894 personas que se autoidentificaron como afroperuanas. De los departamentos con mayor número de personas afros se encuentra Piura, de donde es Jenny. Ella se reconoce como mujer mestiza y afrodescendiente.
Hay un estudio que señala que las personas afrodescendientes están más propensas a desarrollar enfermedades como el lupus. Pero esta premisa puede generar prejuicios y nos hace olvidar otras enfermedades que también se presentan en esta población, como indica Gabriela Noles, médica afroperuana y magíster en Salud Pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard.
“Si tú evalúas dos mujeres diferentes, vas a tener una desigualdad que está determinada por su historia o la oportunidad para tener condiciones de vida específicas. Hay este mito de que las personas negras tenemos mayor carga genética para desarrollar cierto tipo de enfermedades y no es cierto”, subraya.
El racismo, la discriminación racial y estructural, así como el uso de un lenguaje discriminatorio y violento que refuerza los prejuicios, estereotipos y estigmatiza a estas poblaciones, las colocan en un contexto de desigualdad y exclusión.
Y es una situación generalizada en el país. También la ausencia de servicios médicos en las localidades lejanas para la atención de enfermedades. Ocurrió con Jenny, al tener que trasladarse a Lima, en una viaje de más de 15 horas, y ocurre en todas las provincias y/o distritos alejados de la capital del departamento o de la capital peruana.
Educación y redes de apoyo entre los pacientes con LES
“Cuando un paciente se trata de la forma adecuada, puede vivir como cualquier persona. Si tiene el tratamiento adecuado y contundente, puede vivir como cualquier otro. En la medida que eduquemos a los pacientes, por si solo van a saber conducirse mejor”, explica el doctor Oswaldo Castañeda, reumatólogo con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad.
“Eso es lo que necesita el mundo, concientizarse. Hay una conciencia que está ahí, pero está dormida. Hay que despertar la conciencia porque yo no soy la única”, enfatiza Karina.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Para Jenny, la enfermedad se trata de una oportunidad para darse ánimo, además de recibir el apoyo de su familia. “No podemos dejarnos vencer por esta enfermedad. Es algo que ya tenemos de por vida, así que tenemos que seguir adelante”.
Gumelín tiene esperanza en el futuro, y cómo evoluciona, sobre todo, en la situación de su compromiso renal. “Hay una posibilidad de comenzar una investigación con mi caso, una vez me realicen el trasplante. El doctor me dijo que están evaluando el comportamiento de mi lupus antes y después de la operación. Hay muy poca información y mucho que investigar. Yo estoy feliz si puedo ayudar en eso. De verdad, Dios quiera que en esta vida, consigan la cura”.
La escasez de hidroxicloroquina
La llegada de la pandemia acentuó aún más el retraso que ya se vivía con el diagnóstico del lupus y aparte, generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, pero que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19.
En el caso colombiano, Camila Castellanos, de 25 años, relata que durante ese tiempo estuvo hasta 20 días sin recibir el medicamento por parte del sistema de salud por su uso masivo para combatir el coronavirus. “Usted no se puede quedar sin esa medicina. Exíjala”, le decía su reumatóloga, por lo que incluso amenazó a su Entidad Prestadora de Servicio (EPS), el equivalente a un seguro médico, con iniciar acciones legales si no le daban una solución.
Al final consiguió que la cambiaran a otra institución donde sí le otorgaron la hidroxicloroquina. “Yo estaba muy asustada y solo pensaba que el lupus no espera; me sentía en riesgo”, cuenta.
Esta situación se vivió tanto en Colombia como en Perú y Brasil, y dio pie a que se tejieran redes de ayuda entre los mismos pacientes con LES para buscar la medicación que escaseaba o conseguir donaciones ante la inacción del Estado para con ellos.
En Brasil se exigió la prescripción médica para venta en las farmacias. “El problema era que nadie podía hablar con sus médicos para obtener la receta. Ahora ha vuelto a la normalidad, pero los que viven lejos de las capitales siguen sufriendo la falta de acceso”, dijo el presidente de la ONG Superando o Lúpus, Eduardo Tenório. “La caja duplicó su precio, fue muy complicado para mí. Ahora que estoy de vuelta en mi ciudad y sin trabajo, separada, dependo del dinero de mi madre para comprar las próximas cajas”, dijo la paciente Irma de Almeida.
