Por Johanna Gallegos, Melanie Soca, Miguel Vásquez, Arturo Gutarra y Arturo Díaz
Foto: Arturo Gutarra
Este 14 de diciembre, el ministro de Defensa, Alberto Otárola, declara estado de emergencia en todo el Perú por 30 días.Esto se produce tras fuertes protestas avivadas por la indignación colectiva de peruanos y peruanas.
En un mensaje de la madrugada del 12 de diciembre, Boluarte, comunicó que presentaría ante el Congreso una propuesta de adelanto de las elecciones generales a abril de 2024. Sin embargo, este mensaje no ha producido cambios en las protestas. Esta es una cronología de lo ocurrido.
En diversas zonas del país, se han presenciado movilizaciones y protestas que han dejado ya veintisiete fallecidos confirmados, un gran número de policías gravemente heridos, y caos total en las regiones siendo la provincia de Andahuaylas y la ciudad de Arequipa las más afectadas.
La ‘ciudad blanca’ fue centro de protestas por la población que el día de ayer tomaron la planta de Leche Gloria en Majes. Según reporte de El Búho, medio regional, dentro quemaron llantas y vehículos. Ellos expresaron su sentir en contra de los abusos que consideran, esta empresa viene cometiendo contra los ganadero
Por su parte, en Ayacucho, este fin de semana, amigos, estudiantes de la UNSCH y familiares de los jóvenes que fallecieron durante las manifestaciones convocaron un evento conmemorativo en la Plaza de Armas. Con polos negros, deslindaron y rechazaron los actos de saqueo, quemas y disturbios del día anterior. Además, se hizo una vigilia con velas y música ayacuchana.
Fotos: Diego Palomino Z.
16 de diciembre: protestas durante el primer día de Estado de Emergencia decretado en Perú, debido a la actual crisis social. La policía reprimió y enmarocó a manifestantes.
Fotos: Miguel Vásquez
Enfrentamientos entre manifestantes y policias se reportó 12 heridos por arma de fuego en el sector Valle de Dios (Chao) en la provincia de Virú, La Libertad. Por la noche, los manifestantes volvieron a bloquear la Panamericana norte. Cabe precisar que dicha provincia estará en toque de queda a partir de las 6pm hasta las 4am.
Fotos: Arturo Gutarra
Este 16 de diciembre, un grupo de manifestantes de la ciudad de Huamanga en Ayacucho se dirigía hacia el aeropuerto de forma pacífica. Ellos entablaron diálogo con la policía, para que los resguarden. Además, mototaxis llegaron al lugar con ollas comunes para repartir comida.
Fotos: Diego Palomino Z.
Luego, apareció un grupo de 40 personas que portaban polos de equipos de fútbol con la cara envuelta. Intimidaron a los manifestantes que en su mayoría eran campesinos y mujeres con hijos. De esta manera y nuevamente comenzó el enfrentamiento en la zona. A la par habían otros pequeños grupos que estaban tomando entidades públicas, comisaría, fiscalía, Sunarp, entre otras instituciones.
Este 15 de diciembre continúan las manifestaciones en la Plaza San Martín, Lima.
Fotos: Ambulante audiovisual
Policía reprime a manifestantes en el Centro de Lima, Perú. Se reportan dos detenidos cerca al hotel Sheraton: Manuel Aparicio y Vladimir Huarcaya
Fotos: Ambulante audiovisual
Tras decretarse el estado de emergencia a nivel nacional, la Policía Nacional y efectivos de SUAT liberaron la Panamericana Norte sector Valle de Dios y Nuevo Chao en Virú (La Libertad). Se reportan heridos y detenidos producto de piedras, perdigones y bombas lacrimógenas.
Fotos: Arturo Gutarra
Este jueves 15 de diciembre, mujeres y niños se manifestaban en dirección al aeropuerto Alfredo Mendívil Duarte en Ayacucho, Perú.
Fotos: Diego Palomino Z.
Personal del ejército lanzaba frases discriminatorias. Pasando el medio día empieza la represión con bombas lacrimógenas. Termina en una emboscada y disparan al cuerpo a los ciudadanos que se encontraban en la zona. El saldo de dicho día fue de ocho fallecidos y más de 50 heridos.
Hasta la noche de este 14 de diciembre, son 8 fallecidos en el sexto día de manifestación a nivel nacional. Ciudadanos piden cierre del Congreso y adelanto de elecciones, pero son reprimidos por la policía. “La plaza es del pueblo y no de los corruptos”, “Lancen al aire (referencia al gas lacrimógeno), pero no a las piernas”, son algunas frases que se escuchaban de los manifestantes hacia los efectivos policiales.
Fotos: Melanie Soca
Se confirma un primer fallecido en el distrito de Chao, Provincia de Virú (La Libertad) tras las protestas a nivel nacional exigiendo el cierre del congreso y la distitución de Dina Boluarte. Con ello, se sumarían ocho a nivel nacional.
Fotos: Arturo Gutarra
13 de diciembre: ciudadanos extranjeros permanecen en un bus interprovincial que partió desde Lima rumbo a Tumbes, esperan llegar hacia su destino, para luego realizar transbordo hacia Venezuela.
Fotos: Arturo Gutarra
Estudiantes de la Institución Educativa Champañag – Cajamarca caminan rumbo hacia Trujillo, luego de quedar varados por dos días tras el bloqueo de carreteras en la provincia de Virú, región La Libertad.
Fotos: Arturo Gutarra
Continúan los bloqueos en la panamericana norte (Altura del centro poblado Valle de Dios) en la provincia de Virú. Toros eran trasladados de Cajamarca a Lima, sin embargo, producto del paro estan padeciendo hambre y sed. Además, largas colas de camiones y buses pidiendo poder pasar para llegar a su destino.
Fotos: Arturo Gutarra
Las protestas en Lima tras el arresto de Pedro Castillo y la asunción de Dina Boluarte no cesan. Por sexto día consecutivo, manifestantes se enfrentaron con la Policía en violentos enfrentamientos. Se reportaron detenidos y heridos en la jornada de ayer.
Fotos: Miguel Vásquez
Se vienen reportando bloqueos de carreteras, un incremento de resguardo policial en aeropuertos (Cusco y Arequipa) y diversas acciones.
12 de diciembre: ciudadanos y trabajadores agroindustriales bloquean panamericana norte. Por lo tanto, muchos viajeros se encuentran varados sin agua y sin comida.
La PNP, hasta el momento, liberó el tramo del sector Víctor Raúl, sin embargo, a la altura de San José (Chao) continua bloqueada.
Fotos: Arturo Gutarra
Varios heridos dejó la manifestación por el cierre del Congreso y en contra de la presidenta Dina Boluarte, en Lima, Perú este 11 de diciembre. Ciudadanos fueron atacados por la policía con disparos al cuerpo y palos. Uno de ellos fue atropellado.
Fotos: Melanie Soca
Asimismo, se han registrado, destrozos en instalaciones de canales nacionales como Panamericana Televisión. Ante estos hechos, la Asociación Nacional de Periodistas (ANP) se pronunció vía Twitter condenando «los atentados a las sedes físicas de Panamericana TV y América TV y Canal N, además de la vandalización a un vehículo de Exitosa Noticias con agresión física a su chófer, Víctor Nolly».
10 de diciembre: panorama en Plaza San Martín, Lima, Perú ante las protestas por el gobierno de Dina Boluarte:
Fotos: Miguel Vásquez
Grupos de ciudadanos se movilizaron en el Centro de Lima exigiendo la excarcelación de Pedro Castillo, la renuncia de Dina Boluarte y el cierre del Congreso. Policías y manifestantes intercambiaron piedras y gases lacrimógenos durante los enfrentamientos.
Este mes se conmemoró el Día Universal de las Infancias y la Declaración Universal de los Derechos de los Niños. Esta conmemoración cumple 54 años, y nos invita a construir a través de un amplio compromiso integral junto con las infancias de todo el mundo.
La Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) derivó de la Segunda Guerra Mundial, siendo a partir del año 1959, se comenzó a discutir sobre las condiciones que habitan las y los niños dentro de los espectros sociales, económicos y políticos dignos para su desarrollo. Actualmente es de los tratados en materia de derechos humanos con mayor ratificación en el mundo con la participación de 196 países.
A lo largo de la historia, las infancias se han convertido en un tema central en la agenda, ya que garantizar los derechos básicos es una tarea central por parte de organismos internacionales, regionales y de la corresponsabilidad del tejido social. En América Latina esta tarea se ha convertido en un reto por las complejas problemáticas de desigualdad social y la inestabilidad que se vive en América Latina.
Dentro de los derechos universales de los niños se encuentra el acceso a la vida, a la supervivencia y al desarrollo, por ello es vital vincular el derecho a la vida con el derecho al acceso a un ambiente saludable.
Comunidad de El Bosque, Tabasco
En la costa del Golfo de México, la comunidad de la colonia El Bosque, alertó el pasado mes sobre el desplazamiento forzado que está sufriendo su comunidad a propósito de los efectos del cambio climático. Este es el primer registro en México donde la pérdida de vivienda, espacios comunitarios y las afectaciones a los recursos naturales comienzan a ser una realidad debido al aumento del nivel del mar y los cambios de los fenómenos meteorológicos que han derribado sus zonas.
Fuente: Medio periodístico Tabasco Hoy.
Al hablar de los estragos que se padecen a propósito de la crisis climática que sufrimos, las infancias actualmente no tienen garantía de las condiciones futuras a las que se enfrentarán, aunque todes suframos los efectos de la crisis ambiental, es importante reconocer que existen sectores más vulnerables que de manera desproporcionada se ven afectados sus derechos humanos.