Lo más importante, no obstante, fue que el momento develó que una persona con este padecimiento puede ver su vida peligrar tan solo porque le falte un fármaco.
Una vez hecho este recorrido por lo que pasan las personas con lupus en la región, en especial mujeres, el panorama muestra que aún falta mucho por hacer en favor de ellos: desde acelerar los procesos de diagnóstico, pasando por garantizar efectivamente el tratamiento para cada uno y por supuesto, mejorar su inserción en la sociedad, derrumbando estigmas sobre la etnicidad o la misma enfermedad, y su entrada a un mundo laboral inclinado más a emplear hombres y rechazar a mujeres enfermas.
Dentro de todo, estos pacientes lo que buscan no es aquella mirada fría que recibió Saionara en un centro de salud en Brasil, sino una mirada abierta, cercana y comprensiva para sentirse acompañados y apoyados en medio de lo que atraviesan. “No necesitamos solo medicinas, sino conversación”, concluye Saionara.
La pandemia tambén generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, y que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19. Foto: Miguel Vásquez
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Su hijo de pequeño soñaba con ser médico, cuando la veía en el hospital le decía: “mamá quiero ser doctor para curarte”. Foto: Charlie Cordero.
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Colombia: alta prevalencia y pocos reumatólogos
Cuando el reumatólogo le dio su dictamen a Mireya Cuesta aquel 2009, ella no entendió. Solo había llegado allí por un cansancio que le impedía hasta levantarse de una silla; esperaba que le dijeran que guardara reposo, tomara unos multivitamínicos y en días, retomar su rutina en Barranquilla. Pero su rutina, tal como la conocía a sus 25 años, ya no volvería a ser la misma.
—¿Y qué es eso, doctor? —, intentó saber.
—Te vas a morir. Te quedan seis meses—, fue lo único que escuchó, o que recuerda.
“Morir. ¿Cómo morir?” Ella no se veía como una persona cercana a la muerte, al contrario, se sentía llena de vitalidad y más por ser mamá de un niño de tres años.
Mireya pasó a formar parte de las cifras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. Foto: Charlie Cordero
Las palabras del médico le detonaron una crisis de nervios, y tal como suele ocurrir con esa enfermedad autoinmune que le acababan de diagnosticar, un síntoma lleva a otro, su cuerpo se atacaba a sí mismo y el próximo objetivo fue el cerebro. Al cabo de unas horas, comenzó a experimentar alucinaciones.
Su familia se alarmó apenas la vieron llegar a la casa; pensaron que la habían drogado en el camino y la llevaron a una clínica donde ella les confesaría qué sucedía. “Mamá, tengo lupus”.
A partir de allí, Mireya pasó a formar parte de las cifras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. El estudio “Prevalence of systemic lupus erythematosus in Colombia: data from the national health registry 2012–2016″, publicado en 2019, calcula que existen 91,9 casos por cada 100.000 habitantes, una tasa que se acerca a los elevados niveles de otras regiones como las del continente asiático, donde puede llegar hasta 103 casos por cada 100.000 personas, según la “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de la revista Nature Rheumatology.
Las dos causas que podrían explicar el alto nivel de prevalencia, de acuerdo con la investigación local, son una mejora en los tiempos del diagnóstico y la mayor supervivencia de los afectados.
El estudio confirma además que la enfermedad afecta principalmente a mujeres, por cada 8, solo un hombre la padece. También datos obtenidos del Ministerio de Salud revelan que de 283.623 personas atendidas con LES entre 2015 y 2021, 89,19% fueron mujeres (252.968).
La ausencia de reumatólogos
En 2009, luego de que Mireya se recuperara de aquellas alucinaciones, que en realidad eran episodios de esquizofrenia causados por el lupus, fue tratada en la Clínica de la Costa, en Barranquilla. Allí calmaron su mayor temor: no iba a morir si recibía el tratamiento adecuado.
Ella, afortunadamente, se encontraba en una de las ciudades del país con reumatólogos, pero este no es el panorama en todo el territorio. En total solo hay 260 de estos especialistas para cubrir todo el país, distribuidos en Bogotá, Medellín, Cali y la capital del Atlántico, así expone la presidenta de la Asociación Colombiana de Reumatología (Asoreuma), Ana María Arredondo.
Aclara que la poca oferta se debe a que en algunos municipios no se dispone de equipos para exámenes específicos como ecografía músculo esquelética o densitometría ósea; y que aparte solo existen nueve programas educativos de reumatología repartidos entre nueve universidades: seis en Bogotá, dos en Medellín y una en Cali.
“Esto hace que los pacientes con sospecha de este tipo de enfermedades no puedan acceder fácilmente a una consulta y les toca viajar de zonas tan alejadas como la Amazonía para ver a un reumatólogo”, señala.
La dificultad para trabajar
Aunque Mireya pudo conseguir especialistas que la trataran, de lo que no pudo escapar fue de las dificultades para trabajar por su enfermedad en medio de un contexto colombiano en el que las mujeres presentan una tasa de desempleo del 15,6% frente al 9,6% de los hombres, según el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) en marzo de 2022. En muchas empresas prefieren no contratar a quienes tienen lupus para ahorrarse permisos médicos o los reposos ante un padecimiento que se agrava por el estrés laboral.
La barranquillera intentó varias veces retomar su trabajo en un banco, pero cada vez, al cabo de unos meses, algún síntoma nuevo aparecía: hipertensión, problemas en los riñones (nefritis lúpica), en los pulmones. Todo llevó a que la incapacitaran totalmente luego de tres años de haber sido diagnosticada y después otros tres años, fue pensionada. Era claro, a sus 30 años no volvería a trabajar, de lo contrario, el lupus se agravaría y provocaría mayor daño a sus órganos.
Para la doctora Arredondo, un problema con el LES en mujeres es que precisamente repercute mucho en aquellas que están en edad de trabajar, generándoles una limitación. De hecho, el estudio de prevalencia anteriormente mencionado, muestra una cresta de casos entre los 30 a 59 años de edad. “Muchas son mujeres que están en edad reproductiva y productiva, que sienten que deben ser útiles para la sociedad, para sus familias, pero a quienes las enfermedades reumáticas les provoca un tipo de limitación”, sostiene la experta.
La carencia de una legislación en Colombia
Para superar los problemas de oportunidades laborales, el acceso a especialistas, tratamientos y cobertura médica, desde la Fundación Lupus Colombia consideran necesaria una norma paciente con enfermedades autoinmune como la Ley 1.392 de Enfermedades Huérfanas, promulgada en 2010.
“Nosotros intentamos que el lupus entrara en esa legislación, pero desde el ministerio nos dijeron que no tenía la prevalencia mínima para incluirla. Por eso debemos buscar que nos escuchen y no quedar apartados”, apunta su director, Rafael Gutiérrez.
Desde el Ministerio de Salud, no obstante, evalúan incluir las enfermedades autoinmunes en el plan decenal en el cual están las prioridades en los próximos 10 años para el sistema sanitario con lo cual mejoraría la velocidad del diagnóstico y la remisión temprana, informa Arredondo.
La Fundación Lupus Colombia consideran necesaria una norma paciente con enfermedades autoinmune como la Ley 1.392 de Enfermedades Huérfanas, promulgada en 2010. Foto: Charlie Cordero
Mientras estas medidas se materializan, Mireya no ha dejado de dar su testimonio a cada nueva paciente que conoce. Para ella, nadie debería vivir con la angustia de pensar que lleva un signo de muerte por tener lupus; al contrario, es una enfermedad que deja aprendizajes y ayuda a valorar más cada motivo para sobrellevarla, como en su caso, que es su hijo.
Frentes en lo que se avanza con el LES
La doctora Gloria Vásquez, docente del grupo Reumatología y Grupo de Inmunología Celular e Inmunogenética de la Universidad de Antioquia, resalta que en Colombia hay varios estudios en curso. Desde el punto de vista de Ciencias Básicas Biomédicas se investiga más sobre los fenómenos inmunológicos existentes en pacientes, aparte, se están analizando las características genéticas de la enfermedad, la relación con algunos eventos del ambiente y los mecanismos fisiopatológicos.
También desde Asoreuma, por su parte, ven con beneplácito que desde el Ministerio de Salud se esté planteando incluir las enfermedades autoinmunes en el plan decenal en el que se establecen las prioridades para el sistema sanitario en los próximos 10 años. Con esto se podría mejorar la velocidad del diagnóstico, la remisión temprana, así como la data sobre cuántos pacientes hay y qué barreras enfrentan.