Fuente: Instagram @sofia_probert
Es preciso abordar las realidades sociales y políticas que nos atraviesan para que desde diferentes frentes diseñemos mecanismos y políticas públicas funcionales y eficientes para las niñas, niños y adolescentes. Por ello, es necesario exponer aquellas problemáticas que hoy suceden y en donde se obstaculiza el desarrollo de las infancias que existen en las regiones.
Ciudad de México
Dentro de la capital de México, Iván de 14 años cuenta que el lugar en donde habita percibe cambios climáticos en el aire, ya que al levantarse para asistir a la escuela el aire se siente más denso por largos días, infiriendo en sus estados de ánimo y en su estado de salud con dolores de cabeza. Por último, invita a la sociedad a tomar acción ante las adversidades ambientales a las que nos enfrentamos, ya que el futuro es de todas y todos quienes habitaremos en posibles escenarios críticos.
Andrea de 15 años, expone que en la Alcaldía Iztapalapa donde habita, la escasez de agua es una realidad que cada día afecta en su comunidad, debido a falta de políticas públicas eficientes. En su comunidad, han optado por alternativas comunitarias para distribuir uno de los bienes más importantes para el desarrollo de la vida, es a través de pipas y sistemas de potabilización que crean vías eficientes para la distribución del agua en su colonia. Comenta que le gustaría ayudar a la sociedad para que el medio ambiente sea un espacio sano en donde vivir.
Las niñas, adolescentes y mujeres sufrimos de manera alarmante la crisis climática ya que al no tener acceso al agua potable en las comunidades, no se cuenta con espacios salubres, condiciones de vivienda digna y un justo acceso a la salud menstrual, de manera que el desarrollo de la vida se ve limitado y violentado.
Foto: Marcha por la Crisis Climática en Ciudad de México (2021), Jessica Valdés Flores
Voces de lucha
Actualmente existe una lucha por la crisis climática a nivel mundial en donde las infancias y adolescentes salen a las calles a demandar políticas públicas en sus países y sus comunidades, como también concientizar a las personas por construir una vida fuera de los sistemas económicos y políticos que acrecientan los gases de efecto invernadero (GEI), los desplazamientos forzados a propósito de la construcción de megaproyectos y efectos del cambio climático, entre otras violencias que sufren los sectores más vulnerables alrededor del mundo.
Garantizar los derechos básicos de las infancias y adolescentes, de manera que se vean reflejados para dignificar el derecho a la vida, derecho a la vivienda, salud, educación, derecho a vivir en condiciones de bienestar y a un sano desarrollo integral, son fundamentales para construir sociedades sostenibles.
Si bien, América Latina continúa siendo una región vulnerada debido a las dinámicas de producción económicas en las que habitamos, es urgente exigir educación ambiental con perspectiva social y comunitaria para la formación de las infancias y adolescentes que en la actualidad se ven contrastadas por la falta de condiciones, oportunidades y las redes de violencia que les han puesto en riesgo debido a situaciones como: la violencia familiar, el racismo, la falta de acceso a la educación o a un medio ambiente sano.
Frente a la crisis climática, los movimientos sociales promueven transformaciones culturales, por ello es vital que las infancias y los adolescentes adquieran espacios de escucha y participación para la defensa del derecho a la vida y el acceso a un medio ambiente sano. Comprender que la lucha climática es una lucha en diversas latitudes del mundo nos es valioso para extender y diversificar el conocimiento de manera que se involucren cada vez más actores sociales y sectores vulnerables que históricamente se encuentran excluidos, masifiquemos las exigencias para que se conviertan en realidad.
Por Albinson Linares y Maricruz Gutiérrez para Telemundo
Diversas organizaciones alertan por el incremento de las consultas y las personas que reciben desde Estados Unidos, luego de la anulación del fallo Roe v. Wade. “Es un mundo diferente y creemos que la demanda puede seguir creciendo”, dice una activista.
A primera vista solo parece la pequeña azotea de una casa ubicada en Monterrey, Nuevo León, a dos horas de la frontera con Estados Unidos. Es un espacio pequeño, con cocina y baño, llamado La abortería y se ha convertido en un reducto de esperanza para decenas de mujeres y personas gestantes, tanto de México como de Estados Unidos, que han decidido interrumpir su embarazo con el uso de medicamentos.
«Hay que hablar del aborto como una decisión responsable. El aborto es una decisión amorosa y segura, además es un procedimiento médico sencillo», explica en una entrevista con Noticias Telemundo Vanessa Jiménez Rubalcava, una de las fundadoras de este espacio en el que se apoya a las personas que necesitan un espacio seguro para poder realizar el proceso de aborto inducido con medicamentos.
La abortería cuenta con 17 personas que mensualmente asesoran y acompañan los procesos de aborto inducido con medicamentos de unas 500 mujeres, además forma parte de la red Necesito Abortar México, un proyecto creado hace seis años para apoyar a las personas que necesitan orientación sobre este tema.
«Se trata de brindar como todas las herramientas emocionales, físicas, económicas para que las mujeres vivan un aborto de manera digna», explica Ileana Sandoval, una mujer que se ha sometido a dos procedimientos con el acompañamiento de esta red y que ahora forma parte del proyecto.
Este espacio de asesoría es el primer lugar público en México que se ha creado para estos fines y, paradójicamente, está ubicado en Nuevo León, un estado donde el aborto todavía es un delito pese a que la Suprema Corte de México declaró que es inconstitucional criminalizar a quienes se someten a ese procedimiento.
«Nosotras seguimos los protocolos establecidos por la Organización Mundial de la Salud y por la Secretaría de Salud de México. Usamos mifepristona y misoprostol como lo especifican ambas instituciones tanto en los casos que ya van por la semana 12 o 14, y después de ese periodo, para que sea seguro. Acompañamos esos procesos, tanto presencialmente acá en La abortería, como a través de llamadas y mensajes de texto o WhatsApp», afirma Sandra Cardona, miembro de la red.
Cardona y Jiménez coinciden en que, desde antes de la revocación de Roe v. Wade, comenzaron a detectar un aumento de la afluencia de personas que las contactaban desde Estados Unidos. La reciente decisión de la Corte Suprema desencadenó que, en cuestión de horas, 13 estados prohibieran o limitaran inmediatamente el acceso al aborto mientras se espera que otros lo hagan en las próximas semanas.
«Antes solo hablaba como con dos o tres personas de Estados Unidos al año, pero desde marzo nos escriben al menos siete o diez por semana. Es un mundo diferente y creemos que la demanda puede seguir creciendo», asevera Jiménez Rubalcava.
Mujeres activistas a favor del aborto realizaron una protesta frente a la embajada de Estados Unidos, en Ciudad de México, el 29 de junio de 2022.Sáshenka Gutiérrez / EFE
Profem, una organización médica especializada en la Interrupción Legal del Embarazo en México, dice que el 25% de su clientela proviene de Estados Unidos. En Monterrey, las personas que viajan desde Estados Unidos adquieren los medicamentos que tienen un costo que va desde los 20 hasta los 150 dólares, pero en La abortería pueden ser gratuitos.
Las activistas mexicanas afirman que casi todas las personas que buscan ayuda usan medios como las redes sociales para contactarlas y, en muchos casos, tienen más de seis semanas de embarazo. Además, es frecuente que les expresen el miedo que sienten por lo que les pueda pasar legalmente al regresar a sus casas en Estados Unidos.
«Intentamos que cada una viva el aborto de la manera más digna posible»
VANESSA JIMÉNEZ RED NECESITO ABORTAR
«Intentamos que cada una viva el aborto de la manera más digna posible. Recuerdo el caso de una chica de Texas que su médico la quería mandar a otro estado que estaba como a diez horas de camino, pero ella prefirió viajar a Monterrey que son solo dos horas y media, además tenía familia acá. Vino con su mamá, estuvimos platicando y resolviendo todas esas dudas y todo salió muy bien. De hecho, cuando regresa a Texas, me dice: ‘Y ahora cómo le digo a mi ginecólogo, porque él sabía que yo estaba embarazada. Tengo mucho miedo’. Y le pedí que dijera la verdad, que se hizo el aborto a las cinco semanas que es lo legal en Texas y así fue. Pero sí son nuevas situaciones difíciles», asevera Jiménez Rubalcava.
Con la decisión que anula Roe v. Wade muchas clínicas ubicadas cerca de la frontera con México, esperan un aumento dramático de pacientes. En septiembre, una ley de Texas prohibió los abortos después de la sexta semana de embarazo. Antes eran permitidos hasta la semana 20.
«Sobre todo vienen de East Texas de las grandes ciudades. Llegan 100 pacientes más cada mes, 250 cada mes», explica el doctor Franz Therad, director de Women’s Reproductive Clinic en Nuevo México, en una entrevista con Noticias Telemundo. Este centro médico es una de las pocas clínicas de abortos que aún quedan a lo largo de la frontera entre México y Estados Unidos.
Las leyes restrictivas que han sido aprobadas en estados como Texas, Oklahoma o Idaho, entre otros, han hecho que la demanda de servicios reproductivos en lugares como Colorado se haya incrementado notablemente.
«Estamos dedicados a proteger el bienestar de quienes necesitan servicios de salud. Hemos visto un aumento bastante grande de las personas que vienen de otros estados buscando acceso al aborto, hoy en día el 50% de las personas que se someten a estos tratamientos en Colorado viene de afuera del estado», dijo Julie Gonzales, senadora estatal de esa entidad.
Vanessa Jiménez Rubalcava, una de las fundadoras de La abortería en Monterrey, Nuevo León.Noticias Telemundo
«Nos preocupa bastante lo que sucede en EE.UU.»
La reciente decisión del máximo tribunal estadounidense, que anuló el derecho constitucional al aborto después de casi medio siglo, ubica a Estados Unidos como uno de los países donde las restricciones de ese procedimiento médico se incrementan de manera activa.
«El caso de Estados Unidos es un ejemplo de que los derechos de las mujeres nunca pueden darse por sentado, ni siquiera en el norte global. Son derechos que permanentemente hay que estar defendiendo y hay que hacer acciones permanentes para evitar cualquier tipo de retrocesos», afirma Cristina Rosero, asesora legal sénior del Centro de Derechos Reproductivos.
«El caso de Estados Unidos es un ejemplo de que los derechos de las mujeres nunca pueden darse por sentado»
CRISTINA ROSERO, CENTRO DE DERECHOS REPRODUCTIVOS
En todo el mundo las mujeres deben sortear una serie de leyes, normas legales y procedimientos sanitarios que no son uniformes, sino que varían de acuerdo a cada país, cada sistema de justicia o los lineamientos de las autoridades de salud.
Durante los últimos 25 años, la tendencia global ha sido hacia la liberación de las leyes de aborto y recientemente grandes países de América Latina han dado pasos muy importantes en esa dirección como son los casos de las tres naciones con más población: Argentina, México y Colombia.
A pesar de esto, esa región sigue siendo una de las que poseen mayores restricciones al aborto en el mundo. Países de Centroamérica como Honduras, El Salvador y Nicaragua penalizan totalmente el aborto, lo que tiene graves consecuencias debido a las violaciones continuas a los derechos de las mujeres y personas gestantes obligándolas a recurrir a procedimientos inseguros y peligrosos, además de criminalizar a las que sufren emergencias obstétricas.
«Lamentablemente, por no tener asistencia médica inmediata, perdí a mi bebé. Además casi me muero y luego fui a parar a la cárcel. Ese es el sufrimiento que nos toca a las mujeres, nosotras somos las que pagamos las consecuencias de estas leyes tan injustas», asevera Teodora del Carmen Vásquez, activista salvadoreña que duró casi 11 años en prisión luego de sufrir la pérdida de su hijo.
Aunque los movimientos de defensa de los derechos de las mujeres han logrado la liberación de 65 mujeres que estaban detenidas en El Salvador, aún quedan cuatro en prisión, y la condena más reciente sucedió hace mes y medio.
«Nos preocupa bastante lo que sucede en Estados Unidos porque es un mal ejemplo, no nos gusta que lo que pasa aquí se replique en otros países. Eso nos perjudica porque, independientemente del país que sea, las mujeres tendríamos que ser libres de las decisiones que queremos tomar para ser madres o no», asevera Vásquez.
Luego están países donde el aborto está permitido cuando se pone en riesgo la vida de la persona gestante, como es el caso de Chile, y en otras naciones se incluye esta causal y muchas otras como son los casos de violaciones, incesto o inviabilidad del feto pero varían dependiendo de las legislaciones nacionales. En esta categoría entran países como Costa Rica, Ecuador, Perú, y Bolivia, entre otros.
«Tenemos una oleada interesante en varios de los países más representativos que se están dirigiendo hacia una despenalización cada vez más amplia del aborto y a comprender la importancia de que este asunto no se regule únicamente mediante los tipos penales, sino que también contemple la protección de este servicio de salud a través de normas con perspectiva de derechos humanos o desde unas normas sanitarias», explica Rosero.
Esa marea verde, como se le conoce a los movimientos en defensa del derecho al aborto por el color de los pañuelos y las banderas que enarbolan en sus manifestaciones, ha ocasionado una serie de importantes cambios legales en algunos de los países más influyentes de la región.
En septiembre de 2021, la Suprema Corte de Justicia de México decidió por unanimidad que penalizar el aborto era inconstitucional. Desde entonces, cinco estados más se han movilizado para legalizar los abortos. Meses después, la Corte Constitucional de Colombia dictaminó que el aborto ya no era un delito.
Ambos fallos siguieron a la legalización del aborto por parte del Congreso de Argentina en 2020, lo que significa que tres de los cuatro países más poblados de América Latina han aceptado el derecho al aborto en los últimos años.
Sandra Cardona, una de las fundadoras de ‘La abortería’ en Monterrey.Noticias Telemundo
«Para poder lograr los avances de Colombia y México, sin duda, la movilización ha sido un punto clave. Al menos se ha detenido un poco la criminalización de las mujeres, la persecución por este tema y se ha empezado a hablar más allá del estigma, pero queda un largo trecho por trabajar», afirma Rosero, la experta legal del Centro de Derechos Reproductivos.
Activistas como Laura Salomé Canteros ven los procesos de despenalización o legalización del aborto como parte de la reivindicación universal de los derechos humanos, un movimiento que en países como Argentina está muy ligado a la caída de la dictadura y el advenimiento de la democracia.
«La verdad que el derecho al aborto es la soberanía sobre el cuerpo»
LAURA CANTEROS ACTIVISTA ARGENTINA
«Nosotras trabajamos muchísimo desde una mirada popular, fomentamos esto que llamamos la despenalización social para cambiar primero a la sociedad. La verdad que el derecho al aborto es la soberanía sobre el cuerpo, sobre las decisiones y sobre la vida, por eso logramos manifestaciones con centenares de miles de personas de todas las edades», afirma Canteros.
En Argentina, la ley 27,610 legalizó en 2020 el acceso a la interrupción voluntaria del embarazo estableciendo que todas las personas con capacidad de gestar tienen derecho a acceder al aborto hasta la semana 14. Sin embargo, las mujeres cuyos casos entran en las causales de «riesgo para la salud o vida de la mujer o violencia sexual» pueden abortar sin límite de tiempo.
«Lo de Estados Unidos es un retroceso bárbaro, sinceramente. Pero también es una oportunidad para organizarse y luchar de forma interseccional, porque para eso están las vías judiciales, legislativas y ejecutivas. Ahí hay un llamado de atención para el Partido Demócrata en las próximas elecciones», asevera Canteros.
«Ninguna se debe quedar atrás»
A pesar de los cambios recientes, no todos en México apoyan el derecho al aborto. Siendo un país con una población mayoritariamente católica —un 77.7% profesa esa religión, según el censo de 2020— existen diversas organizaciones que condenan el acceso a este procedimiento.
«Cuando la mujer decide abortar está atentando contra una vida. Nosotros proponemos políticas de prevención, educación y anticonceptivos incluso (…) Nosotros buscábamos que se promoviera la objeción de conciencia para que los médicos se pudieran abstener, pero no está vigente. Este turismo proabortivo viene en cascada, viene masivo y no hay restricciones», afirma Juan Manuel Alvarado, miembro de la asociación civil Familias Fuertes Unidas por México.
Activistas como Sandra Cardona están acostumbradas a escuchar las críticas y los reclamos de los sectores más conservadores de la sociedad mexicana. De hecho, en muchos casos formaron parte de esa tendencia antes de dedicarse por entero a la defensa de los derechos de las mujeres.
«Yo también fui de esas personas cerradas porque, cuando era adolescente, levantaba firmas para que se criminalizara a las mujeres por abortar. Primero que nada los comprendo, pero lo que les digo es que esa decisión es de cada mujer, de cada persona con capacidad de gestar. Nosotros no tenemos por qué decidir sobre los cuerpos de otras mujeres«, explica Cardona.
Una red de personas voluntarias, con miembros en México y Estados Unidos, se apresta para asesorar y atender las dudas de quienes desean practicarse un aborto, según los cálculos de estas organizaciones ya han atendido a unas 1,700 personas en lo que va de año.
Han establecido alianzas transfronterizas y bancos de medicamentos en diversas regiones estadounidenses para atender la gran demanda de información y fármacos que ha generado la decisión de la Corte Suprema.
«Aquí estamos nosotras, no están solas. Ninguna se debe quedar atrás y no deben existir mujeres sin derechos que es lo que están queriendo hacer en Estados Unidos. No hay mujeres de segunda, no es posible que en México ya tengamos estos avances y allá vayan para atrás», afirma Cardona.
La periodista Morgan Radford colaboró en este reportaje.
Este reportaje fue publicado originalmente por Revista Volcánicas, con el apoyo del proyecto Alianza Liderazgo en Positivo y Poblaciones Clave – ALEPPC.
“Trato de llevarlo de la mejor forma”, dice Gisella Correa, de cabello corto, negro y lacio, tez blanca y ojos grandes y negros, sin perder su sonrisa. Tiene el Virus de la Inmunodeficiencia Humana desde 1994, unos 13 años después de que el primer caso de VIH fuera detectado en el mundo y, para ese entonces, solo había 11 casos diagnosticados en el Perú.
En la década de los noventa, el machismo como los estigmas y la discriminación hacia las mujeres con VIH positivas eran cotidianos. Gisela inició su tratamiento hasta 1999; como no se encontraba en Lima, la capital, su situación se volvía más compleja. “No era el tratamiento ideal”, afirma Gisela: “Era de dos drogas. El tratamiento adecuado es mínimo de tres medicamentos antirretrovirales. Eso hizo que hiciera resistencia”. La situación social y económica de Loreto y de la propia Gisela, cobraron consecuencias en su salud.
Gisela es de Loreto, el departamento más grande del país, ubicado en la región Selva. También llamada Amazonía peruana, esta región de grandes ecosistemas cubre el 60% de todo el territorio nacional. En la Amazonía cruzan numerosos ríos de diferentes caudales originados en áreas de climas distintos. Conforma 15 de los 24 departamentos del Perú, comprendiendo Loreto, Ucayali y Madre de Dios, y parte de Amazonas, Cajamarca, Huancavelica, La Libertad, Pasco, Piura, Puno, Ayacucho, Junín, Cusco, San Martín y Huánuco.
Este reportaje aborda los obstáculos sociales y económicos de una población poco atendida: las mujeres VIH positivas que viven en la Amazonía de Perú. Debido a la extensión geográfica de la selva peruana, el número de casos y la falta de información y datos de la situación de las mujeres con VIH en esta zona, consideramos pertinente delimitarlo a tres departamentos: Loreto, Madre de Dios y Ucayali. Hasta el 7 de septiembre del 2022, se había notificado de 380 mujeres con VIH en estos tres departamentos de la selva, independientemente del año de diagnóstico.
*Fuentes demográficas: último censo del Instituto Nacional de Estadística e Informática – INEI (2017) / Loreto, Ucayali y Madre de Dios *Fuentes casos registrados VIH: Sala situacional del Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades – CDC *Los datos de hombres y mujeres son en tanto el sexo de la persona *Los casos registrados de VIH son acumulables cada año. Incluye a todos los estadios de la infección, también el estadio sida.
La selva y la dificultad de llevar información y tratamientos
Aunque esta región representa una de las selvas más importantes del continente debido a la diversidad biológica y a su contribución de oxígeno para Perú y el mundo, la misma geografía complica el transporte y paraliza los servicios más esenciales de las personas que la habitan, como la atención médica, que corresponde al derecho a la salud.
“En el caso de la población indígena es más complicado”, enfatiza Mayra Saveedra, representante de epidemiología del Ministerio de Salud en Ucayali. “Si te hablo de una mujer mestiza, en una zona urbe, se va a enterar de su diagnóstico y hasta va a determinar, probablemente, quién le transmitió el virus. Va a recibir tratamiento, información y, probablemente, va a seguir con su vida”, añade. El tema geográfico juega un rol fundamental: “Si yo voy (a los pueblos indígenas u originarios) con muchas pruebas rápidas o testeo, probablemente muchos de ellos vayan a salir activos, pero no podría iniciar tratamiento si es que no hago la contraprueba para confirmar que es un caso”, apunta Saavedra.
Realizar una contraprueba en la selva implica viajar nuevamente a estas localidades, lo que puede depender tanto de las temporadas de lluvias como de las crecidas de los ríos. Además, al ingresar se debe pedir permiso, previamente, con el jefe, jefa o encargado de la población. Por el contrario, en los espacios urbanos donde se cuenta con todas las facilidades para hacer esta prueba, las personas acuden al centro de salud más cercano a su domicilio con su Documento Nacional de Identidad (DNI). Solicitan, de manera gratuita, una prueba rápida de detección de VIH. El resultado estará disponible en 20 minutos, siendo completamente confidencial. Si sale positivo, se requerirá una segunda prueba rápida u otra que confirme la condición.
La atención médica a mujeres VIH positivo que se ubican en pueblos indígenas tiene limitantes, sobre todo, por factores geográficos, económicos e interculturales. Foto: Probitas y Unicef
En los departamentos abordados en este reportaje, muchas veces el personal de salud acude a las comunidades que no cuentan con un establecimiento de salud para desarrollar campañas de despistaje de VIH. Pero, estas dinámicas no suelen ser frecuentes, debido a las barreras geográficas, sociales y de presupuesto existentes. Por su parte, a las mujeres con VIH en estas comunidades se les dificulta ir a los centros médicos, por las mismas y otras razones.
“La descentralización sería importante”, insiste Jeiser Suarez, poblador shipibo y locutor de un programa de radio para poblaciones shipibas. “Imagínate una región como Ucayali que tiene cuatro provincias, 19 distritos y con una población creciente con casi 497 mil personas. Esto es algo alarmante para estas mujeres que tienen que viajar, llegar, exponerse, pasar humillaciones, estigmatizaciones y discriminaciones”. Todas estas son formas de violencia sistémica.
“‘Ay, pues señora, pero tiene que hacer un esfuerzo. Tiene que venir de su comunidad. ¿Acaso yo soy la enferma? Tú eres la enferma. Tú tienes que hacer todo lo posible’, dicen. Pero esta señora vestida de blanco [parte del personal médico] no tiene ni la menor idea de lo que pudo pasarle a esa otra señora. Puede ser que sus hijos, familiares o amistades no saben [que es VIH positiva]. Quizás vino de la comunidad diciendo ‘voy a vender mi artesanía’ o ‘voy a hacer algunas compras’”, cuenta Jeiser, al preguntarle cómo las mujeres con las que ha conversado en su programa de radio perciben el trato hacia las personas VIH positivas en su localidad.
La socióloga feminista Julia Monárrez señala en entrevista que la violencia sistémica la sufren, en diferente medida, las mujeres. Tiene una estructura cultural, económica, política y hasta religiosa. Monárrez comenta también que cuando a las víctimas del sistema se les presenta como figuras culpables, es más difícil sentir por ellas empatía. Sentir culpa al recibir el diagnóstico de VIH es una constante en las mujeres y esto obstaculiza que busquen el acompañamiento que necesitan y no reclamen sus derechos como ciudadanas o como parte de la comunidad. La lucha empieza desde el momento en el que se sienten responsables y no ciudadanas con derecho a la salud y un tratamiento contra el VIH.
La pobreza también juega un rol en contra para las mujeres con VIH: “Es una limitante porque allí vamos a la condición de extrema pobreza. ¿Cómo va a gastar si no tiene ni siquiera un transporte menor, que es lo que llamamos ‘peque peque’?, ¿cómo va a gastar combustible yendo a un servicio? Esos factores de geografía, pero también de pobreza extrema al juntarse terminan siendo una gran limitante”, agrega Mayra Saavedra.
Porque no se trata solamente de un viaje de ida y vuelta. Para que una mujer VIH positiva regule su situación y no llegue a desarrollar sida, es indispensable que constantemente acuda al centro de salud más cercano. Allí, no solo se realizará el descarte con dos evaluaciones (prueba y contraprueba), sino también se aplicará la evaluación de su situación y el tratamiento respectivo.
“Por eso es que probablemente cuando hablan de VIH, siempre mencionan la selva, que hay gran índice o incidencia de casos de VIH, pero repito, no es por los indígenas amazónicos. Somos los mestizos los que probablemente volvemos más vulnerables a esta población, porque somos nosotros los que tenemos el gran porcentaje de infección de VIH. En esta alta transmisión que podamos hacer nosotros hacia ellos es que vamos llevando todas estas enfermedades”, enfatiza Mayra.
La lucha de las mujeres por su derecho a la salud
Esto no solo ocurre con mujeres VIH positivas de los pueblos indígenas u originarios, sino con la población general que vive en la zona: “Una se siente como un bicho, como lo peor”, recuerda Tiffany Jiménez, representante de la organización de salud sexual y reproductiva llamada Promsex en Madre de Dios. Ella vive con su hija menor en la capital de Madre de Dios, Puerto Maldonado y en uno de sus chequeos salió positiva para VIH.
“Fue terrible para mí”, recuerda. Tuvo que viajar a Cusco, a seis horas en bus, para seguir el tratamiento: “El tema de la estigmatización, ellos manejan un código que estás atendiendo una persona con VIH. La persona que me iba a sacar sangre, imagino que sería un practicante, se sorprendió y estaba temblando al atenderme. Se puso tan nervioso, que al poner la jeringa mi sangre empezó a chorrear. Esa persona no sabía qué hacer. Fue bastante duro”, recuerda.
Estuvo casi un año en tratamiento, hasta que decidieron hacerle nuevamente la prueba de Elisa, que es aquella que detecta el VIH en el organismo: “Me llegaron a dar la buena noticia de que era negativo. Me chocó tanto que ni siquiera quise celebrar. Tenía miedo de que no fuera verdad”. Con ello, Tiffany se dio cuenta de que estas pruebas no garantizan un resultado 100% certero. Recibió tratamiento contra el VIH sin tenerlo.
El derecho a la salud y acceso a la información todavía están reservados para pocas personas. Alexandra Tapia es promotora de salud del programa TARGA (siglas de terapia antirretroviral de gran actividad). A través de ese programa se brinda, de manera gratuita, medicina antirretroviral a hombres y mujeres VIH positivos. Es gracias a TARGA que Alexandra, en Puerto Maldonado, Madre de Dios, ha podido realizar orientación y psicología. También se apoyan de la Dirección de Protección Especial del Ministerio de la Mujer. “Con ellos tenemos varios casos”, apunta.
Dar medicinas es un trabajo complejo y extenso que, en teoría, le corresponde al Estado, específicamente al Ministerio de Salud. Así lo explica Marlon Castillo, representante de Givar – Grupo Impulsor de Vigilancia del Abastecimiento de Antirretrovirales: “El personal que hace ese tipo de trabajos en algún momento hace otro tipo de actividades. Como les pagan algunas movilidades por hacer ese trabajo, la gente cree que es del Ministerio de Salud y que tiene que hacer otras gestiones que no están escritas en su funcionamiento”.
Alexandra también tiene un grupo independiente conformado por pacientes VIH positivos del Hospital Santa Rosa de Puerto Maldonado. Muchos de ellos tienen temor de que personas cercanas se enteren y divulguen su situación: “Trabajamos para que les puedan brindar consejería y orientación a los antiguos y a los que están ingresando. Hacemos actividades para un fondo en caso queden niños huérfanos. Nadie nos apoya”.
En el Hospital Santa Rosa de Puerto Maldonado, Madre de Dios, Alexandra Tapia es promotora de salud del programa TARGA.
Hay otras personas solidarias que también hacen un cambio en la selva peruana, desde su propio testimonio de vida: Silvia Barbarán se convirtió en toda una referente de la lucha contra el VIH en Iquitos, capital de Loreto, desde los primeros años de la década del 2000. El 2001 ingresó al Seguro Social por dificultades en su salud. Allí le diagnosticaron VIH:
“Pasé un proceso de enfermedad emocional doloroso porque tenía muchos malestares. Estuve en estadío sida en el 50% de mis defensas. Era bajísimo”, recuerda. En ese momento, el tratamiento para el VIH solo se daba en Lima, poniendo como prioridad a las personas que viven en la capital peruana. “Ya no querían gente de provincia. Mi familia luchaba para llevarme a Lima. Los del seguro social no querían. Hasta que lo logré. Me aceptaron. Era como ‘el sacarse la lotería para la gente de provincia’”, enfatiza.
Ese mismo año, en noviembre, Silvia decidió dar a conocer su caso en una conferencia de prensa: “No quería que les pase a otras personas lo que me estaba pasando a mí, por desconocimiento o desinformación de no tener de repente el cuidado adecuado”. Pese a compartir su mensaje, la discriminación y estigmatización seguían presentes.
Después, organismos nacionales comenzaron a invitarla a formar redes para luchar por el tratamiento. También iba a colegios y trató de formar una organización, llamada Lazos de Vida. Llamó a más personas VIH positivas con quienes organizaba reuniones y consiguió ayuda de médicos, enfermeras y estudiantes. Con ellos se plantearon la tarea de que sus compañeros tuvieran al menos atención médica. En aquel tiempo, en Perú se disponía de atención solo paga para pacientes VIH positivos y sida: “Yo sí tenía tratamiento, pero los que estaban a mi lado, no”, afirma.
Con un equipo más sólido, continuó haciendo labor social: apoyó a enfermos de VIH / SIDA en hospitales, iba a los domicilios a dar el soporte emocional y hablaba con sus familias. Después de años de charlas de prevención y activismo, observó que estaban naciendo niños con VIH en las provincias de Iquitos: “Morían allá porque en realidad no había atención”. De esa manera, en 2007 comenzó a gestar un hogar para los menores de edad y sus madres. “Venían las mujeres por referencia. Las obstetrices de las diferentes zonas conocían del hogar y las mandaban. Comenzamos a atender a gestantes que venían para la cesárea. Estaban acá 20 o 25 días y luego ya regresaban con su tratamiento y su bebé a su zona de origen. La tarea es darle una atención integral a todos estos niños, alimentación y educación”, asegura. Así inició Lacitos de luz.
Fachada de la casa-hogar Lacitos de Luz, ubicada en Iquitos, Loreto, Perú. Foto: Silvia Barbarán.
Partiendo de su experiencia, Silvia desea que personas jóvenes que viven en el hogar se empoderen y sigan su ejemplo, como Wendy: “Ella se ha criado prácticamente en Benjamin Constant, en la zona de Brasil. Está acá desde que tiene 11 años. Estaba motivada como lideresa porque yo le decía: ‘Mira, ya tengo muchos años en esto. Es tu turno’. Ahora está abocada estudiando enfermería. Como es joven, le dije que todavía tiene tiempo para el activismo”, menciona.
Se necesita valor: “Las mujeres necesitan de la fuerza, primero, para empoderarse y entender que tenemos derechos. A partir de ahí seguimos peleando por esa igualdad que está, muchas veces, en las constituciones nacionales, pero en la práctica no”, afirma Mirta Ruiz, secretaria del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas.
La contención emocional también es necesaria, venga de donde venga. Para Jeiser Suarez es así. En su programa de radio Axenon Ikanwe, aborda el VIH desde diferentes enfoques. Mujeres shipibas le escriben por redes sociales o le llaman para contarle sus casos. Escriben o preguntan por ‘una amiga cercana que tiene VIH’: “Yo sé que no es la amiga, sino la misma persona. Yo con mucha amabilidad les digo ‘¿dónde puedo visitarte para poder conversar y entregar algunos materiales o folletos para más información?”. Por ello, ha podido conocer las diferentes realidades que estas mujeres enfrentan.
Jeiser tiene una familiar con VIH positivo: “Yo tengo una señora que tiene casi 60 años, es shipiba y tiene VIH. Ella está muy informada. Para mí es una líder. Si el espacio en el sistema peruano diera oportunidades a que los líderes natos con unas enfermedades, se empoderen bien y ellas compartieran la información, sería otra cosa. Necesitamos escucharlas, empoderarlas para que sean educadoras de pares”.
Sin embargo, también hay pacientes que se rinden y abandonan el tratamiento: “Hace poco, una señora con VIH estuvo a punto de decir ‘Hasta acá no más’, si nosotros no la hubiésemos ayudado. Aparte de que no habla bien el castellano, tenía dificultades económicas. Para mí ha sido muy triste”, recuerda Jeiser. El virus puede atacar a todos por igual, pero no todos tienen las mismas fuerzas para sobrellevarlo. Los factores psicológicos y emocionales no deben ser subestimados, ya que generan una afectación adicional en las personas con VIH.
Alexandra Tapia también es consciente de que hay pacientes que se rinden y abandonan el tratamiento y que necesitan apoyo psicológico. Por ello brinda contención emocional a las mujeres VIH positivas, sobre todo aquellas que se encuentran dentro de la población activa para trabajar:
“Cuando ellos quieren postular a una oficina o una entidad pública del Estado o particular, les piden los exámenes médicos. Muchos tienen temor. Por ello lo abandonan. Si en el control sale positivo, no lo van a obtener. A muchos del programa los han botado del trabajo por esa razón. Yo les digo: ‘Oye, si alguien te bota por tu diagnóstico, hacemos esto, tenemos leyes que nos protegen’ pero ellas y ellos tienen temor de que se enteren todos. Por eso tiene que ser un trabajo individual para que se puedan sostener, no un trabajo en una oficina o para el Estado”. Añade que, aunque ella les explica que hay derechos que les corresponden, a veces el miedo puede más.
Por esta razón, muchas optan por el silencio: “Cuando no conocen las leyes que las amparan y no las empoderamos, va a ser muy muy difícil que estas mujeres salgan y digan que tienen VIH a reclamar sus derechos”, reflexiona Jeiser.
El costo económico de vivir con VIH
La economía de las mujeres VIH positivas en la selva tiene un impacto determinante en su modo de vida. Activistas, voluntarios y organizaciones se hacen cargo del trabajo que debería nacer del Estado frente a esta situación.
“Yo perdí mi trabajo porque no podía ir al local. Cuando dijeron que algunos iremos de forma presencial, y comentaron que yo era una persona vulnerable, que no podía ir a trabajar, me anularon el contrato”, cuenta Gisela Correa, una de las entrevistadas de este reportaje. Lamentablemente, el suyo no es un hecho aislado.
Activistas, voluntarios y organizaciones apoyan la prevención y tratamiento de las personas con VIH. Foto: Gisela Correa
Los años de activismo le han servido de experiencia a Silvia Barbarán, fundadora y directora de la casa hogar Lacitos de luz, para gestionar la atención que brinda a mujeres y niños con VIH positivo en Iquitos. Lo que Silvia busca es que sus integrantes tengan una carrera académica o técnica, y que puedan dejar el hogar siendo profesionales: “Ya han salido dos, una chef y una administradora. Ahora tengo tres que están comenzando sus carreras. La idea es que vayan con una carrera técnica corta para que ellas puedan valerse”.
Asimismo, y pese a que no les brinda refugio, al ser el lugar todavía pequeño, Silvia apoya con canastas de víveres a más de 50 familias VIH positivas de bajas condiciones económicas. En esta época escolar, también brinda kits básicos de útiles para el colegio y comenta que ha observado situaciones que le preocupan en cuanto a educación sexual y planificación familiar:
“Enseñar a las mujeres lo que es la planificación, mayormente no en el centro, sino en las zonas apartadas, en la periferia de la ciudad”.
Por su parte, Alexandra Tapia ha buscado apoyo económico para hombres y mujeres VIH positivos en la municipalidad de Madre de Dios: “Hemos presentado un documento al municipio del cual nos están brindando un apoyo cada tres meses, pero no es suficiente”, señala, refiriéndose a la solicitud de apoyo para los pacientes VIH del Hospital Santa Rosa.
Son mil personas las que reciben tratamiento, pero los que están en espera por exámenes son 200 a 300. “Solamente nos dan alimentos. Nos mandan apoyo cada tres meses, pero solo una porción, que es lo mínimo, como para 20 personas. Pueden ser víveres: 10 kilos de arroz, a veces 15, pero no más. También algunas otras pequeñas cositas. De una ración tengo que dividir para dos. No es para todos, porque algunos trabajan, es para los que necesitan”, comenta. De esta manera, desean evitar que los pacientes caigan en la indigencia o dependan de un tercero para salir adelante.
Al igual que Silvia, Alexandra también ve por madres de familia e hijos: “Si mamá fallece, ¿con quién queda el niño? ¿Qué hacemos?. A veces sus familiares no quieren tenerlo”, menciona. Debido a su trabajo, en cercanía con las Unidades de Protección Especial – UPE del Ministerio de la Mujer, acude a ellas para que se encarguen de los menores de edad. “Se los llevan a un albergue, a las justas. Quisiéramos tener una ONG que nos apoye con comida”, reclama. Pero, ¿cómo sostiene económicamente el paciente su tratamiento? ¿Qué pasa con aquellos que no están en el Sistema Integral de Salud (SIS)?
“Va a seguir siendo un limitante”, comenta Mayra Saavedra: “el equipo médico no está en cualquier lugar alojado y en donde se realiza este tratamiento solo hay a nivel hospital. Es el personal de salud quien solicita a su cabecera de red correspondiente la identificación de estas personas para el tratamiento correspondiente”. Es importante recalcar que esto se realiza bajo el esquema de identificación binaria de hombre – mujer, lo que discrimina la diversidad de género.
El problema es la sostenibilidad de estos tratamientos. Ahí va, nuevamente, la deficiencia: “Influye la dispersión, geografía, pobreza, vas tú o voy yo, cómo yo dejo mi servicio de salud por una persona hasta esa comunidad. Allí va el trabajo articulado con los agentes comunitarios, hay varias cosas aún que siguen en proceso. Para el VIH funciona más la medida preventiva, que el tratamiento continuo” concluye Mayra.
EL VIH en la selva peruana durante el Covid 19
Esto también se vio reflejado en los casos de VIH cuando se sumaron a otras enfermedades como la COVID: “El tema fue COVID y nada más. No había personas con VIH con COVID, personas con tuberculosis con COVID, personas con cáncer con COVID, no. Era COVID y punto. Ahorita no se sabe cuántas de las personas con VIH se han muerto, por ejemplo con COVID”, afirma Jeiser Suárez.
“Enhorabuena tengo el seguro ESSALUD. El año pasado tuve COVID y después he tenido muchas crisis de asma. Por ello he usado tratamientos agresivos que me pusieron a la vena una semana, todos los días corticoides y antibióticos. Eso afectó la fortaleza en mis articulaciones, en las piernas y en los brazos. Me he caído varias veces. No la pasé muy bien, porque cuando me caigo o me hiero no puedo tomar medicamentos para el dolor porque afectan el hígado. No porque yo decidiera no tomarlos, sino que empiezo a vomitar. Termino en el hospital y me ponen suero. Estos siete meses han sido difíciles” reconoce Gisela Correa. Ella espera que de aquí en adelante pueda mejorar. Si Gisela no tuviese dicho seguro, tendría que correr con los gastos del tratamiento y/o los medicamentos que consume.
Gisela Correa recibe atención en el Hospital III Iquitos de Essalud Loreto, Perú. Foto: Gisela Correa
Además de ser VIH positivo, Gisela es activista. Desarrolla diversas actividades de prevención y brinda ayuda a personas VIH positivas en Loreto. “La pandemia fue terrible y (con sus compañeras) casi que nos desarticulamos. Cada uno está tratando de salir de esta situación”, asegura.
Gisela y diversos activistas y pacientes con VIH en Loreto se reúnen para elegir a las personas que los representarán ante la Conamusa (Coordinadora Nacional Multisectorial en Salud). Con ello, pueden monitorear los recursos que llegan del Fondo Mundial para apoyar en la prevención y tratamiento de VIH en el país. Foto: Gisela Correa
Ante esta situación, Mirta Ruiz, representante del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas, es directa: “La empresa piensa que los activistas vivimos del aire que por ser activistas, no. Uno tiene que cobrar. Siempre pasa con las agencias de cooperación, que no reconocen el trabajo de las bases, cuando son precisamente las experiencias en el campo las que generan propuestas”.
Debido a que el VIH debilita los sistemas de defensa contra las infecciones, Gisela tiene diversos problemas de salud. Necesita que le atienda, además del infectólogo, el endocrinólogo, el cardiólogo y el neumólogo. Este es su itinerario de medicamentos de manera diaria:
“A partir de las seis empiezo a tomar tratamiento porque también tengo un diagnóstico de hipotiroidismo. A la hora tomo la medicina de protector gástrico, luego medicamentos para el hígado. Consumo mis alimentos y de allí los medicamentos para la gastritis y los del TARGA. Todo mi día más o menos tengo que ser ordenada porque hay medicamentos que hay que tomar con comidas para ingerirlos, porque producen alteraciones al estómago”. Sus citas en el hospital son muy seguidas: “Puedo tener en una semana dos o tres citas médicas. Ahora estoy más o menos bien”, asegura.
Ante estas necesidades de cuidar la salud, la medicación es indispensable. Casos como el de Gisela se pueden repetir en mujeres con VIH positivo en toda la selva peruana. ¿Pero qué sucede si no llega el tratamiento requerido al centro de salud? ¿Qué pasa si reducen el presupuesto nacional para el tratamiento de personas con VIH?
El 2021, el Poder Ejecutivo peruano acordó reducir, para este 2022, el 45% del presupuesto destinado al VIH. En total son 128 millones de soles (casi 34 millones de dólares) menos que en 2021. “Nos preocupa qué va a tener que hacer el país para hacer los diagnósticos que son necesarios y cómo vamos a hacer para poder lograr para 2025 la meta 95-95-95 que se propone desde la Organización Mundial de la Salud. El Perú se ha comprometido a responder para alcanzarla”, dice Julia Campos, integrante de la Coordinadora Nacional Multisectorial en Salud (CONAMUSA) para el medio web Conexión Vida. Pese a que se tiene esta responsabilidad, el acuerdo sigue vigente.
Al ser preguntada sobre esta disminución de presupuesto, Mayra Saavedra respondió: “Hasta la misma región se vio obligada a desatender esto porque todos volteamos la vista hacia COVID. No podía pensar en VIH en ese momento. Tenías a la gente haciendo cola en los hospitales muriéndose en las mismas colas por COVID. No olvidemos también que hemos tenido un escenario que probablemente pensamos verlo en algún momento”.
Para la representante del Ministerio de Salud en Ucayali, el nivel de atención de COVID fue superior al de VIH: “No podía ponerme a ver VIH, que no es de muerte inmediata, dejando de ver COVID. No podías voltear la vista a mirar VIH cuando tenías gente muriéndose en tres o cuatro días y necesitando una cama UCI. Lamentablemente, no podría poner el sobrepeso a VIH al mismo nivel de COVID, porque este estaba muy alto”. Para la licenciada, han sido escenarios diferentes.
Esta respuesta fue replicada a Marlon Castillo, representante de Givar, quien respondió: “No hay justificación alguna para priorizar la vida de nadie. No es que porque tienes COVID tu vida es menos que las personas con VIH o lo contrario. Creo que lo que ha habido aquí ha sido un claro reflejo del mal sistema de salud que tenemos. Ha dejado entrever que no estamos preparados para afrontar un episodio como el que hemos vivido con la COVID”.
Como parte de la labor de Givar, ellos recogen, a través de su número de celular, redes sociales o aplicación, las denuncias de pacientes VIH positivos en todo el Perú. Aquellas quejas hacia la demora de antirretrovirales y pruebas rápidas de VIH fueron las más recibidas. “Hubo deficiencias en la llegada de los medicamentos por problemas de transporte. El tema geográfico es una de las principales barreras en la selva, además del internet y de la conectividad en la zona. Hemos hecho hincapié al Ministerio de Salud y a EsSalud a que provisionen de manera oportuna los medicamentos” dijo Marlon.
Además, el Ministerio se comprometió a entregar medicamentos a las personas VIH positivas, por lo menos para tres meses. Con ello, los pacientes evitaban ir al hospital y tener algún contagio: “No ha ocurrido en realidad. Esta norma, ya de por sí, tenía una especie de trampa. Decía que te dan tres meses de acuerdo a la disponibilidad de los medicamentos, entonces siempre no hay disponibilidad”, enfatizó Marlon. Es decir que la escasez de medicamentos se acentuó sobre todo en la pandemia.
Marlon también se mostró preocupado por la posible resistencia que esto podría generar: “Van a ver personas que requieran productos mucho más costosos o no disponibles en el mercado local y con el peligro de las hospitalizaciones. Puede haber personas con VIH que dejan de tomar el tratamiento por un periodo prolongado y luego retoman ese medicamento o esas mismas terapias y va a llegar un momento en donde van a hacer resistencia. Yo he visto casos donde fallecen por abandonos a los tratamientos”, indica.
Marlon agrega que el problema no solamente fue el tema de la provisión de medicamentos, sino también la falta de personal médico especializado para poder cambiar los esquemas de los pacientes, así como la transición de los tipos de seguros de salud durante la pandemia: “No había control de los tratamientos. Eso forma parte de un problema mayor que ha distorsionado la terapia médica de las personas con VIH de la selva. Además, hubo una desaceleración laboral, donde muchas personas tuvieron que ser despedidas. Teniendo un seguro que es de Essalud ahora tenías que irte al sistema del Ministerio de Salud. Es todo un problema porque cambiar de un sistema a otro hace que sea difícil obtener el tratamiento de manera inmediata”, comenta.
No obstante, era necesario encontrar salidas, sobre todo para las poblaciones vulnerables, como son las mujeres y menores de edad. En ese proceso, y mientras velaba por las madres y niños de su albergue, Silvia Barbarán se dio cuenta de lo importante que es descentralizar el TARGA (terapia antirretroviral de gran actividad):
“El descentralizar, al menos en las capitales de provincias, para que las mujeres gestantes no estén viniendo a Iquitos con todas las complicaciones que eso conlleva. Muchas no pueden venir. Hablamos de muchas dificultades geográficas para las mujeres”, indica.
Ella siempre tiene un plan ‘B’ por si el medicamento escasea en el hospital.
El impacto de las problemáticas presentadas en la salud de mujeres VIH positivas en Loreto, Madre de Dios e Iquitos, probablemente no lo veamos ahora. Quizá aparezcan en uno o dos años más, cuando las personas con VIH hagan resistencia por no haber tomado sus medicamentos a tiempo, por haber estado sin tratamiento o sin controles periódicos, o tener cambios de esquemas de manera repentina. Mientras tanto, Gisela sigue manteniendo su sonrisa y optimismo. Ahora labora como docente en una universidad. Reconoce que la paga no es mucha, pero se ajusta en sus gastos. Pase lo que pase, rendirse no es una opción.
Por Fernanda Canofre, traducido por Andrea Gudiño para Global Voices
Brasileñas protestan frente a la Corte Suprema con disfraces de «El cuento de la criada», en 2018 | Imagen: Midia Ninja (CC 2.0).
El aborto está permitido en Brasil solo en tres casos extraordinarios
Las historias de dos mujeres en Brasil que quedaron embarazadas y enfrentaron barreras sistémicas para abortar, a pesar de las políticas que garantizan el acceso legal a los procedimientos, recientemente expusieron contradicciones en el discurso de los llamados partidarios “pro-vida”.
Una jueza preguntó a una de las mujeres, sobreviviente de violación de 11 años, si podía “aguantar un poco más” y quedarse con el bebé unas semanas más, junto con otras preguntas aparentemente para convencer a la niña de continuar con el embarazo. Las grabaciones de la audiencia fueron reveladas por The Intercept el 20 de junio.
En la audiencia, a la madre de la niña de 11 años, quien la llevó al hospital para abortar, le preguntó la jueza si entendía que, en caso de aborto, después de nacer el bebé se quedaría llorando hasta morir. Similares fueron los comentarios del fiscal del caso a la propia niña, información falsa sobre cómo funciona el procedimiento.
La jueza también le dijo a la madre de la niña que considerara la adopción, sugiriendo que el bebé podría traer alegría a otra familia, como dijo: «La tristeza de hoy para ti y tu hija es la felicidad de una pareja».
El caso generó indignación pública ya que el aborto está garantizado por la ley brasileña en casos como este. En esta instancia, a pesar de la extralimitación del juez, la niña terminó siendo intervenida a finales de junio.
Sin embargo, incluso después del aborto legal, el fiscal del caso pidió a la Policía que recuperara el feto en el hospital para identificar la «causa de la muerte», según informó The Intercept. El Gobierno federal también pidió investigar al equipo médico, según el diario Folha de S. Paulo.
La segunda historia tuvo un desenlace diferente. El 25 de junio, la actriz brasileña de 21 años Klara Castanho publicó una carta para sus millones de seguidores de Instagram en la que contaba su experiencia con la violencia sexual.
CARTA ABIERTA
«Esta es el relato más difícil de mi vida. Pensé que me llevaría este dolor y este peso solo conmigo. Siempre he mantenido mi vida emocional en privado, por lo que exponerla de esta manera es algo que me aterra y me remueve un dolor profundo y reciente. Sin embargo, no puedo callar cuando veo que la gente conspira y crea versiones sobre una violencia y un trauma repulsivos que yo sufrí. Me violaron. Recordar ese episodio me produce una sensación de muerte, porque algo murió en mí. No estaba en mi ciudad, no estaba cerca de mi familia ni de mis amigos».
Klara fue presionada para que se ocupara de los rumores de que tuvo un bebé y lo dio en adopción. Unos días antes, la youtubera y actriz Antonia Fontenelle publicó un video lleno de críticas en el que sugería que una famosa actriz brasileña había quedado embarazada y había dado al bebé en adopción. Fontenelle nunca nombró a Klara, pero describió las características que permitieron a las personas relacionarla. La historia se hizo pública y llegaron más críticas y calumnias contra Klara.
En su declaración, Klara dijo que fue violada en un lugar donde no tenía amigos ni familiares cerca y que una parte de ella murió a partir de ese momento. Terminó por no denunciar al violador por miedo, pero tomó una píldora del día después en un intento de dejar atrás el acto violento. Después de un tiempo, sintió dolores de estómago y descubrió que estaba embarazada mientras le hacían un ultrasonido.
El médico dijo que estaba “obligada a amar a este bebé” y la obligó a escuchar los latidos del corazón. Klara consideró sus opciones y decidió dar al niño en adopción, y notificó a todas las autoridades públicas responsables del proceso.
Exposición a los medios
Legalmente, existen procedimientos diseñados para proteger la identidad tanto de la madre como del bebé en casos como este. Sin embargo, una enfermera del hospital pareció amenazar a Klara, le preguntó si podía imaginar lo que sucedería si algún columnista de chismes se enteraba de la historia: el hospital y los consejos profesionales están investigando el caso.
Ciertamente, la historia se filtró a las columnas de chismes y finalmente llegó a Fontenelle. Leo Dias, uno de los columnistas, dio a entender la polémica en una entrevista en un programa de entrevistas, antes de que el caso se hiciera público, y se apresuró a publicar información sobre el bebé poco después de que Klara publicara su declaración. Metropoles, medio en el que se aloja su columna, eliminó el artículo unas horas más tarde y emitió una disculpa.
Lilian Tahan, directora de redacción de Metropoles, escribió en su cuenta de Twitter:
Estive fora do ar por algumas horas. Ao voltar, uma surpresa muito triste. Expusemos de forma inaceitável os dados de uma mulher vítima de violência brutal. A matéria foi retira do ar.
Traducción: «He estado desconectada durante unas horas. Cuando volví, una sorpresa muy triste. Hemos expuesto de manera inaceptable información sobre una mujer que es víctima de una violencia brutal. El artículo fue retirado».
Después de la carta abierta de Klara, Fontenelle, una conocida partidaria de Jair Bolsonaro que planea postular para el Congreso en las elecciones de 2022, grabó un nuevo video en el que afirmaba que no sabía sobre la violación. Afirmó que quería «ayudar a Klara» para que su abusador pague por lo que hizo, y agregó que los violadores deberían enfrentar la pena de muerte.
A pesar de los ataques, Klara también recibió una ola de apoyo de personas que avergonzaron a los medios por cómo manejaron la historia y expusieron a Klara en contra de su voluntad. Algunos actores que trabajaron con ella en el pasado, como Paolla Oliveira, publicaron mensajes de apoyo en Instagram:
No es una discusión sobre tener o no tener hijos. Es una discusión sobre cómo controlan nuestros cuerpos, mentes y espíritus. Hasta el punto de que la empatía y la sororidad no son unánimes entre nosotras. [Son] mujeres que potencializan las voces de nuestros verdugos.
Ley brasileña
El aborto es considerado un delito en el Código Penal brasileño, pero está permitido bajo tres excepciones: si la vida de la mujer está en riesgo, si el embarazo es el resultado de una violación o si el feto tiene un diagnóstico de anencefalia.
A principios de junio, el Ministerio de Salud difundió un manual en el que afirmaba que incluso en los casos en que está permitido, el aborto sería un delito si el embarazo hubiera superado las 22 semanas y los médicos podrían ser investigados.
Jota, medio especializado en informar sobre leyes brasileñas, destaca que la legislación vigente no establece un límite de tiempo para los casos en que se permite el procedimiento y que, en esos casos, el sistema de salud pública debería garantizar un aborto legal. Expertos consultados por Jota evaluaron que «el documento induce a error y presiona aún más a los médicos».
Un grupo de organizaciones creó una campaña para pedir a los funcionarios el retiro del manual, y afirmaron:
«Entre innumerables contratiempos, el manual prevé la investigación penal de las niñas y mujeres maltratadas que acceden al servicio de aborto legal, orientan una edad gestacional al procedimiento y generan confusión jurídica al afirmar que “todo aborto es ilegal, salvo en los casos en que tenga una exclusión ilícita”. ¿Lo entendieron? Bueno, nosotros tampoco, y realmente se trata de esto: quieren crear una confusión general para hacer que la saga de las niñas sea aún más dolorosa cuando intentan acceder a un servicio legal».
El 28 de junio, el ministerio llevó a cabo una audiencia pública para debatir el manual. Raphael Câmara, responsable del departamento detrás del documento, dijo que el aborto no representa un problema grave de salud pública.
“Necesitamos discutir qué es un problema grave de salud pública (…). Si interpretas como tal cualquier enfermedad que causa la muerte, está bien. Pero hay que tener esta discusión”, dijo, según el medio G1.
Un artículo publicado por la revista Piauí muestra que, en 2019, el sistema de salud pública brasileño registró 195 000 hospitalizaciones por abortos, un promedio diario de 535. De cada cien casos, apunta el artículo, solo uno estaba garantizado por la ley, mientras que 99 fueron abortos espontáneos o tipos indeterminados de interrupción.
Este reportaje es publicado gracias a Global Voices.
Por Alice de Souza, Héctor Villa León, Jhoandry Suárez y Zoila Antonio Benito
Esta investigación fue desarrollada como parte de la iniciativa Historias sin fronteras de la organización Inquire First y con el apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes.
Perú: en busca de la visibilización
“Lo último que le dije a mi esposo es ‘pídele a Dios que esto termine rápido’. Sentía que mi cuerpo ya no daba más”, señala Karina Chacón.
Su viaje desde Venezuela estuvo marcado por el dolor en sus articulaciones. Vivió un sufrimiento silencioso. Pero no podía llorar o quebrarse. En ese viaje iba con sus dos hijas, que para ese entonces tenían 12 y 13 años. Estaba cruzando la frontera de Ecuador hacia Perú. Era abril de 2019, casi un año antes de la pandemia.
Durante la pandemia, los medicamento para el tratamiento del lupus se hicieron excasos. Foto: Miguel Vásquez.
Karina recibió el diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) hace 10 años. Actualmente, tiene 44 años y vive en el distrito limeño de Comas. El lupus le ha afectado la visión, lesiona sus articulaciones y afecta a su riñón.
La salida de Karina fue por la falta de medicinas en las farmacias para tratar la enfermedad. “No se conseguía ni siquiera un desinflamatorio”, cuenta.
Sin cifras exactas ni leyes
De acuerdo con un reporte entregado por el Ministerio de Salud peruano, los casos de lupus entre el 2019 y 2022 han cambiado con el tiempo. En 2019, el 85,41 % (539) corresponde a mujeres, y el 14,59 % (92) de hombres.
Para el 2020, el año de la pandemia, se contabilizaba, en total, 16.000 personas con lupus en el país. Asimismo, las mujeres seguían siendo mayoría (90%). No obstante, no se tienen cifras exactas de la cantidad de mujeres con lupus por departamentos.
Karina, así como las mujeres con lupus en el Perú, enfrentan una situación que se convierte en una batalla tanto con su propio cuerpo como con los factores sociales y económicos a las que están expuestas. La visibilización del problema es fundamental.
Las pacientes con LES, en su mayoría, se encuentran en edad fértil y económicamente productiva. Sin embargo, los síntomas variados de esta enfermedad impiden a quienes la padecen realizar actividades laborales.
Esto le sucedió a Jenny Saavedra. Ella vive en Sullana, Piura, departamento al norte del Perú, pero es en Lima donde encuentra atención. “Un trabajo no me daría permiso todos los meses para viajar. Desde 2007 he estado en tratamiento”. Los gastos de su viaje al mes pueden llegar hasta 1.500 soles ($ 394). El sueldo mínimo en Perú es de S/. 1.025 ($ 270).
Una situación similar afrontó Gumelín Ruíz Fernández, paciente lúpica y migrante venezolana. “Al comenzar mi tratamiento, empecé a tener dificultades en el trabajo. Mi cuerpo no soportaba el horario, era demasiado pesado. Empecé a faltar hasta que me despidieron”, indica.
Al estar en un trabajo formal, Gumenlín tenía acceso al Seguro Social de Salud (EsSalud) Sin embargo, al quedarse desempleada, no podía costear el seguro médico.
Afortunadamente, su doctor le comentó sobre el periodo de latencia que un ex empleado puede solicitar. A ella se lo extendieron por ocho meses. Además, su esposo pudo registrar una empresa en el país, lo que le permitió continuar con el seguro.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Karina no corre con la misma suerte. Ella no cuenta con un seguro médico, por lo que el costo de su tratamiento por mes es de aproximadamente 900 soles ($ 238).
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. “Si es que no se trata a tiempo y por lo general por la misma dificultad de tener acceso a los hospitales, el pronóstico se puede poner sombrío”, afirma Wendy Sotelo, reumatóloga con más de 20 años de experiencia.
Lugares como el Hospital Rebagliati, Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, Hospital Loayza y, sobre todo, el Hospital Cayetano Heredia se han vuelto un referente en el tratamiento para el lupus. En este último, el 50% de sus pacientes lúpicos vienen de las provincias del país.
Todos se encuentran en Lima.
Discriminación y vulnerabilidad: la realidad de las poblaciones de mujeres con lupus en el Perú
Para Gumelín, la enfermedad comenzó con una hinchazón en sus articulaciones y luego con fuertes dolores de cabeza. En 2011, doctores la trataron como si tuviese lupus, pese a que la prueba de Ana, para detectar el lupus y otras enfermedades autoinmunes, arrojaba negativo.
Gumelín continuó con su tratamiento en Venezuela hasta que en el año 2015 recibe una llamada de su trabajo, diciéndole que no continuarían con la relación laboral. Fue en ese año que las condiciones sociales y económicas en Venezuela empezaron a agravarse. De esta manera migraron a Perú.
“Las mujeres que han recibido su diagnóstico en Perú han tenido estados avanzados de la enfermedad, porque acá los diagnósticos no son rápidos, además de que [el lupus] no es una enfermedad común”, dice Martha Fernández, presidenta de la Asociación Protección Vulnerable (APPV).
En el 2020 le diagnosticaron Sjögren a Karina, una enfermedad en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a sus propias células saludables que producen saliva y lágrimas. “En las postas [centros locales de salud] no me atienden. Lo que me dicen los enfermeros es que no conocen el Sjögren”, recuerda.
Los factores sociales, geográficos y económicos que rodean al paciente no permiten su detección o la regularización de su tratamiento. Lo mismo ocurrió con Jenny.
Desde que tiene lupus, sintió cómo la misma sociedad la discriminaba. La enfermedad se presentó como convulsiones mientras se encontraba estudiando en la universidad. “Viajamos (desde Piura) a Lima, pero había problemas para trasladarme. Los carros no querían llevarme. En el hospital en Lima fuimos por emergencia. No me quisieron atender porque me vieron bien, pero no estaba bien. No sabía quién era, ni con quién iba”, comenta.
Pasó 15 días hospitalizada y presentó un cuadro de psicosis. Así se presentó el lupus en su cuerpo. Además, Jenny reconoce que el lupus le produce alteraciones mentales, como episodios depresivos.
Sumado a esto, los traumas también activan la enfermedad. Le ocurrió a Karina, quien no imaginó que al ir a realizarse una ecografía al centro de salud sería agredida sexualmente por un doctor en Perú. “Estaba asimilando en mi cabeza qué era lo que estaba pasando”, comenta. “A cuántas pacientes pudo haberle pasado después de mí y yo no dije nada”, revela.
Mujeres afros y el lupus
De acuerdo al último censo del Instituto Nacional de Estadística (2017), en Perú hay 828.894 personas que se autoidentificaron como afroperuanas. De los departamentos con mayor número de personas afros se encuentra Piura, de donde es Jenny. Ella se reconoce como mujer mestiza y afrodescendiente.
Hay un estudio que señala que las personas afrodescendientes están más propensas a desarrollar enfermedades como el lupus. Pero esta premisa puede generar prejuicios y nos hace olvidar otras enfermedades que también se presentan en esta población, como indica Gabriela Noles, médica afroperuana y magíster en Salud Pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard.
“Si tú evalúas dos mujeres diferentes, vas a tener una desigualdad que está determinada por su historia o la oportunidad para tener condiciones de vida específicas. Hay este mito de que las personas negras tenemos mayor carga genética para desarrollar cierto tipo de enfermedades y no es cierto”, subraya.
El racismo, la discriminación racial y estructural, así como el uso de un lenguaje discriminatorio y violento que refuerza los prejuicios, estereotipos y estigmatiza a estas poblaciones, las colocan en un contexto de desigualdad y exclusión.
Y es una situación generalizada en el país. También la ausencia de servicios médicos en las localidades lejanas para la atención de enfermedades. Ocurrió con Jenny, al tener que trasladarse a Lima, en una viaje de más de 15 horas, y ocurre en todas las provincias y/o distritos alejados de la capital del departamento o de la capital peruana.
Educación y redes de apoyo entre los pacientes con LES
“Cuando un paciente se trata de la forma adecuada, puede vivir como cualquier persona. Si tiene el tratamiento adecuado y contundente, puede vivir como cualquier otro. En la medida que eduquemos a los pacientes, por si solo van a saber conducirse mejor”, explica el doctor Oswaldo Castañeda, reumatólogo con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad.
“Eso es lo que necesita el mundo, concientizarse. Hay una conciencia que está ahí, pero está dormida. Hay que despertar la conciencia porque yo no soy la única”, enfatiza Karina.
Los meses avanzan y las pacientes de lupus no se pueden descuidar. Foto: Miguel Vásquez
Para Jenny, la enfermedad se trata de una oportunidad para darse ánimo, además de recibir el apoyo de su familia. “No podemos dejarnos vencer por esta enfermedad. Es algo que ya tenemos de por vida, así que tenemos que seguir adelante”.
Gumelín tiene esperanza en el futuro, y cómo evoluciona, sobre todo, en la situación de su compromiso renal. “Hay una posibilidad de comenzar una investigación con mi caso, una vez me realicen el trasplante. El doctor me dijo que están evaluando el comportamiento de mi lupus antes y después de la operación. Hay muy poca información y mucho que investigar. Yo estoy feliz si puedo ayudar en eso. De verdad, Dios quiera que en esta vida, consigan la cura”.
La escasez de hidroxicloroquina
La llegada de la pandemia acentuó aún más el retraso que ya se vivía con el diagnóstico del lupus y aparte, generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, pero que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19.
En el caso colombiano, Camila Castellanos, de 25 años, relata que durante ese tiempo estuvo hasta 20 días sin recibir el medicamento por parte del sistema de salud por su uso masivo para combatir el coronavirus. “Usted no se puede quedar sin esa medicina. Exíjala”, le decía su reumatóloga, por lo que incluso amenazó a su Entidad Prestadora de Servicio (EPS), el equivalente a un seguro médico, con iniciar acciones legales si no le daban una solución.
Al final consiguió que la cambiaran a otra institución donde sí le otorgaron la hidroxicloroquina. “Yo estaba muy asustada y solo pensaba que el lupus no espera; me sentía en riesgo”, cuenta.
Esta situación se vivió tanto en Colombia como en Perú y Brasil, y dio pie a que se tejieran redes de ayuda entre los mismos pacientes con LES para buscar la medicación que escaseaba o conseguir donaciones ante la inacción del Estado para con ellos.
En Brasil se exigió la prescripción médica para venta en las farmacias. “El problema era que nadie podía hablar con sus médicos para obtener la receta. Ahora ha vuelto a la normalidad, pero los que viven lejos de las capitales siguen sufriendo la falta de acceso”, dijo el presidente de la ONG Superando o Lúpus, Eduardo Tenório. “La caja duplicó su precio, fue muy complicado para mí. Ahora que estoy de vuelta en mi ciudad y sin trabajo, separada, dependo del dinero de mi madre para comprar las próximas cajas”, dijo la paciente Irma de Almeida.
Lo más importante, no obstante, fue que el momento develó que una persona con este padecimiento puede ver su vida peligrar tan solo porque le falte un fármaco.
Una vez hecho este recorrido por lo que pasan las personas con lupus en la región, en especial mujeres, el panorama muestra que aún falta mucho por hacer en favor de ellos: desde acelerar los procesos de diagnóstico, pasando por garantizar efectivamente el tratamiento para cada uno y por supuesto, mejorar su inserción en la sociedad, derrumbando estigmas sobre la etnicidad o la misma enfermedad, y su entrada a un mundo laboral inclinado más a emplear hombres y rechazar a mujeres enfermas.
Dentro de todo, estos pacientes lo que buscan no es aquella mirada fría que recibió Saionara en un centro de salud en Brasil, sino una mirada abierta, cercana y comprensiva para sentirse acompañados y apoyados en medio de lo que atraviesan. “No necesitamos solo medicinas, sino conversación”, concluye Saionara.
La pandemia tambén generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, y que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento de la COVID-19. Foto: Miguel Vásquez
Mujeres activistas a favor del aborto realizaron una protesta frente a la embajada de Estados Unidos, en Ciudad de México, el 29 de junio de 2022.Sáshenka Gutiérrez / EFE
Sandra Cardona, una de las fundadoras de ‘La abortería’ en Monterrey.Noticias Telemundo
